Аутизм у детей: советы для родителей, воспитывающих малыша с аутизмом

2 апреля во всём мире отмечают Всемирный день распространения информации об аутизме. Об особенностях общения с детьми с аутизмом, их образовании и программах поддержки семей рассказывает президент фонда помощи детям «Обнажённые сердца» Ася Залогина.

Люди с особенностями развития обладают теми же правами, что и остальные члены общества. Наш фонд придерживается принципа People first («сначала человек»). Это означает, что в первую очередь необходимо видеть человека, его интересы, потребности, а уже потом - его особенности или нарушения развития. Аутизм, церебральный паралич, синдром Дауна - это особенности развития, а не болезни, как раньше было принято считать. От них нельзя вылечить, от них не «страдают» и уж тем более ими нельзя заразиться. Поэтому правильно говорить «человек с аутизмом», «человек с особенностями развития» и так далее.

Ася Залогина, президент фонда «Обнажённые сердца»

Все люди с аутизмом очень разные. Кто-то обладает выдающимися способностями, а кому-то сложнее учиться и общаться. Аутизм - это спектр расстройств, при которых ребёнок развивается иначе. У ребёнка с аутизмом могут быть трудности с коммуникацией и общением с другими людьми, нарушения речи и необычные виды поведения, например, повторяющиеся действия или ограниченные интересы - «зацикленность» на чём-то. Если родители заметили, что ребёнок плохо идёт на контакт, замкнут или повторяет какие-то действия, это могут быть признаки аутизма. При подозрении нужно обратиться к специалисту (психологу или неврологу, который занимается аутизмом), точный диагноз, если таковой есть, может поставить только он.

По международным данным (CDD, 2014–2015 годы), сегодня аутизм диагностируют у каждого 68 ребёнка в мире. Точные причины расстройства аутистического спектра (РАС) до сих пор неизвестны. Но установлена генетическая природа нарушения, то есть с аутизмом рождаются, он не появляется из-за внешних воздействий. К возможным рискам относят и загрязнение окружающей среды, и более зрелый возраст родителей. Стоит учитывать, что изменилась и система постановки диагноза. Раньше, например, некоторым детям с аутизмом ставили «умственную отсталость», потому что они не могли устно отвечать на вопросы. Сейчас доказано, что у большой части детей с аутизмом вообще нет когнитивных нарушений.

В России официально используется диагноз «ранний детским аутизм», от которого уже отказались в Европе, США и других странах, потому что научно доказано, что ребёнок с аутизмом становится взрослым с аутизмом. Кстати, то же самое происходит с ДЦП: ребёнок с церебральным параличом становится взрослым с церебральным параличом. Но диагноз по-прежнему содержит слово «детский».

7 распространённых мифов об аутизме

1. Аутизм - это болезнь. Расстройства аутистического спектра - это особенности развития, а не болезнь. Аутизм не лечится никакими средствами, нет никакой чудо-таблетки от него.

2. Аутизм связан с прививками. РАС - это генетическое нарушение, с ним рождаются, а не приобретают из-за поставленных прививок в детстве или неправильного воспитания.

3. Аутизм - редкое нарушение. Сам по себе диагноз признали недавно, в некоторых странах он мало изучен. По статистике Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) - аутизм диагностирован 1 человеку из 100. По статистике США - 1 человеку из 68. Аутизм более распространён, чем синдром Дауна и церебральный паралич, поэтому редким назвать его вряд ли можно.

4. У людей с аутизмом есть нарушения интеллекта. Если у ребёнка есть проблемы с интеллектом - это дополнительный диагноз. Конечно, если ребёнку с РАС не помогать развивать коммунактивные способности, то, безусловно, могут появиться проблемы с развитием и поведением.

5. Все люди с аутизмом - гении. Люди с аутизмом разные. Да, среди них есть те, кто может в уме решать сложные математические задачи и обладает феноменальной памятью, а есть люди и со средними способностями.

6. Люди с аутизмом агрессивны. Иногда их поведение может показаться странным только лишь потому, что они не могут иначе выразить свои потребности. Когда человек не может ничего о себе сообщить, не может согласиться или отказаться, он пытается всевозможными способами показать, что ему не нравится, привлекая внимание окружающих.

7. Люди с аутизмом замкнутые, не хотят общаться и им никто не нужен. Это не так. Как и все, они испытывают потребность в общении. Им всегда есть что сказать, просто сложно это сделать. Поэтому нужно вовремя найти альтернативный способ коммуникации.

Об отношениях в семье

Учёные в один голос твердят, что начинать оказывать помощь особенному ребёнку нужно как можно раньше. Недостаточно сводить ребёнка в школу, где им занимаются специалисты, а потом вернуться домой и ничего не делать. Некоторым родителям необходимо осваивать методы альтернативной коммуникации (в том случае, если ребёнок совсем не пользуется речью или пользуется не в полном объёме). Это могут быть коммуникативные доски, система PECS и другие программы, которые помогают людям с РАС общаться. По статистике США, у 10% детей, которым оказали интенсивную раннюю помощь, нарушения развития вообще не заметны. Они максимально адаптированы к социальной жизни, идут в детские сады, школы, у них восстанавливается устная речь и коммуникация.

Всемирная организация здравоохранения считает, что в странах, где слабо развита сфера знаний об аутизме, нужна программа помощи не только детям, но и родителям, чтобы они могли заниматься со своим ребёнком. Сейчас мы совместно с фондом «Выход» переводим и адаптируем программы обучения для родителей, разработанные ВОЗ, и попробуем испытать их в трёх городах - Москве, Воронеже и Нижнем Новгороде. Но универсальных рекомендаций для родителей детей с аутизмом, в общем-то, нет. Все дети разные, к каждому нужен индивидуальный подход. Важно, чтобы у семьи, в которой живёт ребёнок с особенностями, была нормальная обычная жизнь со своим распорядком дня, а родители могли работать и заниматься своими делами. Условно: ребёнок ходит в школу, родители на работу, а, например, бабушка с дедушкой ждут всех дома.

Как правильно вести себя с детьми с аутизмом

Мне кажется, что тут действуют самые обычные правила, которые мы используем по отношению ко всем окружающим. Во-первых, не надо никого трогать и нарушать частное пространство, границы другого человека. Для некоторых детей с аутизмом это один из раздражающих факторов (так же, как и резкий свет или очень громкие звуки). Во-вторых, не стоит в разговоре использовать много слов и торопиться. Тем более если вы не знаете, каким способом общается человек. Он может делать это посредством обмена картинками или составлением слов из букв на планшете, что отнимает время. Лучше заранее уточнить удобный для него метод коммуникации.

О дефиците знаний в школе

Дети с аутизмом могут и должны учиться в школе. А у родителей должно быть право выбора: специальная школа или обычная. Главное, чтобы обучение происходила не дома. Социальная среда - очень важна для людей с особенностями. Проблема в том, что педагогам в школах не хватает знаний. Тем же аутизмом в России мало кто занимается. Так откуда учителям знать, как правильно учить таких детей? Наш фонд старается восполнить пробелы в знаниях и постоянно публикует видеозаписи лекций и вебинаров с российскими и международными экспертами, посмотреть их можно на нашем канале YouTube.

Фонд «Обнажённые сердца» занимается поддержкой семей с особенными детьми, строит инклюзивные игровые площадки, обучает школьных и дошкольных педагогов работе с детьми с аутизмом. Работа идёт в пяти городах - Санкт-Петербурге, Москве, Нижнем Новгороде, Туле и Твери. Наши эксперты - психологи, логопеды, детские неврологи - не просто приезжают на два дня, читают лекцию и уезжают. Помимо теории они разбирают с педагогами конкретные случаи взаимодействия с детьми с аутизмом, рассказывают про разные виды коммуникаций, что такое анализ поведения и как на нём базировать работу. При этом некоторые педагоги уже много лет проработали с особенными детьми, но оказалось, что делали это неправильно.

Команда фонда «Обнажённые сердца»

Учителя как привыкли: говорить много, а если дети не реагируют или не слушаются, сказать ещё громче, а потом повторить одно и то же раз десять. Приходится объяснять, что это не способствует более эффективному восприятию информации. Наоборот, говорить нужно меньше, по существу и без лишних слов. А школьные логопеды в России зачастую не догадываются, что в их обязанности входит не только помогать правильно произносить определённые звуки, но и налаживать коммуникацию с теми, кто не может пользоваться речью.

О будущем особенных людей

В зависимости от своих возможностей люди с аутизмом могут поступить в университет, получить специальность и устроиться на работу. Один из самых известных и вдохновляющих примеров - профессор Темпл Грандин, про жизнь которой сняли фильм и написали книгу. А в 2010 году журнал Time включил её в список 100 самых влиятельных людей в мире. Она росла в то время, когда никто толком не знал, что такое аутизм. Но благодаря упорству своей мамы, она смогла многого добиться.

Выступление профессора Темпл Грандин на конференции TED

Примеров трудоустройства людей с особенностями развития не так много, как хотелось бы, но они есть. В Танзании, например, люди с аутизмом работают в банке: находят ошибки в расчётах и делают это не хуже компьютеров. А в Сиэтле (США) находится прачечная, где 40% работников - люди с особенностями развития. Эта прачечная обслуживает все пятизвёздочные отели и больницы в городе и славится безупречным качеством работы. Люди с РАС очень внимательны к деталям и способны подолгу выполнять монотонную работу. То, что от обычных людей требует высокой концентрации внимания, людям с аутизмом даётся легко. Трудоустройство - вполне реальная задача, если понять, что конкретно у этого человека получается лучше всего. Тогда его способности можно применить с максимальной пользой.

Как рассказывать ребёнку о людях с особенностями развития

Нужно чаще говорить, что у нас у всех есть отличительные черты и свои особенности, не все мы одинаковые. При этом фокусировать внимание нужно на преимуществах, подмечать положительные стороны. Толерантность формируется с детства.

Чем раньше мы детям расскажем о разнообразии людей, тем спокойнее им будет расти, с ощущением, что особенности развития - это нормально, а вовсе не страшно.

Если не знаете, как начать разговор, покажите детям мультфильм «Про Диму». Его придумала мама, которая как раз хотела объяснить своему ребёнку, кто такие люди с особенностями. Начинать нужно с себя. Показывать своим примером, как нужно относиться к таким людям, учиться строить отношения с теми, кто от нас чем-то отличается.

Как меняется отношение к особенным людям

За последние годы отношение к людям с особенностями в общество заметно улучшилось. К примеру, фонд «Выход» объясняет кинотеатрам, музеям и кафе, как стать Autism friendly (дружелюбными к аутизму), что нужно поменять, чтобы к ним могли приходить люди с аутизмом и чувствовать себя комфортно. Даже если сейчас дети или взрослые с нарушениями куда-то приходят - они приходят отдельной группой и таким же составом перемещаются. Нужно стремиться к тому, чтобы они общались не только между собой, но и с окружающими, были среди нас. В этом и есть суть инклюзии - не отделяться, а идти на сближение.

Фото: фонд «Обнажённые сердца», Wikipedia

Если аутичных ребятишек вовремя поддержать, многие из них смогут избежать инвалидности.

Симптомы этой болезни можно заметить у многих знаменитых людей: Стивена Спилберга, Вуди Аллена, Альберта Эйнштейна ... Список людей с признаками аутизма можно продолжать бесконечно! Именно подобные списки помогают родителям аутистов не терять надежды на то, что их дети смогут жить в обществе. Понятие «аутизм » (от греческого аutо - сам) означает углубление, уход в себя. Так, например, ребенок, страдающий аутизмом, может не среагировать на укус пчелы, но испуганно закричит от страха во время дождя. Он может привязаться к какой-нибудь вещи, но почти не реагировать на собственную мать. Многие дети с этим расстройством не хотят выходить из дома, а некоторые так и не начинают разговаривать...

Героиня статьи призналась, что она не любит фильм про мужчину с аутичными отклонениями «Человек дождя ». В фильме отец аутиста завещает все имущество психиатрической клинике, в которой живет его сын... «У меня нет денег, которые я могла бы оставить клинике, к тому же меня не радует мысль о том, что мой сын может оказаться в подобном заведении! » - говорит она. И надеется, что ее история поможет родителям таких детей бороться за право аутистов жить в обществе, а не в доме для инвалидов.

«Тимур - долгожданный ребенок, мы готовились к его рождению. Но скоро я поняла, что он отличается от моего старшего сына. Конечно, и старший тоже был «не подарок», но чтобы так кричать, независимо от того, сыт он или голоден, сухой или мокрый ... Малыш рос, и я стала замечать другие особенности: он избегает смотреть в глаза, не интересуется другими детьми , и вообще ничем не может долго заниматься... Зато энергии у него на троих: даже когда ел, не мог сидеть. Жует пирожок и наворачивает круги по нашей семиметровой кухне. Его невозможно было остановить...

Когда настало время идти в детский сад, мы отправились к логопеду . Там, в кабинете специалиста, Тимур увидел игрушечный самолетик и стал с ним играть. Логопед пыталась установить с моим сыном контакт, как-то привлечь его внимание. Куда там! Тимур молчал! Логопед поставила нам «ранний детский аутизм (РДА) » под вопросом и направила к психоневрологу .

В саду также начались проблемы: Тимка каждое утро плакал, а воспитатели жаловались, что Тимур не слушается, не ест, не умеет самостоятельно одеваться ... В группе он играл только сам с собой, почти ни с кем не говорил. Меня успокаивали: мол, мальчик не «детсадовский», со временем привыкнет. Потом все согласились, что мой особый ребенок не может идти в общем течении. Но детских учреждений или групп для аутистов нет . Есть коррекционные группы для детей с ЗПР, логопедические для детей с проблемами речи, специальные сады, которые могут посещать дети с ДЦП... а для нас ничего.

Наконец, мы попали в логопедическую группу . Можно сказать, для Тимки сделали исключение. Но программа логопедической группы - систематические занятия с дефектологом - не слишком подходят для тех детей, у кого есть трудности в сфере коммуникации.

Во время очередного визита к психоневрологу я услышала страшное: «Давайте оформлять инвалидность ». Наверное, у каждой матери необычного ребенка эти слова вызывают шок: одно дело - воспитывать «особенного» ребенка, и совсем другое - когда тебе выписывают пенсию по инвалидности, бесплатные лекарства и дают понять, что медицина тут бессильна...

Мне до сих пор кажется, что что-то тут неправильно. Ну какой Тимур инвалид, когда мы с ним три года плаваем в большом бассейне, а по вечерам обливаемся ледяной водой по системе Иванова? За прошлый год мой мальчик болел только раз, температура держалась сутки. Может, слишком большая это роскошь - вычеркивать из общества здоровых, умных, пусть себе и дисгармоничных аутистов? А заодно их молодых и трудоспособных матерей, которые вынуждены ухаживать за инвалидом.

Нам было рекомендовано надомное обучение , но я решила отдать ребенка в школу. Именно общеобразовательную, чтобы он с детства общался с обычными детьми. Я пошла в районный отдел образования и попросила найти нам такого же друга, чтобы было с кем идти в интегрированный класс. Но оказалось, что мой сын единственный такой на весь Первомайский район.

Сейчас, когда в Минске появилось общественное объединение родителей аутистов , я знаю, что в столице около 200 семей с такими детьми . Это официальная цифра. Есть и другая, раз в десять больше. Не каждая мать найдет в себе силы, чтобы признать психиатрический диагноз у ребенка. Но чтобы бороться с проблемой, прежде всего нужно ее признать. Мы это сделали, и с тех пор не делаем тайны из своего диагноза. И Тимке я говорю правду: «Ты отличаешься от других людей, но я знаю, что ты найдешь силы, чтобы жить в нашем обществе ».

Были и другие причины, чтобы не сидеть с Тимуром дома. Я люблю свою работу и не хотела бы ее бросать. И детей у меня двое. Я их воспитываю одна и не могу позволить семье жить только на пенсию и государственное пособие.

В районном отделе образования мне предложили место в интегрированном классе (в таких классах учатся дети и здоровые, и особые). Особых сначала было только двое - мой Тимур и девочка со слабым слухом. В классе параллельно с учителем работает педагог-дефектолог. Дефектолог забирает «интегранят» к себе в кабинет на уроки, которые требуют большего внимания. А на переменах и других уроках «особые» - вместе с другими детьми. Девочка та, кстати, поправила слух и учится с классом, зато Тимуру добавили двух мальчиков. Они втроем идут по программе «с трудностями в обучении» . Опять же - хорошая программа, но не для аутистов. У нас же другие трудности...

Два первых года Тимуру было очень непросто, несмотря на то, что нам повезло с учительницей. Уже первого сентября начались неожиданности: после урока Тимур сбежал. Он смог незаметно выйти из школы, хотя я ждала у входа. Мы нашли Тимура на площадке в детском саду. Учительница тогда ему сказала, так спокойно и уверенно: «Тимур, ты решил посетить детский сад? Хорошо, молодец. Только в следующий раз, когда тебе опять что-то захочется, ты скажи мне, а я тебе помогу ».

Тимур до сих пор гиперактивный , раньше мог без разрешения встать среди урока и пойти, что-нибудь делать. Учительница и это понимает: когда она видела, что Тимур начинал вертеться, давала ему поручения: мол, открой шторку, намочи тряпочку. Позволяла ему сесть, куда захотел. В первом классе он выбрал последнюю парту и сидел один, а сегодня любит учиться с соседями. Педагог смогла объяснить детишкам его особенности - молчаливость и нелепые высказывания на уроках, рассеянность, «ужасное» поведение. Наши детки действительно иногда ведут себя как инопланетяне , которые только сошли на Землю с космического корабля. Тимка мог насобирать по дороге в школу дождевых червей и в полумрачном коридоре сунуть этот «подарок» в руку учительнице, или в столовой разбросать еду и сообщить: «Лучше умереть, чем есть лепешки ». Нужно быть настоящим педагогом, чтобы понять причину такого поведения: в действительности мой «инопланетянин» всего лишь прочитал сказку про Малыша и Карлсона . И процитировал слова главного героя, которому тоже кажется, что «лучше умереть, чем есть цветную капусту ».

Конечно, были и очень тяжелые периоды. Например, Тимур так и не смог привыкнуть к группе продленного дня . Разбитые стаканы, вазоны, оборванные обои, разбитый унитаз - это все мой Тимур. Причем обо всех неприятностях я узнавала из уст учителя или детей. Аутисты не умеют рассказывать, я только по взгляду «в никуда» и внезапным слезам ночью могла догадываться, что что-то с Тимкой не то. Иногда моя голова шла кругом, я думала: вот доработаю неделю и все, заберу на надомное обучение. В такие минуты нас поддерживала психоневролог: «Подождите еще пару недель, а там, может, наладится ». Так мы тянули почти два года. Мне пришлось перейти на сокращенный рабочий день и найти няню, которая забирает Тимура сразу после уроков. А потом... случилось небольшое чудо .

Я хорошо помню этот день - 31 мая. Тимур как раз закончил второй класс, и вечером он мне сказал: «Мама, я уже взрослый, пойду в третий класс, поэтому вредничать больше не буду ». И до сих пор выполняет свое обещание. Сегодня он себя ведет как обычный мальчик - искренний, любопытный, немного наивный. Думаю, в школе его многие полюбили. И наша школа № 203 действительно может гордиться, что смогла интегрировать такого трудного ребенка.

У аутистов обычно сохранен интеллект , им нужно просто помочь адаптироваться в нашем мире. И мой опыт показал, что у таких детей потребность в общении можно развить . Тимур уже увидел вокруг себя других детей, он может бегать с ними, кататься с горки... У нас есть друг - правда, намного моложе моего сына. Тимке так проще, так как ему трудно договариваться. Ему хочется дружить и со сверстниками, только он пока не знает, как это делается. Я надеюсь его научить.

Я иногда думаю, что если бы не отвела Тимку в сад и школу, то мой сын сидел бы сейчас один. Да, у нас сейчас инвалидность, но каждые два года диагноз будут пересматривать . Мы надеемся когда-нибудь проститься с ним навсегда.

Я рассказываю о своем опыте на форумах в интернете. Многие родители потеряли надежду на то, что их ребенок, с тем же диагнозом, сумеет социализироваться. Но я вижу своего сына, который очень изменился. Да, его еще легко обидеть, обмануть: социальный интеллект развивается медленно. Если чужой человек возьмет его за руку, то он пойдет с ним. Но только из-за этого считать ребенка безнадежным инвалидом - неправильно.

Я уверена, что нужно создавать больше интегрированных классов. Они нужны не только детям с диагнозами, но и здоровым. Почему? Я объясню. Мой Тимур очень рассеянный, может забыть в коридоре портфель или в столовой забыть, зачем он туда пришел. Одноклассники опекают Тимура, не унижая его достоинство. Просто поднесут тот портфель или поставят перед ним тарелку. А один очень правильный семилетний мальчишка, когда увидел, что я злюсь за что-то на Тимура, даже упрекнул: «Как вы можете на него ругаться? Тимур же просто необыкновенный человек! »

Согласитесь, эти слова стоят сотни разбитых стаканов!

Моя цель – помочь вам, поделившись собственным опытом. Не забывайте, однако, что я – не медицинский работник, в чем-то я могу ошибаться и чего-то не знать. Но долгие годы, прожитые в заботе об аутичном ребенке, стоят многого, и хотя ваш ребенок и ситуация могут отличаться от моей, какие-то моменты могут быть похожими, и потому полезными.

Не забывайте, что настоящую помощь вашему ребенку окажут именно врачи и психологи, поэтому обязательно обращайтесь к ним (а еще лучше – ко многим врачам и многим психологам). И обязательно учитывайте ваш собственный опыт при принятии решений, касающихся здоровья ребенка.

Как справиться с шоком, когда вы впервые услышали диагноз

Возможно, вы подозревали подобное уже давно, или, наоборот, диагноз свалился на вас, как снег на голову. В любом случае, сейчас вы испытываете настоящее потрясение – как если кто-то близкий вам умер. Вы готовы оплакивать свои несбывшиеся ожидания от жизни, и вам приходится приспосабливаться к не очень радостной реальности.

Мне хотелось бы сказать вам, что все, что вы сейчас переживаете – это кошмар, и вы скоро проснетесь. Долгие дни и месяцы я сама мечтала о подобном. Но со временем вам станет легче, и вы будете воспринимать свою ситуацию проще. Ваша душевная боль, если и не пройдет совсем, станет не такой острой. Любовь к ребенку поможет вам проживать трудные дни и насыщенные годы и становиться сильней и лучше.

Ни в коем случае не стоит отчаиваться! Да, вам будет морально тяжело, но впереди у вас большая работа, и вы должны быть к ней готовы. Если вам грустно, если вы злитесь, если вам страшно – продолжайте работать, несмотря на эти чувства. Ищите то, что поможет вам, ваши якоря и поддержку. Находите время проявлять заботу о самой или самом себе. Не забывайте о чувстве юмора – даже черный юмор облегчает стресс. И ни в коем случае не забывайте проявлять любовь к ребенку.

Заранее простите себя, что вы не идеальны, и что вы не можете сделать для ребенка всего, что нужно. Правда состоит в том, что вы можете сделать все и еще больше, но не добиться того, к чему стремились. Об аутизме, к сожалению, известно еще далеко не все, и медицина не всегда действует с полным пониманием того, что происходит в голове ребенка.

Почему эта доля выпала мне и моему ребенку?

Не на все вопросы получаешь ответ. Я лично не думаю, что здесь есть какие-то однозначные причины. Это может быть просто игрой случая. Многим миллионам людей пришлось куда хуже, чем вам – только лишь двадцатый век видел две мировые войны и множество локальных, подумайте об искалеченных ими судьбах, и вы сразу поймете, что вы не так несчастны, как может показаться.

С вами случилась очень неприятная вещь, в которой нет виноватых, и которая не имеет какого-то особого космического смысла или значения. Это – не конец света, это лишь одно из обстоятельств вашей жизни.

Вопрос, на который вам нужно искать ответ, это то, как вы и ребенок можете приспособиться к сложившемуся положению, как вы можете помочь ребенку, и, возможно, как вы можете помочь другим людям в подобных обстоятельствах.

Неужели нет лекарства от аутизма?

На этот счет нет однозначного ответа. Есть много методов, которые рекламируют себя как лекарства от аутизма. Кому-то они помогают, кому-то нет. Многие верят в то, что стоит лишь перейти на диету без глютена и казеина и вопрос аутизма решится сам собой – но диеты не так всемогущи, как того хотелось бы родителям и врачам.

По всей видимости, аутизм имеет различную природу. Поэтому лишь одно средство или один способ не помогут всем детям. Вместо того, чтобы прикладывать все усилия к поиску волшебных таблеток, сосредоточьте их на терапевтических занятиях и поиске путей помощи ребенку в реализации уже имеющегося у него потенциала. Всем детям приходится нелегко во многих сферах, ваш ребенок просто испытывает больше сложностей, чем другие.

Часто говорят о полностью вылечившихся от аутизма детях. Я не совсем верю в возможность этого, и думаю, что так или иначе аутические черты будут оставаться с человеком всегда. Нельзя забывать, что врачи могут ошибаться и диагностировать как аутизм другие заболевания – поэтому и нужно обращаться к разным специалистам. Помните: если какой-то препарат или какую-то методику предлагают вам как уникальное или единственное средство от аутизма, скорее всего, от вас хотят получить денег (часто немалых).

Я не знаю, как помочь ребенку или за что браться первым. Каждый врач говорит что-то свое. Я напугана и ошеломлена.

Вот вещи, с которых я посоветовала бы вам начать свою работу:

1. Пусть вашему ребенку поставят диагноз «аутизм». Посетите специализированных невропатологов и психологов. Вашему ребенку придется пройти ряд тестов.
2. Проконсультируйтесь с хорошим логопедом. Узнайте, кого хвалят родители особых детей в городе, где вы живете. Начинайте работать над речью пораньше. Также стоит посетить дефектолога, и получить оценку мелкой и крупной моторики вашего ребенка.
3. Читайте специализированные форумы и сайты, посвященные аутизму. Соотносите полученную там информацию с состоянием своего ребенка, не торопитесь принимать решения, но постарайтесь побольше узнать о своих альтернативах.
4. Примите меры предосторожности, чтобы заранее уберечь ребенка от несчастных случаев. Многие дети с аутизмом не боятся опасностей (таких как поток машин на улице). Аутичные дети могут съесть несъедобные вещи, легко могут утонуть или обжечься. Даже если ваш ребенок не дает вам повода для волнений сейчас, не расслабляйтесь – в ближайшие пару недель он может сильно измениться, и вы не можете знать заранее, в какую строну. Убедитесь, что ваш ребенок не окажется на улице без вашего надзора. Если не все опасности в вашем доме взяты под контроль, или ваш ребенок проводит много времени в других помещениях, убедитесь, что установлены все необходимые защелки и убраны из поля досягаемости все моющие средства и яды, что ваш ребенок не может случайно обжечься или перевернуть на себя шкаф. Будьте особенно бдительны, если живете рядом с прудом или другим водоемом – утопление стоит на первом месте, как причина смертности детей с аутизмом.

Чего можно ожидать, и что может произойти из неожиданного

Если вашему ребенку только что поставили диагноз, скорее всего, что ему около двух лет (плюс минус пара месяцев). Вы хотели бы знать, что вас ждет и, скорее всего, вы получаете слишком мало ответов на свои вопросы. Как бы вам хотелось знать будущее наверняка!

Читайте также Как распознать улучшения в состоянии ребенка с аутизмом

Аутизм проявляет себя по-разному у разных детей, и очень трудно сделать точный прогноз, что будет с ребенком с течением времени. Большинство детей с аутизмом имеют задержки в развитии. Около 40% имеют расстройства мозговой деятельности (у девочек этот процент выше). Кроме того, некоторым детям с аутизмом также придется справляться и с другими сложностями наподобие эпилепсии.

Таким образом, в вашей ситуации не может быть определенности. Но есть некоторые вещи, о которых вам стоит подумать заранее.

К 4-м годам жизни ребенка вам будет тяжелее, чем когда ему два, но дальше дела пойдут легче. В два года его поведение не привлечет избыточного внимания на улице или в магазине – он еще не очень сильно отличается от других детей на взгляд случайных прохожих. К четырем годам сверстники вашего ребенка существенно обгонят его в развитии (прежде всего, в языке и в ролевых играх), поэтому ваш ребенок будет выделяться сильнее. Кроме того, и в других сферах ваш ребенок может сильно отставать – например, мой приучился к горшку только к пяти годам. Он уже подросток, но ему все еще требуется моя помощь в некоторых повседневных вопросах. Труднее всего мне пришлось между третьим и восьмым годами его жизни, но с каждым годом становилось все легче, а после двенадцати наступило существенное улучшение.

Скорее всего, у вас будут проблемы со школой. Трудно найти школу, которая соответствовала бы всем потребностям ребенка с аутизмом. Степень этих сложностей зависит от самого ребенка, от случаю к случаю она варьируется. Мой сын ходил в специальный класс для особых детей, затем провел два года со мной дома, и снова пошел в школу, когда смог лучше воспринимать ее условия.

Половая зрелость приносит свои сложности, поскольку ребенок взрослеет и вступает в период интенсивного развития мозга и тела.

Мне бы хотелось сказать вам, что хотя ранняя диагностика и вмешательство и приносят свои плоды, вам все равно будет непросто даже после того, как ребенку исполнится пять лет и больше. Ранее вмешательство не решит полностью вашу проблему, она, к большому сожалению, с вами надолго.

Но есть и положительная сторона . Ваш ребенок будет постоянно удивлять вас своими успехами. Он будет делать вещи, которые, как вам раньше казалось, он никогда не освоит. Только лишь недавно я ездила со своим сыном в отпуск в другой город – мы ходили вместе с ним в рестораны и кино, были в театре, и я никогда бы не поверила, что это будет возможно, когда ему было четыре. Ваш ребенок с аутизмом может развиваться медленнее других детей и проходить какие-то стадии развития позже их, но он обязательно их пройдет. Вы будете вне себя от счастья, когда это случится, потому что вы приложили столько усилий, чтобы это произошло.

Соберитесь и найдите силы выглядеть хорошо!

Я знаю, что все ваши мысли о ребенке, и это хорошо, но старайтесь не забывать и о своем внешнем виде. Люди обычно лучше ведут себя с теми, кто производит хорошее впечатление, а вам и вашему ребёнку нужна вся возможная помощь, откуда бы она ни исходила.

Поэтому, когда вы идете к врачу-терапевту, на собрание в школу или на сеанс занятий у дефектолога, не забудьте накрасить губы и надеть сережки. В залах ожидания в этих местах встретишь немало депрессивных мам в мешковатых свитерах. Вам, как правило, уделят больше времени и внимания (не говоря уже об уважении), если вы будете иметь приятный внешний вид.

Я не призываю вас тратить состояние на маникюр или макияж, или плести сложные косы. Просто будьте всегда опрятны – этого будет достаточно. Окружающие всегда с радостью окажут услугу милой и улыбчивой женщине – а вам она может понадобиться в любой момент.

В первую очередь я адресовала это совет женщинам, поскольку, как показывает практика, на их плечи выпадает основная тяжесть терапии детей с аутизмом. Девяносто процентов сопровождающих аутичных детей в школах, у психологов и терапевтов – это женщины. Дамы, будьте всегда красивы. Я знаю, что на душе у вас скребут кошки. Но аутизм – это не приговор. Старайтесь получать хотя бы толику удовольствия от жизни – иногда даже полученный мимоходом комплимент превратит ваш день в праздник.

Хорошо одевайте ребенка и позаботьтесь о его внешнем виде

Вы, наверное, замечали, что многие дети с аутизмом очень красивы. И пусть аутята сопротивляются, когда вы пытаетесь расчесать их кудри, или же пускают слюни или жуют футболку, они все равно выглядят неотразимо.

Вам стоит потратить время и усилия, чтобы ваш ребенок был хорош собой — ему будут помогать с гораздо большей охотой. Вы можете не верить мне на слово, просто последуйте моему совету и сами убедитесь в его действенности. Куда бы вы ни шли с ребенком, он должен выглядеть так, чтобы его хотелось приласкать. Многие психологи и дефектологи – это молодые женщины, и ничто не вызывает в них чувство нерассуждающей любви так сильно, как красивый ребенок в хорошей одежде и обуви. (Не забывайте, что одежда и обувь должны быть удобными!).

Старайтесь, чтобы у вашего ребенка была хорошая прическа, а не жуткие спутанные копны как у некоторых особых детей. Что бы кто ни говорил, принятие ребенка обществом имеет значение.

Если специалисты считают, что вы уделяете ребенку внимание, то они будут с большей готовностью уделять ему свое время и труд. Фактор привлекательности часто играет большую роль, чем может показаться. К выходкам красивых детей относятся с большей снисходительностью, чем к истерикам детей запущенных. У меня, к моему прискорбию, слишком хороший опыт в этом вопросе, чтобы вводить вас в заблуждение.

Если вы идете с ребенком куда-то, особенно в ресторан, то носите с собой сумку со сменной одеждой – и для себя, и для ребенка (хорошо, если у вас есть машина, где можно возить запас вещей, но не все мамы особых детей могут этим похвасться). Особые дети часто могут вырвать неприятную им еду и испачкать себя и вас, поэтому вам может потребоваться быстро переодеться.

Десять способов помочь семье, в которой воспитывается ребенок с аутизмом

Когда ребенку ставят диагноз «аутизм», родители, как правило, озабочены поиском необходимых услуг для реабилитации, докторов, школ и различных специалистов по работе с детьми. И часто случается то, чего мы меньше всего ожидаем в этот момент — меняются отношения с друзьями, родственниками и соседями. Кто-то будет оказывать поддержку, помогать в меру своих возможностей и обнимать нашего ребенка, невзирая на диагноз. Но найдется и тот, кто будет тихонько стоять в стороне, либо вообще прекратит общение.

Что же происходит, когда вы узнаете, что ребенку вашего друга, родственника или соседа поставили диагноз «аутизм»? Как можно помочь ребенку и его родителям? Есть множество способов помочь Вашим близким, начиная со слов поддержки и заканчивая организацией совместных игр другими детьми. Вот десять способов помочь семье, воспитывающей ребенка с аутизмом:

1. Просто быть рядом

Звучит достаточно просто, но родителям ребенка с аутизмом нужно, чтобы рядом был человек, которому можно задать вопрос «как дела?», и который иногда поинтересуется тем же. Вы не специалист и можете не знать всех терминов, связанных с аутизмом, но будьте готовы к тому, что родители захотят поговорить о своем ребенке.

Часто случается, что диагноз «аутизм» выталкивает нас и наших детей в изоляцию. Не то что бы мы сами хотели изолироваться, просто мы часто настолько заняты лечением и реабилитацией ребенка, что у нас просто не остается времени на что-либо другое. Предложение зайти на чашечку кофе или встретиться и просто поговорить — один из лучших способов помочь вашему другу выбраться из-под купола аутизма и преодолеть изоляцию.

2. Говорить об аутизме. Как?

Говорить или не говорить? Вот в чем вопрос. Ответ на него таков: «В зависимости от ситуации». Большинство родителей, чьи дети имеют нарушения аутистического спектра, очень любят говорить об аутизме. Однако некоторые родители не хотят раскрывать диагноз, говорить об аутизме и о том, как он проявляется у их ребенка. Некоторые родители могут находиться на стадии отрицания диагноза и даже слышать не хотят это слово, а обсуждать эту тему и подавно.

Итак, что вы можете сделать, будучи другом? Если ваш знакомый сам поднимет тему аутизма, поинтересуйтесь, как дела у ребенка. Даже если Ваш друг не произносит это слово на «А», он оценит ваш искренний интерес, при этом аутизм не будет упомянут. Если ваш друг не скрывает диагноз, несомненно, следует проявить интерес и к ребенку и к теме аутизма. Ведь мы, родители детей с аутизмом, никогда не воспринимаем развитие нашего ребенка как само собой разумеющееся, и гордимся любым, даже мельчайшим достижением. Моменты общения с друзьями становятся для нас особенно ценными, когда мы понимаем, что друзья беспокоятся о нашем ребенке.

3. Как выглядит ребенок с аутизмом?

Этот вопрос кажется странным. Но я помню моменты, когда кто-то, увидев моего сына, говорил что-то вроде: «И не скажешь, что у него аутизм» или «По нему не видно, что у него аутизм». Интересно, что аутизм не подразумевает каких-либо внешних признаков. Да, у некоторых детей может быть специфическое поведение или коммуникативные особенности, но все дети очень разные. Поэтому, если кто-то говорит мне, что у него есть опыт работы с аутичными детьми, я понимаю, что это не гарантирует способность данного человека понять моего ребенка и найти к нему подход.

Если вы знаете, наблюдаете или обучаете другого ребенка с аутизмом, лучше не делать сравнения с ребенком, которого вы только что встретили. Я также посоветовала бы воздержаться от комментариев относительно того, как, по вашему мнению, должен выглядеть ребенок с аутизмом. Конечно, это хорошо, что вы стремитесь узнать признаки аутизма, но лучший подход — найти ключ к индивидуальности каждого ребёнка.

Сложно объяснить, как это происходит, и почему аутизм проявляется в каждом ребенке по-своему. Но когда у вашего аутичного ребенка 10 друзей с синдромом Аспергера, вам становится очевидно, что каждый из них уникален в своих талантах и интересах.

4. Прогноз

Если бы Вы спросили меня, когда Тайлеру поставили диагноз в 2 года, что с ним будет в 12 лет, я не смогла бы вам ничего ответить… и доктора не смогли бы. Много раз меня спрашивали: «Каков прогноз? Может быть, он перерастет аутизм? А он пойдет в колледж»? В действительности, в большинстве случаев мы не знаем, каков прогноз, и для нас это очень деликатная тема. Ведь мы не знаем, что будет дальше. Будущее — это неизвестность, и она может быть пугающей.

В отличие от родителей нейротипичных детей, которые строят планы на колледж или профессионально-техническое образование, мы зачастую не знаем, на каком образовательном, социальном и поведенческом уровне будут наши дети, когда вырастут. Можем ли мы планировать будущее? Да, но при этом мы учитываем неизвестные переменные. В будущем наш ребенок может пойти в колледж, продолжить образование, а может, и нет. Мы часто даже не уверены, будет ли наш ребенок достаточно независимым, чтобы жить самостоятельно. Мы надеемся на независимость, но реальность в будущем может представлять собой дом для совместного проживания. Либо наш ребенок будет жить с нами до конца наших дней.

Многие из нас беспокоятся о том, что будет с нашим ребенком, если что-то произойдет с нами. И это тоже сложная тема. Поэтому, если Ваш друг сам заговорил о прогнозе на будущее, обсудите с ним это. Но имейте в виду, что некоторые родители не готовы обсуждать этот вопрос.

5. Информация

В последнее время в новостях все чаще мелькают истории, связанные с аутизмом. Будучи родителем ребенка с аутизмом, я очень благодарна друзьям и родственникам, когда они находят какую-то информацию об аутизме и присылают мне. Если ваш друг готов к открытому обсуждению аутизма, пошлите ему попавшуюся вам информацию, и он оценит это проявление вашей заботы. Если наш ребенок имеет диагноз «аутизм», это еще не значит, что мы знаем все последние новости из этой сферы.

Единственное мое предостережение по данному вопросу: имейте в виду, что родители могут иметь иную точку зрения по вопросам лечения или о причинах аутизма. В результате родители иногда остро реагируют на статьи, исследования и т.д. Так что я советую соблюдать осторожность. Если ваш друг позитивно воспринимает новую информацию, без колебаний поделитесь ею, однако не будьте слишком настойчивы.

6. Игры с друзьями

Помню, когда моему сыну диагностировали аутизм, у моих друзей были дети того же возраста, что и Тайлер. Моему сыну было важно находиться в компании нейротипичных детей. Тем не менее, некоторые друзья вели себя так, будто аутизм заразен, и не хотели, чтобы их дети играли с моим сыном. Я помню, как муж одной моей хорошей подруги выразил неудовольствие моим сыном и его аутизмом. После этого я никогда не приглашала их с детьми, так как чувствовала, что муж подруги не хочет, чтобы мой сын играл с ними. Я столкнулась с жестокой действительностью — в то время как некоторые люди принимают наших детей, другие — явно нет.

Что же можете сделать вы? Если у вас есть подруга, воспитывающая ребенка с аутизмом, пригласите ее с детьми в гости, чтобы дети могли поиграть вместе. Будет ли это обычной встречей, где дети вместе играют? Может да, а может быть, и нет. Это зависит от самих детей. Даже если не произойдет обычной совместной игры, такая встреча даст возможность ребёнку с аутизмом перенять социальное поведение и навыки у других детей. Для некоторых нейротипичных детей такая встреча может стать уроком принятия и толерантности по отношению к людям, которые отличаются остальных. Научиться принятию проще всего через практику. Так что и для нейротипичного ребёнка в этом есть польза. Для обеих семей это может стать хорошим опытом.

7. Игры с соседскими детьми

Когда речь идет об аутизме, быть хорошим соседом означает нечто большее, чем содержать двор в чистоте или одолжить чашку сахара. Если у Вас с соседями дети одного возраста, пригласите их в гости, чтобы дети могли поиграть вместе. Лучше пригласить ребенка вместе с родителем, чтобы узнать, в чем выражается аутизм у данного конкретного ребенка, и как можно помочь наладить совместную игру детей.

Важно отметить, что многие дети с аутизмом не умеют заводить друзей и поддерживать дружеские отношения, поддерживать беседу и заниматься в группе детей. Значит, скорее всего, понадобится ваша помощь, чтобы наладить дружеские отношения и общение между вашим ребенком и ребенком с аутизмом. Помимо этого, многие наши дети лучше функционируют в структурированной среде. Если вы хорошо организуете встречу, разработаете определенный план действий, это поможет обоим детям хорошо провести время.

8. Возможность отдохнуть

Вне зависимости от возраста ребенка с аутизмом, его родителям сложно найти возможность отдохнуть. Многие родители детей с ограниченными возможностями здоровья всецело поглощены своими каждодневными обязанностями. Некоторые дети с нарушениями аутистического спектра плохо спят ночью, что еще больше истощает силы родителей.

При этом, когда у вас ребенок с особыми потребностями, может быть сложно найти кого-то, кому можно доверить заботу о нем. Например, я без труда нашла по соседству девушку-подростка, которая присматривала за моей 4-летней нейротипичной дочерью. Но когда мой сын с аутизмом был в этом возрасте, его совершенно невозможно было оставить под присмотром неподготовленной молодой девушки. В то время мой сын говорил всего несколько слов и имел множество поведенческих особенностей, так что я могла доверить его только моим родителям или другому взрослому.

Что из этого следует, если вы друг или родственник? Предложение короткой передышки, пока с ребенком посидит доверенный друг или родственник, знающий как правильно взаимодействовать с ребенком, будет встречено с восторгом. Будет ли это один час или один вечер, любое предложение станет бесценным подарком для вашего друга. Вроде бы простая любезность, но для изнуренных родителей несколько часов, чтобы походить по магазинам или просто провести время вдвоем — роскошь.

9. Не осуждайте

Неодобрительный взгляд в магазине, замечание родственника о том, что «нужно лучше воспитывать ребенка» — большинство родителей детей с аутизмом так или иначе становятся объектом осуждения. Только представьте: мы живем будто в аквариуме — бесчисленные логопеды и терапевты дома, нескончаемые визиты к врачам. Поэтому зачастую «советы» людей, у которых нет ребенка с аутизмом, могут заставить нас потерять терпение. Даже если Вы уверены в конструктивности вашей критики, имейте в виду, что такие высказывания могут легко разрушить ваши отношения с другом.

Пока вы не побудете в нашей шкуре, вы никогда не поймете, что это такое — растить ребенка с аутизмом. Большинство людей инстинктивно понимают, что нельзя осуждать, но это все же происходит. А как только это произошло, ущерб может оказаться непоправимым.

10. Конфиденциальность

Некоторые родители, как и я, открыто рассказывают о диагнозе ребенка. Другие не хотят обсуждать это ни с кем, за исключением, возможно, близких друзей и родственников. А на противоположном конце шкалы принятия находятся родители, которые могут отрицать диагноз и не станут обсуждать это ни с кем.

Но независимо от того, рассказываем ли мы о наших детях и об аутизме, мы ожидаем соблюдения конфиденциальности. Если мы откровенны с друзьями и родственниками, это не значит, что мы хотим, чтобы они рассказывали другим о наших детях и других наших делах. Конфиденциальность особенно важна для родителей, которые решили не рассказывать о диагнозе своего ребенка. Казалось бы, здравый смысл подсказывает, что не стоит сплетничать о чужих детях, однако не лишне напомнить, что, если мы рассказываем вам о чем-то, пожалуйста, без нашего разрешения не рассказывайте об этом никому.

Выводы

Возможно, в течение жизни вы встретите много людей с аутизмом и семей, столкнувшихся с этой проблемой. Если ваш выбор — стать частью решения проблемы, оказав поддержку другу, родственнику или соседу, то старайтесь изучить определенного ребенка, а не вопрос аутизма в общем. Сделайте выбор в пользу принятия детей с ограниченными возможностями и подскажите своим детям, что они могут помочь ребенку с аутизмом, став его другом.

После того как у сына был диагностирован аутизм, я поняла, что дружба может быть очень хрупкой. Легко быть другом, когда все хорошо. И только в трудное время мы можем понять, кто наш настоящий друг. Я бесконечно благодарна тем своим друзьям и родственникам, кто поддерживал нашу семью после того, как мы узнали о диагнозе сына. Они приняли решение, что будут принимать моего сына таким, какой он есть, и помогать нам любыми возможными способами. Приняв решение поддерживать семью, которая столкнулась с проблемой аутизма, вы приносите величайший дар. И возможно, ваша доброта и благородство станут бесценной наградой для вас самих.

«Самая сложная задача друга — быть понимающим, когда не понимаешь», — Роберт Браулт

Спасибо Татьяне Скрипко за перевод.

Аутизм - что это за болезнь?

Трудно оставаться равнодушным, наблюдая за тем, как ребенок болен аутизмом пытается адаптироваться в скоротечном современном мире. Хотя формы подобных расстройств варьируют от легких до тяжелых, многие больные этой болезнью проявляют исключительные способности к музыке или других видов искусств. Стоит их немного поддержать и адаптация их в обществе станет вполне реальной. Аутизм не является результатом плохого воспитания. Аутизм - это расстройство, возникающее вследствие нарушения развития мозга и характеризующееся отклонениями в социальном взаимодействии и общении, а также стереотипностью в поведении и интересах. Все указанные признаки появляются в возрасте до 3 лет. В отличие от всех других детей с психофизическими нарушениями и без них, аутичный ребенок не идет навстречу другому человеку и не радуется, когда любой, ребенок или взрослый, хочет, например, играть вместе с ней.

Наиболее типичные симптомы аутизма

Недостаточное развитие языка, отсутствие речи. У детей раннего возраста, как правило, наблюдаются нарушения зрения, речи (им трудно говорить), они чрезмерно застенчивы, часто повторяют одни и те же слова по несколько раз подряд. Ребенок не понимает речь других людей, сама не стремится разговаривать, общаться с другими людьми, даже матерью. В речи ребенка, в основном, присутствуют ехолалии, ребенок иногда повторяет обрывки элементов речи, которые она услышала от других людей или по телевизору. Ребенок не понимает сложных языковых конструкций. Ребенок с аутизмом понимает только односложные слова-команды: «Ешь», «Сядь». Ребенок не может абстрактно мыслить, анализировать и обобщать. Чаще всего ребенок не понимает местоимений мой, твой, их и т. Д. В то же время у него может достаточно интенсивно развиваться "автономная речь", "речь для себя".

Ребенок не воспринимает окружающий мир, не реагирует на происходящее вокруг него. Родителям порой совершенно невозможно привлечь внимание ребенка, она не реагирует на свое имя и на звуки голосов мамы и папы. Более того, со временем ребенок начинает активно избегать общения, скрывается, уходит. Ребенок не фиксирует взгляд на лице родителей, нет контакта взглядов, не обращающихся на язык.

Зрительное внимание детей с аутизмом крайне выборочно и очень кратковременно, ребенок смотрит как мимо людей, не замечая их и относится к ним как к неодушевленным предметам. В то же время ей характерна повышенная впечатлительность, его реакции на окружающее часто непредсказуемы и непонятны. Такой ребенок может не замечать отсутствия близких родственников, родителей и чрезмерно болезненно и возбужденно реагировать даже на незначительные перемещения и перестановки предметов в комнате.

3. Ребенок с аутизмом не переносит эмоционального контакта с родителями. Даже в первые месяцы жизни ребенок не тянет ручке, не прижимается к матери, а, находясь на руках у родителей, сопротивляется физического контакта, напрягает спину, пытается вырваться из объятий родителей.

Ребенок, страдающий аутизмом, никогда не играет с игрушками, и даже не проявляет к ним интереса. Игра ребенка с аутизмом заключается в наборе простых движений - она дергает кусок одежды, крутит веревку, сосет или нюхает части игрушек. Эти признаки аутизма также проявляются после достижения ребенком возраста 1 года.

Ребенок не проявляет интерес к другим детям, не играет со сверстниками. Аутист не проявляет интерес к играм детей. На втором году жизни заметно, что ребенок - аутист не имеет даже простейших игровых навыков. Единственная игра, которую аутист может поддерживать, это простые механические движения "возьми - дай". При аутизме своеобразный характер имеет игровая деятельность. Ее характерной чертой является то, что обычно ребенок играет сам, преимущественно используя не игровой материал, а предметы домашнего обихода. Она может долго и однообразно играть с обувью, шнурками, бумагой, выключателями, проводами и тому подобное. Сюжетно-ролевые игры со сверстниками у таких детей не развиваются. Наблюдаются своеобразные патологические перевоплощения в тот или иной образ в сочетании с аутичным фантазиями. При этом ребенок не замечает окружающих, не вступает с ними в речевой контакт.

Ребенок, страдающий аутизмом, не может научиться простейшим навыкам самообслуживания. Такому ребенку порой невозможно научиться одеваться самому, самостоятельно ходить в туалет, умываться, принимать пищу и пользоваться столовыми приборами.

Ребенок с аутизмом требует постоянного контроля, она не понимает и не может оценить опасности окружающего мира. Малыш не может переходить улицу, потому что не воспринимает движущиеся машины и может пострадать. Такой ребенок не понимает опасность, исходящую от падения с высоты, игры с электроприборами, острых предметов и т.д.

Несмотря на безразличие к окружающему миру, ребенок с аутизмом может очень часто проявлять вспышки гнева и агрессии. В основном, эта агрессия направлена на самого себя. Ребенок до крови кусает свои руки, бьется головой о мебель и пол, бьет кулаками себя по телу и лицу. Иногда эта агрессия возникает против других людей, и ребенок при любой попытке контакта царапает, кусает или бьет родителей. На любое запрет или попытку связаться ребенок - аутист может внезапно проявить безудержную агрессию. Ребенок не умеет испытывать чувство сожаления, по просьбе или мольбы родителей она не реагирует, безразлична до слез.

У ребенка с аутизмом часто присутствует синдром навязчивых движений - она раскачивается стоя или сидя, долгое время бесцельно хлопает в ладоши, вращает и крутит различные предметы, долгое время смотрит на мир, огонь, вентилятор. Ребенок вместо игры может выстраивать различные предметы и игрушки в аккуратные ряды. Ребенок может долгое время безэмоционально подпрыгивать, приседать.

Что можно посоветовать родителям и близким детей, страдающих аутизмом?

Если для родителей заметными становятся вышеперечисленные признаки аутичного типа развития, то обязательно нужно обратиться к детскому психиатру, чтобы убедиться, насколько эти особенности развития ребенка имеют основание. Диагноз «ранний детский аутизм» может быть поставлен только специалистом - детским психоневрологом после тщательного обследования малыша. Если этот диагноз ребенку поставлен, то родителям нужно определиться с программой дальнейшего обучения и развития малыша. Для этого важно проконсультироваться у специального психолога или коррекционного педагога, которые имеют опыт работы с такими детьми, могут предоставить развернутую характеристику состояния психического развития ребенка, а также определить формы и направления коррекционных занятий для ребенка. Родителям нужно набраться терпения, твердо верить в успех и не терять надежду. Сегодня во многих городах открыты специальные курсы и школы для родителей, чьи дети страдают аутизмом. Основой успешного преодоления аутизма, является выполнение в домашних условиях и в условиях специальных центров индивидуальной программы реабилитации больного ребенка. Естественно, главная задача здесь ложится на плечи родителей. Поэтому первостепенной шагом должно стать принятие того, что их ребенок страдает аутизмом. Ведь она не психически больной человек, у него просто "другой способ видения мира", ей немного труднее выразить свои чувства. Вот здесь и нужно ей помочь, поддержать, научить. При правильном, упорном подходе к выполнению лечебной (реабилитационной) программы дети, больные аутизмом, показывают отличные результаты и могут в значительной мере восстанавливаться, адаптироваться к нормальной жизни. Нередко они обладают даром или талантом в какой-то области искусства или знания. Гиперчувствительность к звукам и прикосновениям, задержка речевого развития, неуравновешенность. Такие проблемы развития детей с аутизмом возникают перед родителями особых детей. Интеллектуальное развитие этих детей достаточно разнообразен. Среди них могут быть дети с нормальным, ускоренным, резко задержанным и неравномерным умственным развитием. Отмечается также как частичная или общая одаренность, так и умственная отсталость. Первый возрастной кризис приходится на возраст между двумя и тремя годами, когда каждый ребенок дифференцирует себя из- людей и дифференцирует людей на своих и чужих. В этот период ребенок начинает узнавать себя в зеркале и говорить о себе в первом лице. Рост самосознания и стремление к самостоятельности обусловливают частоту эмоционально-поведенческих расстройств на этом этапе. Стремясь к независимости, ребенок проявляет негативизм и упрямство на замечания и запреты взрослых. Для предупреждения эмоциональных и поведенческих расстройств очень важно, чтобы взрослые относились к малышу бережно, с большим терпением и уважением. При этом ни в коем случае нельзя подавлять или запугивать ребенка, необходимо одновременно стимулировать и организовывать его активность, формировать произвольную регуляцию поведения. Особенно важное значение в воспитании аутичного ребенка имеет организация его целенаправленного поведения четкого распорядка дня, формирование стереотипного поведения в определенных ситуациях. Поскольку нарушения аутистического спектра являются сквозными, то положительное влияние на развитие ребенка должно происходить комплексно. Речь идет о том, что в центр внимания должны попадать моторная, эмоциональная и познавательная сферы. По моторной сферы стоит получить консультацию специалистов (особенно важно - еще и отработать определенные навыки), как помогать ребенку в этом направлении. Уметь: активизировать проявления ребенка, выполнять упражнения на перераспределение мышечного напряжения, владеть различными способами снятия напряжения, способствовать гармонизации тонической регуляции в целом, поскольку именно она является основой полноценного психического развития.

Советы взрослым из ближнего и дальнего окружения ребенка аутиста

Применяйте планомерное сотрудничество ребенка со взрослым для того, чтобы у него перед глазами всегда был эталонный вариант, с которым он хотя бы изредка пытался сравнить свое изделие и другие результаты своей деятельности, а также созерцать действия, движения взрослого, слышать его мысли. Партнерство с ребенком в различных совместных с ним делах помогать успокоить и дать ему чувство защищенности. Соблюдайте с подавляющим большинством аутичных детей постоянного их страхования: будьте готовы их поймать, схватить, подложить руку на опасное место и т.д., будьте готовы предотвратить возникновение ситуации, провоцирует физическую самоагрессии ребенка. Действенным способом свести к минимуму опасные действия ребенка является их подкрепления вами своими бурными реакциями (не пугаться, не расстраиваться, не сердиться). Помните, что некоторые дети могут провоцировать такие реакции взрослого и при этом испытывать удовольствие и радость.

Целенаправленно опекайте предметную деятельность и игру ребенка. В этой связи обеспечит взвешенное отношение к подбору игрушек и предметов, продумывайте цели с позиции степени их сложности (должны соответствовать возрасту, возможностям и интересам ребенка), тщательно относитесь к организации и руководства детской деятельностью.

Используйте большую привязанность ребенка с аутизмом в отношении к предметам, чем к людям. На этой основе косвенно налаживайте диалог с ними, например, через музыкальные инструменты, танцы, спортивные игры. В то же время налаживайте слухо-вокальную, слухо-двигательную и зрительно-двигательную координацию общей и мелкой моторики, формируйте доступен для ребенка уровень способности синтезировать их в одной деятельности (побуждайте ребенка к поиску слева справа, сверху-снизу мелодической игрушки или взрослого, который ей напевает или что-то говорит и т.п.).

Устранение из окружения ребенка все то, что может напугать его: резкие звуки (хлопанье дверью, грохот посудой, ссору, громкую музыку); резкие зрительные впечатления (мощные, не защищены источника света, внезапное движение в поле зрения ребенка); резкие запахи, грубые обращения и тому подобное.

Помните, что взгляд взрослого, звуки его голоса, приближения и касания могут вызвать у ребенка только оборонительную реакцию в виде различных вариантов отстранения и избегания (предотвращения и отвода глаз, нежелание слушать, касаться, вступать в любой контакт).

Поддерживайте элементы общения, попытки вступить в контакт, реакции на обращение взрослого. При этом всячески учитывайте особенности их осуществления ребенком, поскольку, несмотря на то, что ребенок «ходит мимо людей», она никогда не наталкивается на них, может заплакать, когда на нее или при ней кричат.

Систематически используйте возможности арт-терапевтических средств как социально приемлемого выхода агрессивности и негативных эмоций ребенка с аутизмом, безопасного способа снятия напряжения, уменьшения страхов, агрессии и жестокости. Совместное участие в рисовании, в музыкальных занятиях, в элементарных спортивных играх будет способствовать формированию отношений эмпатии и взаимной поддержки.

Советы родителям ребенка аутиста

Основным ориентиром развития ребенка с аутизмом должен быть разнообразное, эмоционально насыщенное общение с ним родителей. Родители должны разговаривать с ним больше, чем со здоровым ребенком.

Постоянно стимулируйте интерес ребенка к внешнему миру. Заинтересовано выполнения вами режимных моментов и не безразлично, ласковое отношение к ребенку, обозначения эмоциональных состояний различными звукосочетаниями способствовать эмоциональному «заражение» малыша. Это, в свою очередь, постепенно вызовет у него потребность в контакте и постепенное изменение ребенком своего собственного эмоционального (часто агрессивного) состояния.

Постоянно привлекайте внимание ребенка к своим действиям. Купая, одевая, осматривая т.д. ребенка, не молчите и не игнорируйте ребенка, а, наоборот, постоянно ласково стимулируйте ее к подражанию. При этом помните, что ребенок способен подражать лишь то, что в общей форме он уже сам может сделать. Хорошо, когда мама поет, причем это могут быть не только песни: несмотря на то, что дети с аутизмом лучше реагируют на музыку, чем на вещание, стоит речевые проявления делать музыкальными, пропевать имя ребенка, свои комментарии, свои просьбы, рассказы, похвалу и тому подобное. А разговаривать с таким ребенком - спокойным (желательно даже тихим) голосом.

Способствует более легкому прохождению ребенком момента физического отрыва от себя с тем, чтобы предотвратить проявления тяжелых форм «чувство края», когда ребенок становится абсолютно несдержанным, неуправляемой, непослушным. Постоянно формируйте у малыша «ощущение края» с тем, чтобы он постепенно переставал бояться нового в окружающей среде.

Учитывайте, что рядом с равнодушием, аффективной блокадой (изоляцией) по отношению к вам, возможно также симбиотическая форма контакта, когда ребенок отказывается хотя бы на некоторое время оставаться без вас при том, что никогда не бывает с вами мягкой.

На всех этапах установления контакта подбирайте безопасную дистанцию для общения и ненавязчиво демонстрируйте свою готовность к контакту, каждый раз обязательно начиная с того психического уровня, на котором находится ребенок.

Во время тактильного контакта с ребенком говорить ему о своих чувствах, включая даже проявления гнева на его сопротивление. При этом учитывайте, что аутичный ребенок может понимать ваши чувства и речи. Однако эмоциональные особенности малыша является препятствием процесса восприятия материнской ласки. Важно продолжать устранять детский сопротивление такими стимулами, которые для нее эмоционально сверхчувствительными, дискомфортными (длинный поцелуй, шепот в ухо и т.д.). Вместе с тем, применяйте определенную трансформацию отношений с ребенком, которого (ситуацию) условно называют «отпусти», когда ребенок старается избегать длительных эмоциональных контактов, объятий, поцелуев. Однако, учитывая естественную автономию ребенка с аутизмом, эту возможность надо использовать осторожно.

используйте (Как возможный) метод мобилизации ребенка к игре без всяких требований и инструкций только с целью налаживания эмоционально благоприятного, доверительного контакта, даже несмотря на то, что ребенок может не обращать на вас внимание.

Постоянно стимулируйте эмоциональные реакции ребенка на тепло, прохладу, ветер, красочное листья, яркое солнце, талый снег, ручьи воды, пение птиц, зеленую траву, цветы; на загрязненные места в окружающей среде (засорены, с неприятным запахом, грязной водой) и чистые и уютные поляны и тому подобное. При этом многократно учите и поощряйте ребенка использовать соответствующие жесты и телодвижения, вокализации, несовершенны слова; одобряйте такое его поведение.

Постоянно смягчает недостаточную или полное отсутствие потребности в контактах, а также активное, часто с агрессивным проявлением стремления одиночества и отгороженности от внешнего мира. При этом учитывайте, что дети чувствуют себя заметно лучше, когда их оставляют наедине. Однако присоединяйтесь к действиям ребенка, а потом тактично настаивайте на совместных действиях, например, с предметом, которым играет ребенок, с книгой, которую «вместе» читают, с матрийкою, которую поочередно составляют, с мячом, который поочередно прокатывают по полу и тому подобное.

Научитесь Считывать его элементарные попытки вступать с вами в контакт и улыбкой (ласковым голосом, нежным взглядом, объятиями, многократным повторением ее имени и т.д.) поощряйте ребенка к продолжению этого контакта.

Консультация для родителей

"

Консультация для родителей

" Аутизм - что это за болезнь? Рекомендации родителям ребенка, страдающего аутизмом"