Вопреки воле родителей суд запретил продолжать лечение смертельно больного ребенка. Благодаря решению еспч смертельно больной британский малыш попробует экспериментальное лечение в сша
Кто такой Чарли Гард, что такое митохондриальная болезнь, которой он страдает, и почему была судебная тяжба?
Родители Чарли Гарда (Charlie Gard) последние дни проводили рядом со своим маленьким сыном, им дали больше времени, прежде чем ему отключат искусственное жизнеобеспечение.
Крис Гард (Chris Gard) и Конни Йейтс (Connie Yates) хотели, чтобы их десятимесячного малыша, у которого редкое генетическое заболевание с повреждением мозга, попытались лечить в США, но проиграли финальный суд во вторник.
Искусственное жизнеобеспечение малышу должны были отключить в пятницу, сказала семейная пара, но теперь они надеются провести с малышом еще несколько дней, сообщает «Дейли Мейл».
Вот всё, что нужно знать об этом случае.
Кто такой Чарли Гард?
Чарли – 10-месячный пациент в палате интенсивной терапии детской больницы на Грейт-Ормонд-Стрит (название улицы – прим. переводчика) в Лондоне.
4 августа 2016 он родился «совершенно здоровым» малышом на полном сроке и со «здоровым весом». Однако примерно через месяц родители Чарли заметили, что он хуже, чем другие малыши того же возраста, поднимает головку и поддерживает себя.
Подпись под фотографией: Крис Гард и Конни Йейтс со своим сыном Чарли.
Врачи обнаружили у него редкое наследственное заболевание – детское проявление энцефаломиопатии синдрома истощения митохондриальной ДНК. Такое нарушение приводит к прогрессирующей слабости мышц и повреждению мозга. В октябре, после того как малыш стал апатичным и вялым, а дыхание у него стало неглубоким, его поместили в больницу на Грейт-Ормонд-Стрит.
Почему состоялся судебный поединок?
Родители Чарли хотели отвезти его в США к специалистам, которые предложили провести экспериментальную терапию нуклеозидами. В январе была открыта веб-страница для сбора средств на оплату терапии.
Подпись под фотографией: Ленточки и сердечки, привязанные к деревьям перед больницей на Грейт-Ормонд-Стрит в Лондоне доброжелателями, которые поддержали кампанию за разрешение смертельно больному малышу Чарли Гарду лечиться в Америке.
Но врачи больницы на Грейт-Ормонд-Стрит сделали заключение, что экспериментальное лечение не является целительным и не улучшит качество жизни Чарли. Когда родители не согласны с предстоящим лечением ребенка, существует стандартная судебная процедура, в которой суд принимает решение. Это и произошло в случае Чарли.
Каковы были этапы судебной тяжбы?
3 марта. Боссы больницы на Грейт-Ормонд-Стрит попросили судью Френсиса (Francis) разрешить прекратить искусственное жизнеобеспечение. Судье сказали, что Чарли может дышать только с помощью аппарата искусственной вентиляции легких, и что его кормят через трубочку.
11 апреля. Заслушав и разобрав дело в отделении по семейным делам Высокого суда (правосудия) в Лондоне, судья Френсис постановил, что врачи могут прекратить искусственное жизнеобеспечение. Он заключил, что искусственное поддержание жизнедеятельности должно быть закончено, и сказал, что переход на режим паллиативного ухода будет для Чарли самым лучшим.
Подпись под фотографией: Конни Йейтс покидает Верховный суд после того, как коллегия из трех судей Верховного суда отклонила последние возражения семейной пары.
3 мая. Родители Чарли обратились к судьям Апелляционного суда с просьбой рассмотреть дело.
23 мая. Рассмотрев дело, трое судей Апелляционного суда два дня спустя отклонили апелляцию семейной пары.
8 июня. Родители Чарли проиграли дело в Верховном суде. Когда судьи огласили свое решение, мать Чарли разразилась слезами и криками, и ее вывели из зала суда адвокаты.
Подпись под фотографией: Крис Гард покидает Верховный суд после того, как тот принял решение в пользу больницы на Грейт-Ормонд-Стрит.
20 июня. Судьи Европейского суда по правам человека начали рассматривать дело после того, как представляющие родителей Чарли адвокаты подали письменные заявления.
Представитель Европейского суда по правам человека сказала, что дело получит «приоритет». «В свете исключительных обстоятельств этого дела суд уже предоставил ему приоритет и рассмотрит заявление с предельной срочностью », - добавила она.
Подпись под фотографией: Поддерживающие перед Верховным судом.
27 июня. Во вторник судьи Европейского суда отказались вступать в процесс. Представитель больницы на Грейт-Ормонд-Стрит сказала, что решение Европейского суда является показателем «окончания тяжелого процесса». Она сказала, что при смене ухода за Чарли не будет «спешки», а будет «тщательное планирование и обсуждение».
Что утверждали родители Чарли?
Королевский адвокат Ричард Гордон (Richard Gordon QC), который возглавлял команду юристов родителей Чарли, заявил судьям Апелляционного суда, что дело вызывает «очень серьезные возражения правового порядка ». «Они хотят полностью использовать все имеющиеся возможности », сказал м-р Гордон в письменном резюме по делу родителей Чарли. «Они не хотят оглядываться назад и думать «а что бы было, если…? ». Этот суд не должен встать на пути их единственной остающейся надежды».
М-р Гордон предположил, что Чарли, возможно, незаконно удерживают (в больнице – прим. переводчика) и отказывают ему в праве на свободу. Он сказал, что судьи не должны препятствовать родителям в осуществлении их родительских прав.
Адвокаты, которые представляли интересы родителей Чарли бесплатно, сказали, что судья Френсис не придал должного значения праву Чарли на жизнь. Они сказали, что нет риска того, что предложенная терапия в США нанесет Чарли «существенный вред».
Что утверждала больница?
Королевский адвокат Кейти Голлоп (Katie Gollop QC), возглавляющая команду юристов больницы на Грейт-Ормонд-Стрит, предположила, что дальнейшее лечение оставит Чарли в «условиях существования ». Она сказала, что предложенная терапия в США является «экспериментальной» и не поможет Чарли.
«Есть существенный вред в случае, если желание родителей Чарли вступит в силу », - сказала она судьям кассационного суда. «Существенным вредом являются условия существования, не дающие ребенку никакого блага ». Она добавила: «Бесчеловечно разрешать продолжать такое существование ».
Подпись под фотографией: Транспарант, вывешенный на ограде детской больницы на Грейт-Ормонд-Стрит в Лондоне. Текст на транспаранте под адресом и тэгом: Если он еще борется, мы еще боремся.
Миссис Голлоп сказала, что никто не знает, больно Чарли или нет. «Никто не знает, потому что это очень трудно (узнать – прим. переводчика) из-за разрушительного действия болезни Чарли », - сказала она. «Он не может видеть, он не может слышать, он не может поднять шум, он не может двигаться ».
Перевод Елены Ченцовой.
Правительство Соединенного Королевства превысило свои законные полномочия и нарушило право Конни Йейтс (Connie Yates) и Криса Гарда (Chris Gard) на принятие личного и важного семейного решения – как лучше всего заботиться о своем больном ребенке, отказав Чарли Гарду (Charlie Gard) в дальнейшем медицинском вмешательстве.
Было высказано много мнений «за» и «против» того, насколько применение экспериментального лечение будет в интересах Чарли Гарда. Этот спор является очень важным и значительным. Однако центральным вопросом в этом случае является другое: кто имеет право принимать это противоречивое решение в отношении здоровья Чарли? Врачи в больнице Ormond Street? Британский суд? Или родители мальчика?
Все три стороны имеют свои законные полномочия в этом деле. Как все представители медицинской профессии, врачи Чарли могли отказаться лечить его в случае, если это противоречит их совести. Таким образом если они считают, что дальнейшее лечение редкого заболевания - синдрома истощения митохондриальной ДНК у ребенка является неэтичным, так как его состояние только ухудшается, продлевая страдания, их нельзя заставить это продолжать. Однако в этом случае британские врачи не только сами отказались его лечить но и попытались предотвратить попытки других докторов, готовых попробовать. Таким образом, по крайней мере с этической, а не с юридической стороны, у них не было действительного права вообще переводить дело в суд.
Государство обязано обеспечивать общественное благо, а также нести ответственность за защиту детей от насилия и нерадивого отношения. Однако предоставление дальнейшего лечения Чарли Гарду не являлось прямой угрозой для общественного блага даже в экономическом смысле, поскольку родители ребенка сами собрали средства чтобы оплатить лечение. Также этот случай не подходит под категорию насилия или небрежения со стороны родителей. Верховный Суд даже похвалил родителей Чарли, Конни Йейтс и Криса Гарда за их исключительную посвященность и преданность сыну.
Остаются только родители. Для британских врачей Чарли – один из сотен пациентов, несомненно весьма особый в связи с редкостью случая и вниманием общественности, но тем не менее, он лишь один из многих. Для Соединенного Королевства Чарли – один из миллионов детей. Однако для Конни и Криса, Чарли – любимый сын, с которым у них существует уникальная, постоянная и незаменимая связь. Конни и Крис дали Чарли жизнь и личность. Они – те, кто привел его в этот мир; те, с кем он ближе всего связан; те, кто больше всего вложили в его благополучие. Таким образом, они несут наибольшую ответственность за заботу о Чарли, и именно у них есть первостепенное право принимать решения от его имени.
То, что семья (признаваемая как естественное пре-политическое сообщество величайшими умами в истории, начиная от Аристотеля и Локка заканчивая Ганди и Конфуцием) имеет право на определенную автономию в отношении своих внутренних дел, широко принимается не только как моральный принцип, но также как национальный и международный закон. Это право было подтверждено Верховным судом США в деле Мейера против Небраски, Пирса против Общества Сестер, и Висконсина против Йодера (Meyer v. Nebraska, Pierce v. Society of Sisters,and Wisconsin v. Yoder). Все эти судебные прецеденты подтверждают право родителей на прямое образование и воспитание своих детей, как фундаментальный аспект свободного общества. Тот же самый основополагающий принцип применим и к решениям, связанным с медицинским обслуживанием.
Аналогичным образом, Статья 8 Европейской конвенции о правах человека и Статья 12 Всеобщей декларации прав человека отмечает, что семья – это частная сфера, которая имеет относительную автономию от принудительного вмешательства государства, до той степени, в которой она не ущемляет права других и управление демократическим обществом. Далее во Всеобщей декларации сказано, что семья – «это естественная и фундаментальная групповая единица общества» (Статья 16) и что «родители имеют первостепенное право выбирать тип образования, которое получат их дети» (Статья 26), снова указывая на более широкий принцип родительского права на принятие решений.
Используя принуждение, чтобы не дать Чарли возможность получить дальнейшее лечение, Соединенное Королевство явно перешагнуло границы своей законной власти, нарушив право Конни Йейтс и Криса Гарда на это личное и важное семейное решение о том, как лучше всего позаботиться о своем больном ребенке.
А как же Чарли? Разве государство не может оправдать свое вмешательство желанием предотвратить дальнейшую боль и страдания, которые переносил младенец ради хрупкой надежды на небольшое улучшение его состояния? Хотя никто не сомневается в благих намерениях родителей Чарли, разве продление его страданий на основании такой слабой и ограниченной надежды не сродни насилию?
Если бы было ясно, что Чарли ужасно страдает, и что дальнейшее лечение только увеличит это страдание, тогда, возможно ответ был бы «да», и вмешательство государственных представителей было бы оправдано. Тем не менее, нужно подчеркнуть слово возможно: даже когда врачи абсолютно уверены в своих прогнозах, они тем не менее могут ошибаться. Возьмем, например, случай Джахи МакМата (Jahi McMath), которую несколько экспертных врачей из Калифорнии объявили мертвой по неврологическим причинам. Родители Джахи не согласились с медиками, и перевели ее в больницу в Нью-Джерси, где ее согласились держать на искусственном жизнеобеспечении. Последующие события показали, что несмотря на сильную болезнь и инвалидность, Джахи несомненно жива и даже может совершать произвольные движения в ответ на команды матери.
В деле Чарли Гарда остается много белых пятен. Врачи признали, что они не знают, насколько сильно страдал Чарли, и страдал ли он вообще. Также они не были уверены, причинит ли ему боль экспериментальное лечение. Мать мальчика утверждает, что ему не было больно, добавляя: «Я уверяю, я бы не сидела и не смотрела на боль и страдания моего ребенка, я бы просто не смогла». Медэксперты до сих пор не пришли к согласию в отношении того, насколько экспериментальное лечение смогло бы улучшить состояние пациента. Оно помогло детям с другими похожими заболеваниями, однако его еще ни разу не опробовали на пациентах с таким же состоянием, как у Чарли.
Учитывая то, что разумные и хорошо информированные люди, искренне старающиеся ради здоровья Чарли могут расходиться во мнении, стоит ли применять лечение в лучших интересах пациента, абсурдно считать это лечение формой ненамеренного насилия. В этом случае суды просто заменяют своими собственными противоречивыми и неуверенными заявлениями суждения родителей. И поскольку в медицинских решениях часто присутствует достаточная доля неуверенности и противоречия, вмешательство суда в это дело стало прецедентом для очень масштабного вмешательства государства в решения родителей в отношении медицинского лечения своих детей. Более того, это создало прецедент для вмешательства государства в любые решения, касающиеся медицины.
Право родителей принимать медицинские решения от лица своих детей является, в определенном смысле, аспектом более общего права родителей принимать автономные решения в отношении их собственной заботы. Представьте, если бы Чарли был взрослым человеком, страдающим от рака в последней степени, и что он напрямую посредством завещания или через доверенность указал, что желает получать любое возможное продлевающее жизнь лечение, даже если оно окажется болезненным, и даже если существует только слабая надежда на улучшение. Представьте также, что у Чарли есть возможность самому оплачивать это лечение. В таком случае его желание было бы исполнено. Некоторые врачи могли бы отказаться предоставить лечение, которое они считают бесполезным, однако никто бы не подал на Чарли (или его доверенное лицо) в суд, чтобы не дать ему получить лечение от другого врача. И даже если бы кто-то подал на него в суд, судьи бы определенно вынесли решение в пользу Чарли.
Конечно, настоящий Чарли Гард всего лишь младенец, который не мог принимать самостоятельные решения в отношении своего здоровья, назначить доверенное лицо или как-либо иначе выразить свои пожелания.
В случае Чарли Гарда желание родителей ребенка, у которых было первостепенное право принимать решения от его лица, должно было быть исполнено без дальнейших пререканий. Им нужно было разрешить привезти Чарли в США для экспериментального лечения, как только они это решили. Возможно, для Чарли и его родителей положительным было то, что в результате общественного внимания и негодования врачи из США предложили отправить экспериментальные лекарства в Великобританию, чтобы Чарли смог получить их там, не переживая тяготы трансатлантического перелета, однако они не успели.
Для всех остальных положительным моментом стало, возможно, то, что этот трагический случай привлек внимание общественности к необходимости бодрствовать в отношении защиты права родителей принимать решения от посягательств со стороны государства.
Вчера вечером малыш Чарли Гард получил третью отсрочку до понедельника.
На врачей оказывалось глобальное давление, и они дали ребёнку ещё один шанс на жизнь.(и они не имели права поступить иначе).
После того, как были переданы новые доказательства, больница Great Ormond Street, вчера попросила Верховный суд пересмотреть дело о мальчике.
Накануне семь ученых призвали врачей "GOSH" пересмотреть свой взгляд на лечение юного Чарли Гарда.
Все врачи являются экспертами по синдрому истощения митохондрий.
Суды постановили, что не было доказательств того, что предлагаемая экспериментальная лекарственная терапия будет работать. Но учёные заявили: «Существуют существенные прямые и косвенные доказательства».
Родители Чарли Конни Йейтс и Крис Гард сказали, что благодаря
собранным доказательствам, у малыша появился более высокий шанс на выживание, чем считалось ранее.
После встречи с супружеской парой больница заявила, что международные учёные сообщили, что у них есть свежие данные об предлагаемом экспериментальном лечении «Мы считаем, что вместе с родителями Чарли правильно исследовать эти доказательства.
Поэтому клиника предоставила Верховному суду возможность объективно оценить новые доказательства.
Мама Чарли Гарда сказала: «Надеюсь, у нас будут хорошие новости», добавив: «У Чарли есть потенциал для того, чтобы он был совершенно нормальным мальчиком»
«Я думаю, что это лечение может работать», - говорит химик, который поддержал письмо в GOSH.
Рамон Марти является химиком и руководителем группы нервно-мышечной и митохондриальной патологии в исследовательском институте им. Вал д"Хеброна, учреждении государственного сектора, которое продвигает и развивает инновационные биомедицинские исследования в больнице Vall d"Hebron в Барселоне.
Марти подтвердил сегодня:
"Мы являемся содокладчиками по научному заявлению, направленному в "GOSH".
Я считаю, что это лечение может работать, но я не принимаю участия в окончательном решении, потому что это зависит от других факторов.
Я не видел Чарли, и я химик, а не доктор. Я могу подтвердить, что я подписал письмо, и я подписал его, потому что чувствовал, что должен его подписать."
Сторонники маленького мальчика, получившие название «Армия Чарли" с ликованием приняли данную информацию.
Один из членов семьи сказал, что необычный шаг «ознаменовал конец чрезвычайно травматичной и тревожной недели для родителей мальчика и остальных членов семьи".
Представитель семьи, также отметила:
«Конни и Крис похожи на любящих родителей. Они всегда ставили потребности Чарли в первую очередь и будут продолжать делать это, поскольку они хотят только самого лучшего для него.
«Они оптимистичны, их сын скоро получит необходимое лечение и очень благодаряттех людей со всего мира, которые послали им так много трогательных сообщений поддержки».
Хроника событий:
1. Американский специалист предложил лечить Чарли экспериментальной нуклеодидной терапией.
2.Британские врачи сказали Верховному суду, что это не сработает, потому что препарат не сможет нарушить то, что известно как «гематоэнцефалический барьер», чтобы лечить неисправные клетки.
3.Семь учёных написали в своем письме:
«На самом деле есть существенные прямые и косвенные доказательства, которые ясно показывают, что лекарства смогут разрушить гематоэнцефалический барьер».
Семь специалистов включают американского врача, предлагающего лечить малыша и его коллеги. Двое других из папской детской больницы в Риме, двое из исследовательского института им. Валл д"Хеброна в Барселоне, а седьмой - отмеченный наградами клинический генетик в Кембриджском университете.
Мисс Йейтс вчера сказала врачам клиники:"У моего сына есть потенциал для того, чтобы он был совершенно нормальным мальчиком, но мы этого не знаем, поскольку вы просто не хотите начать его лечить.
У Чарли есть около 10-процентов на то, чтобы лечение подействовало - сказала мама малыша, но она не объяснила, как она достигла этой оценки.
ЭКСПЕРИМЕНТАЛЬНОЕ ЛЕЧЕНИЕ:
Лечение включает в себя препарат, который заменяет дезоксинуклеозиды, которые естественным образом производятся у здоровых людей, для восстановления ДНК. Но для того, чтобы он работал, препарат должен проникнуть в биологическую мембрану, известную как «гематоэнцефалический барьер».
Этот барьер отделяет кровь, циркулирующую организм от жидкостей мозга. Для того, чтобы лекарство фиксировало клетки в мозге, а также в остальной части тела, ему необходимо пересечь барьер.
Верховному суду сообщили, что «нет доказательств», что терапия может пересечь гематоэнцефалический барьер, и судья принял эту позицию в своем постановлении.
Но новые доказательства оспаривают это.
В своем письме семь экспертов сказали, что есть «существенные прямые и косвенные доказательства, которые ясно показывают», что препарат может пересечь барьер.
Если это возможно, эксперты полагают, что есть небольшой шанс, что это может сделать Чарли лучше. Американский врач сказал в марте вовремя судебного заседания, что, по его мнению, его экспериментальный препарат может пересечь гематоэнцефалический барьер, но его не услышали.
Протестующие в пятницу собрались в поддержку Чарли, в надежде, что он сможет добраться до Америки для "полного"лечения.
Лондонская клиника, в которой содержится мальчик, заявила, что она «связана постановлением Верховного суда, который запрещает перевод Чарли для лечения нуклеозидами в любую другую клинику».
Представители клиники заявили:
«Мы стремимся обеспечить наилучшую медицинскую помощь каждому ребенку, которого мы лечим. Мы гордимся своими коллегами и гордимся тем, что они делают. Мы также очень гордимся общественной поддержкой, которую мы получаем в течение долгих лет работы. Мы знаем, насколько это ценно.
Мы признаем предложения помощи от Белого дома, Ватикана и наших коллег в Италии, США и других странах.
Хотим заверить всех, что наша клиника будет продолжать заботиться о Чарли и его семье в это очень трудное время».
Верховный суд будет рассматривать новые доказательства в понедельник.
Будем надеяться,верить и ждать.
Родители смертельно больного 10-месячного мальчика Чарли Гарда выложили две новые фотографии: на одной из них отец и сын «отмечают» День отца, а на второй фотографии видно, что Чарли готов ехать в США, он сжимает в руке паспорт и визу, сообщает The Sun .
Ранее Европейский суд по правам человека постановил, что малыш Чарли Гард (Charlie Gard) имеет право на жизнь, заботу и лечение, и отменил решение Высокого суда Лондона о том, что на тот момент 8-месячный Чарли Гард должен быть отключен от аппаратов поддержания жизнедеятельности. Теперь родители смогут попробовать экспериментальное лечение в США.
Чарли страдает от редкого генетического заболевания — синдрома деплеции митохондриальной ДНК. Врачи клиники Great Ormond Street, в которой Чарли провел и большую часть своей жизни, попросили суд разрешения отключить ребенка от аппарата жизнеобеспечения. В суде они дали показания и заявили, что мозг ребенка безнадежно поврежден, шансов выздороветь у него нет, и уже испробованы все возможные способы лечения.
Родители Чарли, Крис Гард и Конни Йейтс (Chris Gard and Connie Yates), намерены до последнего бороться за жизнь своего сына. Они прошли все круги апелляционного ада британской судебной системы, собрали на краудфандинговой платформе 1,3 миллиона фунтов (94,5 миллионов рублей по нынешнему курсу) на лечение ребенка и хотят получить экспериментальное лечение в США. После апелляций судьи оставили им несколько недель на прощание с ребенком, а госпиталь, как писал Daily Mail , организовал для семьи Гардов пикник на крыше, куда можно было вынести ребенка, не отключая его от аппарата.
Гарды, впрочем, воспользовались этим временем еще и для того, чтобы обратиться в ЕСПЧ.
Чарли Гард страдает от деплеции митохондриальной ДНК, редчайшего заболевания, вызывающего прогрессирующую мышечную слабость, «высасывающего энергию из мышц и органов ребенка», как написала Daily Mail. Без специальной аппаратуры Чарли не может самостоятельно дышать, он не видит (хотя мать ребенка выкладывает в социальных сетях фотографии ребенка с открытыми глазами и утверждает, что он реагирует на солнце, свет, ветер и музыку).
Теперь Крис Гард и Конни Йейтс собираются перевезти сына в США, где ему будет проводиться дорогостоящее экспериментальное лечение. Речь идет о нуклеозидной терапии (nucleoside bypass therapy). Родители надеются, что она запустит естественный процесс ремонта ДНК, и дальше уже необходимые ребенку вещества будут вырабатываться.
Нуклеозидная терапия вылечила в США уже 18 человек, правда тут у докторов есть сомнение: случай Чарли слишком тяжелый.
Впрочем, на то, что он будет полностью развит, станет весело бегать и декламировать Шекспира, родители не рассчитывают, но не считают это достаточным поводом для того, чтобы Чарли умер.
Следите за на