Откровения мамы неизлечимо больного ребенка. Больные дети. Как принять больного ребёнка

Беды ничто не предвещало: все анализы, которые во время беременности сдавала Полина, говорили: должен родиться здоровый мальчик. Первый скрининг, второй скрининг, УЗИ никаких тревог врачей не вызвали. Беременность прошла легко, роды — превосходно.

Ребенок появился на свет, его унесли взвешивать, и Полина ждала, когда ей дадут сына на руки. Но почему-то Полину повезли в палату. Через некоторое время туда пришел врач. Деликатно присев на край постели и с минуту помолчав, врач сказал: ваш ребенок родился инвалидом.

Почему так бывает?

Роман Гетманов , акушер-гинеколог Московской городской клинической больницы № 70:

— К сожалению, ни одна женщина не застрахована от подобного риска, невзирая на то, что возможности пренатальной диагностики в наши дни весьма велики. Выявить пороки, особенно грубые, реально на разных стадиях беременности. И тем не менее, риск того, что нечто пройдет мимо глаза врача или просто не может быть выявлено при дородовом обследовании, остается. И, на мой взгляд, процент таких случаев растет.

Мы живем в агрессивной окружающей среде, из того, что мы едим и пьем, нет ничего естественного. Мы едим не натуральное мясо, пьем не натуральное молоко. Огромное количество проблем у будущих мам возникает из-за того, что они ведут беспорядочную половую жизнь, это не может остаться без последствий.

За время моей работы я вижу, как становится нормой то, что еще недавно выходило за ее рамки. Скажем, еще в 19 веке люди рождались с весом 2,6-2,8 кг. Когда я тридцать лет назад начинал работать, то детей, родившихся с весом более 4 кг, отправляли под наблюдение эндокринолога, у них были проблемы с вилочковой железой и другие проблемы. А сегодня каждый третий ребенок рождается с весом более 4 килограмм. И полного катамнеза подобных явлений у нас нет.

Роман Гетманов. Фото из архива журнала «Нескучный сад»

И все же, хотя пренатальная диагностика – не панацея, я считаю ее необходимой. Иногда мамы и папы, из-за мировоззренческих соображений, отказываются от обследований во время беременности. Я бы не рекомендовал смешивать эти вещи. Даже православным людям, которые ни в коем случае не сделают аборт, что бы они не узнали про будущего малыша, нужно знать заранее, какие есть риски и опасности. Это позволит семье подготовиться физически и морально. А если есть возможность хирургической коррекции, то нужно быть готовым сразу после родов отправить ребенка к нужным врачам, не тратя зря время на разные обследования.

Не ищите виноватых, не давите на жалость и будьте честными

Что же делать, если после благополучных беременности и родов обнаружилось, что ребенок родился с тяжелой патологией? Раньше только что родившую маму, находящуюся в ситуации шока, врачи начинали уговаривать «отдать ребеночка», а потом родить себе нового. Эта мама еще вообще до конца не понимала, что случилось, а ей, в ее состоянии, предлагалось принять судьбоносное решение, причем не спросив мужа, ни с кем не посоветовавшись.

Сегодня практика подобных уговоров подлежит запрету — в 2013 году вице- премьер по социальной политике Ольга Голодец , что в роддомах недопустима ситуация, когда врачи с первых минут после родов настойчиво уговаривают бедную маму отказаться от больного ребенка. Врачам предложено честно рассказывать, что с ребенком, каков его возможный потенциал и в каких центрах маме и ребенку окажут помощь. Поэтому решение, которое примет мать о своем ребенке, будет только ее собственным.

Исходя из своего опыта, я считаю, что маме в этой ситуации нет смысла задаваться вопросом «за что?» и «кто виноват?» — это только сильнее загонит в угол. Ставить вопрос нужно иначе: зачем это случилось? Что можно с этим сделать? Ведь такое серьезное событие, как рождение больного ребенка, не может не иметь смысла. И для мамочки факт того, что в этом непонятном ужасе, который произошел, оказывается, есть свой важный смысл — сам по себе позитивен. Этот новый смысл, пусть еще не найденный, но реально существующий, дает силы не бросать несчастных больных детей, будто сломанную игрушку, не уходить делать новых.

В разговорах с родителями, переживающими шок, ни в коем случае нельзя давить на жалость, словно навязывая ребенка родителям, как будто это котенок или щенок. Ведь для родителей — это очень серьезно, им жить с этим ребенком, им нужно полностью перестраивать под него свою жизнь. Поэтому важно, говоря о новых смыслах, надеждах, не преуменьшать проблему, не подгонять человека скорее «перестать переживать», не обесценивать родительские чувства горя и боли.

Например, родился ребенок с синдромом Дауна. Есть легкие формы этой болезни, когда человек может жить в социуме, обучаться в средней школе. А есть очень тяжелые, когда дети необучаемы, совершенно не приспособлены к жизни. Или ребенок с пороком сердца, когда его нужно выхаживать годами, искать на это деньги, возможности. Это великий труд, это на всю жизнь, или, по крайней мере, на значительную ее часть – и об этом нужно говорить прямо. Всегда нужно говорить правду, но при этом и дать возможность на что-то опереться, на что-то надеяться, чтобы дальше жить. Нужно дать таким родителям какую-то цель, позитив, который поможет принять случившееся.

Особенно убедительными бывают истории других людей, добрые примеры. Я знаю немало таких, знаю семью, в которой родился ребенок, больной ДЦП. Он может передвигаться только в инвалидном кресле и работать только одним пальцем. Но он закончил мехмат МГУ, объединил вокруг себя всю семью. Семья не представляет, как бы жили без него. Мама из этой семьи стала одним из инициаторов дистанционного обучения для детей-инвалидов. Сейчас ее программы работают и финансируются государством. А стала бы она заниматься этим, не имея такого сына? Вряд ли.

Конечно, с обывательской точки зрения все просто, даже примитивно. Родился неудачный ребенок? Можно написать отказ, выкинуть его из своей памяти, через год родить нового, здоровенького. Некоторые так и делают, а через год… ничего не получается. И через два ничего не получается. И через десять лет. Или родишь внешне здорового, а он вырастет и окажется таким «моральным уродом», что взвоешь. Это духовные законы, их нельзя отменять, их надо знать. И о них нужно родителям больного ребенка рассказывать.

В разговорах с родителями, переживающими шок, ни в коем случае нельзя давить на жалость, словно навязывая ребенка, как будто это котенок или щенок

Вспомним исторические примеры, когда от больных детей избавлялись. На ум приходит Спарта, там нездорового ребенка просто сбрасывали со скалы. Спарта кичилась своим физическим превосходством… но где теперь та Спарта, помогло ли ей такое жестокое отношение к детям? Да и в наши дни существует достаточное количество людей, готовых выложить фантастические деньги и отдать все свое время, чтобы вылечить любимую кошку или собаку. И это считается нормальным, даже похвальным. А взять на себя труд поднять больного ребенка – почему-то представляется в глазах многих чем-то странным, лишним.

Кто поможет и куда обращаться?

Любая мама, на которую обрушилось известие о болезни новорожденного ребенка, чувствует себя одинокой, словно пылинка в космосе. Но на самом деле это не так. Ее обязательно поддержат. Женщину сегодня не бросают наедине с этим ужасом, ее передают из рук в руки, и всегда есть специалист, готовый помочь. Поэтому первое, что должна сделать женщина, оказавшись в такой ситуации, – просить о помощи.

Сегодня каждый третий ребенок рождается с весом более 4 килограмм. И мы не знаем, почему

Чаще всего, если говорят о больном ребенке, то имеется в виду синдром Дауна. Работа с такими детьми у нас сегодня (по крайней мере, в Москве, крупных городах) выверена буквально по минутам, с момента рождения. Сначала врачи в роддоме смотрят – подтверждается такой диагноз или нет. Если подтверждается – семью ребенка направляют в один из государственных реабилитационных центров, где работают врачи и психологи, специализирующиеся именно на этой проблеме. Наблюдение и лечение в этих центрах бесплатное.

Психологи могут приехать к женщине прямо в роддом (их вызывают, по просьбе матери или ее родственников, врачи роддома). Они помогут справиться маме со страшной новостью, прийти в себя, подготовиться ко встрече с ребенком. Психологи также берут на себя труд объяснить все мужу, родным и близким.

Позже в реабилитационных центрах родителям предлагают помощь: рассказывают, как с такими детьми быть, как общаться, как заниматься, как лечить, как обследовать. Потом их вводят в круг таких же семей с такими же детьми. Обеспечивается и психологическое сопровождение самих родителей. Это отработанная во всем мире методика.

По этой же схеме в Москве работают реабилитационные центры, специализирующиеся на таких диагнозах, как ДЦП, синдром Дауна и другие генетические заболевания.

Очень важно такой семье держаться вместе. Поэтому отцу также необходим разговор с психологом, который поможет ему лучше понять то, что чувствует жена и разобраться в собственных переживаниях.

Что делать, если родившийся ребенок умирает?

Бывают трагические случаи, когда женщина рожает больное дитя, и ребенок явно не жизнеспособен. Он вот-вот умрет, счет идет на часы, порой минуты.

Пока малыш еще жив, маме надо показать ребенка. А вот от зрелища его смерти ее лучше избавить. Может быть, лучше отсоветовать маме геройствовать, если она считает, например, что обязана держать ребенка на руках до конца. Но если она решительно этого хочет и ее состояние адекватно, надо дать ей свободу поступить по ее выбору.

Пожалуйста, умоляю, помогите мне! Мне 25 лет. У меня было все-любящие родители, любимый муж, состоятельная семья, высшее образование, учеба в аспирантуре, друзья, путешествия, престижная работа, сплошные радужные перспективы. У меня было много сложностей в жизни-и училась сама всегда, и в работе никто не оказывал протекции, я привыкла стараться, быть честной, работать над собой, и тогда будет результат. Я никогда не жаловалась на жизнь и с удивлением слушала тех кто ныл о своих сложностях. Единственной проблемой было то что мы мечтали о детях-несколько лет лечения бесплодия, выкидыши, врачи,лучшие клиники страны. Я не буду описывать всю боль которую я испытывала все эти годы. Но никогда никогда не было мысли о самоубийстве. Я верила. Я вымаливала своих деток у Бога и верила бесконечно что все воздастся. Я говорила себе что это мое испытание и я его достойно вынесу. У меня свой благотворительный фонд, маленький, но все же. Я всегда старалась всем помогать, думала о том что мне итак многое дано.И вот я забеременела. Беременность ходила легко, работала, ездила за рулем до последнего, ни на что не жаловалась. Ребенка так ждали, так радовались, готовились, покупали все самое лучшее, мне казалось вот оно-счастье! Мне не нужны были ни золотые горы, ни какие-то карьерные вершины-все, о чем я мечтала это быть мамой! И моя мечта была так близка! Но. Неудачные роды, ребенок родился больной. Я лежала в больнице среди женщин не хотящих детей, после 7 абортов, больных разными болезнями-и у них у всех были здоровые дети. Приходя ко мне неонатолог только и говорила что плохо. И тут я сорвалась. Я не выдержала. Это был удар сильнее меня. В голове только и крутилось как? почему? за что? Почему я??? домой выписали, я изо всех сил старалась взять себя в руки-опять по кругу-лучшие неврологи, массажи, плавание, лекарства, прогнозы, исследования, ребенок слабый даже грудь не взял, уже заметно что сильно отстает, уже начинают подозревать аутистичные черты, на меня как на мать ребенок почти не реагирует. Я смотрю на здоровых детей вокруг и думаю: почему, Господи? это же так просто-просто здоровый ребенок. Почему я не заслужила такого простого счастья? Муж все время на работе, переживает тоже внутри.. он очень мечтал о детях. Семья старается поддержать, верят что все будет хорошо. Но я сломалась. У меня внутри что-то умерло. Отключилось. Я не верю в Бога. Я его даже ненавижу. Я каждый день плачу пока ребенок спит. Потом беру себя в руки, конечно все делаю что должна, ухаживаю, ищу врачей специалистов, методы. Но я нахожусь на грани где-то внутри. Периодически я срываюсь и ору благим матом на ребенка кричу ему как я его ненавижу и хочу чтобы он сдох. Потом сажусь и рыдаю от ненависти к себе и от своего бессилия. Я хочу умереть. Каждый день. Не проснуться утром. единственное что останавливает-родители. Не представляю как они это переживут. С этой мыслью и откладываю свой суицид на завтра. И опять по новой. Я ищу в интернете методы как умереть, так и этот сайт нашла. На моей жизни поставлен крест. Умоляю, кто-нибудь, пожалуйста, скажите как жить дальше?
Поддержите сайт:

Вера, возраст: 25 / 20.08.2014

Отклики:

Вера, почитай про Ника Вуйчича. Он инавалид. ОН написал книгу о том, как преодолевал свое состояние, он пишет о потрясении родителей, это честные благочестивые люди и они так же искренне недоумевали "за что". Почитай, посмотри, сколько счастья сейчас в его глазах, сколько радости. Родители не отказались от него, они его воспитывали как могли. В итоге он радует их сейчас.
Бог всегда рядом. Крепись.

Прохожий, возраст: - / 20.08.2014

Верочка, сложно понять, почему рождаются больные дети. Тем более, когда ты сама молодая, здоровая и успешная... Но ведь ЛЮБОЙ человек, больной или здоровый, нуждается в любви! В первую очередь в любви, а уже потом во всем остальном. Постарайтесь дать ребенку свою любовь. Как сможете. Это главное призвание матери.
Есть сайты, где общаются мамы больных деток. Там есть потрясающие мамы, научившиеся принимать своих малышей такими, какие они есть. Да, есть женщины, которые, пройдя через отчаяние и бессилие, научились любить по-настоящему. Просто так, потому что он есть. Можно поискать в няни женщину, которая имела дело с больными детками. Когда видишь воочую, как иная женщина относится к ребенку, становится легче обрести мир в душе, научиться не сожалеть о "потере", а любить своего ребенка таким, какой он есть.
Просто постарайтесь понять, что главный пострадавший в этой ситуации - это все-таки сам ребенок. Пожалейте, не обижайте. Даже кошка-собака чувствуют ненависть, агрессию. И ребенок чувствует, он живой.
Врачи всегда пугают самым худшим. Уж не знаю, зачем они это делают, если наперед все равно ничего сказать нельзя.
У меня есть знакомая семья. Больной ребенок не мешает им любить друг друга, родителей, иметь друзей, престижную работу, путешествовать. Да, помогают бабушка и няня. Но, по-моему, это совершенно нормально.
Не отчаивайтесь, Вера!
Да, никто не верил,

ЕленаОбыкновенная, возраст: 38 / 20.08.2014

Вера, ты думаешь только о себе. А думать надо о ребенке. Ребенок ТВОЙ! Он не виноват, что родился не такой, как большинство детей. Ты так хотела ребенка, а теперь ненавидишь его за то, что он слабый и, возможно, болен. Твоя любовь и врачи поднимут его! Живи и воспитывай ребенка. Все изменится в лучшую сторону. А захочешь заорать на него, поставь себя на его место. И вспомни, как ты его ждала. Ты ждала - он пришел в твою жизнь.
Вера - имя-то какое. В-Е-Р-А. И еще надежда и любовь - все, что тебе сейчас нужно. А ты нужна ребенку. Помни об этом.

Валерия, возраст: 32 / 20.08.2014

Вера,расскажу вам свою историю, я сама инвалид. Когда я родилась, моим родителям говорили, что я не буду ходить, говорить, никого не буду узнавать и вообще понимать ничего не буду. Итог: я выросла, да я не могу ходить, НО интеллектуально я развита, юрист по образованию (училась 9 лет). Я не хвастаюсь, просто хочу сказать вам что все возможно. Главное, любите своего ребенка и принимайте его таким, какой он есть. Вам правильно пишут, принятие это самое главное. Обратитесь к психологу, чтобы он помог вам принять вашего ребенка. Общайтесь с другими мамами таких детей, да и с самими инвалидами тоже будет полезно пообщаться. И никого не вините, тем более ребенка, он уж точно ни в чем не виноват. Я сама не получила ни принятия, ни любви в своей семье. Поверьте, без этого НЕВЕРОЯТНО тяжело!!! Я верю, у вас все получится. Удачи вам!

Наталья, возраст: * / 20.08.2014

Вера, Вы вымолили ребенка у Бога. Бог дал Вам ребенка.
Организм не зря отторгал предыдущие беременности, не просто так Вы пишете о бесплодии.
Бог дал Вам возможность забеременеть, выносить и родить ребенка. За что Вы сейчас его гневите?

Любите ребенка. вот и все. Вот моя история.

Глупости!! Этого не может быть! Врачи ошибаются! Этого с Нами не может быть! Нормальный, хороший младенчик.
Похоже, с ребенком что-то не то… почему Это с Нами? В чем мы виноваты? Нет, врачи ошибаются... Посмотрим, что скажут экстрасенсы и знахари…
Врачи ошибаются!?.
Нет, врачи, вроде бы, правы… Наш ребенок всю жизнь будет Таким?!! Будем лечить… Мы… Лечим, лечим, консультируем, лечим… Кто виноват?.. За что?.. Почему?.. Стало понятно, Почему…Лечим, лечим, консультируемся, оперируемся…. Врачи правы!... почему Так?..
Лечим… Мы оперируем, лечим, консультируем.., лечим, лечу, лечу... Я?!! ах, да… Я… Я лечу, лечу, консультирую и снова лечу. В Чем я виновата? Почему Это со мной?.. Лечу, консультирую, пробиваю лбом стены. Я – сильная, Мой ребенок не будет Таким!..
Лечу, уколы делаю, научилась делать массаж, ЛФК, спать по 5 часов в сутки. Лечу, лечу, массаж, операция, уколы, бассейн, ЛФК, знахарки, уколы, клиника, костоправ, консультации, лечу, стационар, новые методы лечения, уколы, массаж, ЛФК из-под палки, закрашивание седины, очередная операция…
У соседки уже второй ребенок бегает по двору… Сверстники моего ребенка идут с ранцами и огромными букетами… но почему это с моим Ребенком? В чем Он виноват? Нельзя Так наказывать!.. Лечу, сужусь, массаж, ЛФК, закрашивание седины, массаж, клиника, уколы, физио, лечение, лечение, лечение, массаж, уколы, ЛФК, пробивание лбом стен, массаж, операция, лечение, ЛФК, лечение, уколы…
Врачи в роддоме оказались правы, - мой ребенок Всю жизнь будет Таким.. Знахарки не нужны – лишняя трата денег… Массаж, ЛФК, уколы, физио, изредка консультации, ежегодное пребывание в клинике: старые, добрые, испытанные методы лечения.
Я люблю своего ребенка…
Таким.
Июнь 1990 - Январь 2006

Сейчас, в августе 2014 г. мне нечего добавить или убавить. Ему 24 года. Есть дочка, которую я взяла в ДД, так как рожать побоялась. Вымоленная у Бога через Матронушку и Ксенюшку. Мы уже 6 лет вместе. Скоро я поведу её в 4 класс.

Вера, то, что Вы сейчас испытываете - закономерность. Через это все проходят. Я проходила. Я знаю, КАК это больно. И Вы пройдете.

ЗЫ: заведите кошку или собачку. И Вам будет хорошо, и ребенку. Я не знаю, что бы делала без питомцев.

Есть куча сайтов мам особых детей. Пообщайтесь там. Сами давно были на массаже или в бассейне? А в парикмахерской?

Вера, я сына и дочку лечу в лицензированной китайской клинике. Хорошая клиника. Только лежать там надо минимум месяц, а еще лучше пару-тройку. Цены приемлемые. Адрес дать?

Криптан, возраст: 43 / 21.08.2014

Вера, а зачем вы так переживаете? Вы думаете, наверное, что ценность человеческой жизни заключается лишь в том, что человек здоров и успешен? Так это ошибочный взгляд. Заблуждались и древние спартанцы и последователи Адольфа Гитлера. Жизнь любого человека, в том числе и больного, имеет ценность сама по себе. Вы просто себя на минуту представьте на месте своего ребенка. Допустим, завтра вы заболеете. Тяжело, может быть, даже неизлечимо. И вот, представьте, что добрые родители и любящий муж скажут: да ну ее, эту Веру. Пока она была весела и здорова, училась в аспирантуре, путешествовала, ходила на тренировки - она нам нравилась. А теперь чего? Лежит, корми ее с ложки, судно выноси. Мы на такое не рассчитывали. Мы такого не заслужили. Мы все делали правильно: учили ее, в зоопарк водили, мороженое покупали, окружали заботой. А она не оправдала ожиданий. Заболела. Зачем она нам такая нужна? Мы достойны здорового ребенка.
Скажут так ваши родители или муж? Вы на минуту такое можете представить? Правильно, не скажут. Будут делать все, что от них зависит, чтобы найти вам лучших врачей, чтобы облегчить ваши страдания, чтобы создать максимально комфортные условия. Почему? Да потому, что они вас любят в любом состоянии, и больную и здоровую. Вот и вы так же относитесь к своему ребенку. Потому, что он не хуже вас. Разница только в том, что вы здоровы, а он болен. Ему нужно больше заботы, тепла, помощи, ухода, любви. Вот и все.
Я считаю, что это большая честь - ухаживать за больным ребенком. Это значит, что вы взрослый и сильный человек, и у вас должно хватать внутренних сил, чтобы осуществлять уход за таким ребенком. Вам не 15 лет, вы не мать-одиночка, у вас есть и образование, и работа, и родные и друзья, которые будут готовы прийти на помощь в случае необходимости. Неужели столько взрослых людей не смогут оказать помощь и поддержку такому маленькому, беззащитному существу?
Не надо себя жалеть. Надо думать о том, как сделать так, чтобы ребенку было комфортно, хорошо.
Если у вас подавленное состояние сейчас, попросите родителей помочь вам. Есть и благотворительные организации, которые могут бесплатно предоставить профессиональных сестер, сиделок. Мир не без добрых людей.
Берите себя поскорее в руки. И главное, надо помнить, что ребенок - это великая радость. Даже если он больной. Это большое счастье - общаться с маленьким ребенком. Он очень нуждается в вас.
У нас ребенок родился год назад с очень сложным диагнозом. Уже год находится в реанимации, даже на руки нам не позволяли его брать. И мы с мужем очень счастливы, что у нас есть ребенок, и готовы делать все, что от нас зависит, чтобы ему было хорошо, независимо от того, будет он нас узнавать, или нет. Так что не надо впадать в панику, потому что поводов для этого нет.

Нина, возраст: **** / 21.08.2014

Вера. Здравствуйте. Меня зовут Ксюша. Мне 16 лет. Я хочу сказать вам, что если Бог вам дал такого ребеночка, значит он знал что вы сильны духом. Нас в семье трое. И у меня есть самый младший брат. Зовут его Паша. Ему 2 годика. Он аутист. Моя мама когда была еще беременной, ей уже сказали об этом, что мальчик будет не таким как все детишки. И когда моя мама пришла домой, она собрала нас всех за столом, и сказала. Дети: после родов, я буду вынужденна оставить ребенка. Для меня это было шоком. Как родная МАМА может так говорить о своем дитя!! О своей крови и плоти. Это же твой ребенок, говорила я маме. Но она не понимала меня. Я говорила, мама!!! Очнись!! Да, он не такой как все, да он другой, да, с ним все будет по другому и чуточку сложнее!! Но он мой брат)) и тогда папа меня услышал и сказал. Марин(мама) ведь мы родители) ведь это наше чудо и неважно какой он) ведь он наш) и он не виноват что он такой) мы должны его оставить, мне все равно на это!! ОН МОЙ РЕБЕНОК!! Я хочу чтобы он был счастлив!!! Да, пусть на нас будут показывать пальцем, но тебе ли не все равно?? Я хочу чтобы он жил с нами!! МЫ БУДЕМ САМОЙ СЧАСТЛИВОЙ СЕМЬЕЙ!
И вот Пашка живет с нами) пусть он не такой как все дети, пусть у него свои интересы. Но он прекрасен таким) мы все очень очень любим его! Он наш талисман) он очень хороший)
Вера!! Это так кажется что это наказание и что с ним очень тяжело, это не так) эти дети особенные) они прекрасны)

Вера!!! Вспомните Марию Монтессори! Помните как она помогала детям?? Все уже ставили на детях крест и говорили им ничего не поможет! А она брала привязывала ребенка себе на спину и везде ходила с ним. Везде!! Что бы она не делала!! И после этого дети начинали реагировать на реальность. На настоящую жизнь! И они начинали говорить. А ведь никто не верил. И все отворачивались от этих детей. А она смогла, потому что верила!! Непоколебимо! И у нее все получилось. И у вас все получится!! Слышите? ВСЕ У ВАС ПОЛУЧИТСЯ!!
Да этот малыш не такой как все. И что? Да он не такой. Но ведь это не повод чтобы заканчивать свою жизнь в 25 лет!! Не повод!!! У вас вся жизнь впереди. Только вспомните. Как вы радовались когда узнали что у вас в животике малыш) как вы заботились о нем во время беременности) как вы носили его 9 месяцев у себя под сердцем. Это ваш ребеночек, и неважно какой он. Он ваш! Он ваш первенец! Он вырастет и спасибо скажет вам! За вашу любовь и заботу. Я верю в вас!! У вас все получится! Вы сильная! И успешная девушка. Вы сильны духом!! Всу будет замечательно!!!

Ксюша, возраст: 16 / 21.08.2014

Вера, напишу историю своей семьи. Мой братик родился на седьмом месяце, точно ничего не скажу, кажется, был диагноз "дисплазия соединительных тканей". Нужно было постоянно развивать, и мама это делала, и даже тайком от отца ходила с братиком на массаж, к врачам, потому что тот запрещал ей это делать. Мама как-то рассказала, что когда брату было года два-три, пошла в поликлинику с ним и видела другую женщину, у нее ребенок с похожим диагнозом, но та женщина отчаялась, уехала в село, не делала необходимые развивающие процедуры, и ребенок сильно отставал, а братик почти не отличался по развитию от родившихся здоровыми деток. В детстве он много болел, и учиться тяжело ему было. А сейчас, слава Богу, мы уже в университете. Верьте и не сдавайтесь! Все дается по вере, но не сразу. "Мук не принявший - вовек не спасется"...

Ekaterina , возраст: 20 / 21.08.2014

Здравствуйте. Мне кажется, что вам не нужно бросать ребенка. Он нуждается в вашей любви и заботе.

Маша, возраст: 18 / 21.08.2014

Вера, истерику прекратите! Так бывает в жизни. Бог ни при чем здесь. Ваша главная задача-ВЫЖИТЬ! Задайтесь вопросом: Кому все это будет нужно, если не будет Вас? И что будет? В себя придите, наконец! Откуда такой эгоизм? Ребенку тяжелее стократно. И его вины здесь нет. Как жить? Ответ один-ТЕРПЕТЬ! Бороться! За себя, за близких, за ребенка! Другого пути у Вас нет! Привыкайте, что Ваша жизнь будет теперь совершенно другая. В Бога верьте. Он есть.

Ник, возраст: 40 / 21.08.2014

Вера, а разве всегда получается, как мы это себе представляем? Верунчик, бывает послеродовая депрессия, надо немного успокоится, попросить мужа побольше внимания, а ребенок, разве же он виноват? Успокаивайтесь, ведь та благотворительность, вот она сейчас и проявляется у вас. Разве то, что вы делали раньше не было трудным, разве тем, кому вы помогали не было трудно? А тут же ваш ребеночек, вот и направьте это добро не него.
Вера, был момент, когда я тоже не выдержал и не то, чтобы сделал больно, но очень жестко стал качать своего третьего сынка на руках своих, так мне больно сейчас за это, что не сдержался. Не высыпался я, с работы, не выдержали нервы, а он такой глазками смотрит, моргает и плакать перестал. А надо было просто понять, что ему надо. Если у вас состоятельная семья, то на первое время можно сиделку нанять, но лучше всё таки, быть рядом, учится понимать ребенка. Не совершайте глупость!

Олег, возраст: 51 / 21.08.2014

Верочка милая моя, очень тебе сочувствую, но умоляю тебя не держи ненависти в своем сердце на своего ангелочка, он не в чем не виноват и если он лишится родительской поддержки, то как ему будет трудно в жизни (ведь люди разные). Ты наверное читала и другие отклики и также пишут здесь детки-инвалиды, которые сейчас лишены любви родителей, как им тяжело и как они тоже как и ты просят смерти и жить им не хочется, потому что от них отвернулись все, а самое главное родители, это очень страшно для ребенка.
"Мама - такой человек, который заменит всех, но никто не заменит её"
Верочка, ты можешь представить как твоему ребеночку будет житься после твоей смерти? Детдом, унижения там? А если останется с твоими родителями, то почему у тебя молодой сил нет, а у них они найдутся? Так нельзя, я знаю, что советовать легко, но ты и написала сюда, чтобы тебе помогли. Нельзя гневить Бога, надо срочно идти исповедоваться и если ты и дальше будешь верить (как и раньше) и помогать (фонд), я просто уверена, Господь тебя не оставит с твоей бедой один на один, ОН обязательно поможет, но наберись прошу тебя терпения. У тебя есть родители, у тебя есть любящий муж, а это очень много значит, просто Господь посылает любящим своим детям испытания (они разные), у меня вот ушел муж (после 25 лет) и поверь (с твоей бедой конечно же не сравнить), но очень-очень больно и обидно, когда ты с человеком всю свою жизнь прожил вместе, вырастили детей (дочки ещё не замужем) и на старости лет получить такой удар, такое предательство и вот я уже 2 года просто выползаю из этой депрессии, но всё равно верю, что Господь меня не оставит.
Я тебе от всего сердца желаю здоровья, огромного терпения, выдержки и душевного спокойствия. Храни тебя и твоего ангелочка, Господь! Держись!!!

Людмила, возраст: 53 / 21.08.2014

Посмотрите на Эвелину Бледанс, как они с мужем воспитывают своего ребенка с синдромом дауна. Они просто безгранично его любят, относятся к нему как к обычному, здоровому ребенку. И мальчик ничем не отличается от других детей. У моей соседки внучка с диагнозом ДЦП, на вид обычная девочка. Я бы и не подумала, что она чем-то болеет, если бы мне не сказали. А все потому что родители ее любят и занимаются ею. Вера, все зависит от вас, не опускайте руки. Лечите ребенка всеми возможными способами, конечно кроме всяких экстрасенсов, знахарей и прочей подобной чуши. Лечите у нормальных врачей. Поверьте реабилитация может сделать очень много. Если вы думаете, что все усилия напрасны, гоните от себя эти мысли! Все окупиться с лихвой. А вот если вы опустите руки, отвернетесь от ребенка, ничего хорошего не будет, это точно.

Антонина, возраст: 25 / 21.08.2014

Большое всем спасибо! Я сегодня так удивилась увидев столько отзывов!!! Большое спасибо за Ваши слова и поддержку! Я все внимательно прочитала и многое вынесла! Спасибо! Я буду стараться! Только меня удивило - что столько мудрых, здравомыслящих людей делают на этом сайте? Надеюсь что я в чем- то не разобралась и все остальные здесь оказались не по той же причине что и я! Еще раз всем огромное спасибо! Вы мне очень помогли!

Вера, возраст: 25 / 21.08.2014

Господь дал вам ребенка- это уже счастье, вы так просили его о ребенке. . И дал простого ребенка, а особенного. Пути Господни неисповедимы, и кто знает, каким гениальным человеком может стать ваша девочка в будущем. Аутисты, при условии их постоянного развития с детства, вырастают необыкновенными людьми. Вы слышали наверное что такие известные люди как актриса Дэрил Ханна, и режиссер Вуди Аллен и даже Билл Гейтс имели (или до сих пор имеют) диагноз аутизм. От вас сейчас зависит ваша жизнь, Вера. Все что вы сейчас делаете над развитием вашей дочки вам же в будущем воздастся сторицей. Вы тоже особенная раз такой случай вам в жизни выпал. Вам сейчас кажется что все что происходит с вами- это наказание. А ведь на самом деле, это начало вашей новой необычной и счастливой жизни!

Любаша, возраст: 35 / 21.08.2014

Где-то читала что особые дети - это ангелы, а родители которые их воспитывают им служат, а значит служат Богу. Здесь и сейчас у вас такая миссия!

Виктория, возраст: 28 / 21.08.2014

Елизавета, возраст: 29 / 22.08.2014

Вера, я на этом сайте уже три года. Нашла сначала perejit.. Считаю это огромной удачей и счастьем в своей жизни. Психологи, врачи и неравнодушные люди этих сайтов просто вернули меня к жизни. А жить мне в 2011 году не хотелось совсем. Меня предал муж. Жестоко, даже врагу не пожелаешь такого пережить. В двух словах- Бросил после выкидыша. Возможно единственный шанс у меня был забеременеть. (тогде мне было 32 года) . . И ушел к беременной от него любовнице. Как говориться, лучше времени не нашел когда мне это сообщать. А то что я в тот момент на подоконнике стояла, больная и вообще не в адеквате.... как то мало его тронуло.. Ну да Бог ему судья.
А я попала на этот сайт, увидела что я не одинока, почувствовала поддержку всех замечательных и мудрых людей здесь. И знаете, стало легче через какое то время.
Молитва, психолог, врач невролог, чтение литературы по психосоматике и межличностным отношениям- вот с чего началось выздоровление. Но главное- вера в Бога и свою судьбу. Ему лучше знать что и как будет в дальнейшем. Он испытывает, но пути Его неисповедимы. И ведут они только к хорошему. Через потери, через испытания, через предательства. Но все что ни делается- все к лучшему.
Я по прежнему нахожу много полезного на этом сайте для себя. В свою очередь пытаюсь помочь другим людям преодолеть сложные, критические моменты в их жизни. Своим примером и примерами людей которые справились с кризисом и нежеланием жить.
Есть хорошее высказывание что хорошее качество жизни не втом чтобы проблем не было, а в том чтобы уметь с ними справляться.
Мне сейчас 35 и детей у меня нет. Но есть мужчина (мой жених), который меня принимает такой какая я есть: с детьми или без них, в мои 35 лет)) Три года назад я даже не думала что будет рассвет. А он будет, Вера. Обязательно! Бог вам в помощь!

Любаша, возраст: 35 / 22.08.2014

У кого что болит, тот о том и говорит.
Верунчик, многие по этой же причине тут.
Что уж тут скрывать. Нас поддержали, вот теперь я, например понимаю, что какое то поддерживающее слово может сильно изменить судьбу. Храни Господи Вера вас и вашу семью. Дорожите и любите друг друга, делитесь, дай Бог вам всем здоровья.

Олег, возраст: 51 / 22.08.2014

Вера, у Вас замечательное имя! Ваш ребеночек чему то Вас учит,а Вы все упорно не хотите это понять. Когда Вы поймете, то все измениться! Я верю в Вас

Виктория, возраст: 27 / 02.01.2015

Я очень благодарю Вас за то, что Вы еще не дошли до того, что желаете смерти своему ребенку. Я думаю, что Вам будет легче если Вы отнесетесь к уходу за ребенком как к своей ненормированной и очень нужной работе. Ведь здоровых детей любят все, и только Вашего ребенка только Вы - ему родные люди. Конечно, думаю, смешно говорить, что Вы должны быть терпеливы. Ведь если до сих пор ребенок с Вами, значит Вы самая терпеливая на свете мать и вообще человек. Я всегда восхищалась людьми, которые несмотря ни на что продолжают быть рядом с людьми, которым постоянно нужен уход.Я думаю, что Ваша жизнь не кончилась, а наоборот, течет полным ходом. Ведь она полна несоизмеримых ничем забот. А ведь много вокруг людей, которым незачем жить на этом свете, не ради кого. Самое главное что Вы нужны своему ребенку. Вы единственная вещь в которой он нуждается. Без Вас нить, связывающая его с этим миром может оборваться. Да хранит Вас Бог и даст Вам огромных душевных наслаждений.Желаю, чтобы Вы сами никогда не болели. Иначе кто будет хранить огонек в тельце Вашего ребенка? Много сил Вам, здоровья и материального благополучия желаю. Моя мама 25 лет ухаживала за моим братом. Каждый день молилась о его выздоровлении. И это несмотря на то, что каждый день она проживала в кошмаре от его выходок. Я до сих пор поражаюсь ее выдержке и терпению.

Добрый день! Ситуация следующая: одна из мам привела сына в сад (всегда приводит к 7 утра первым) с сильным кашлем. Как позже выяснилось, у ребенка еще и температура 38,5. Хотелось бы сразу отметить, что медперсонала в саду нет! Воспитатель позвонила маме и сообщила, что малыш плохо себя чувствует, у него температура 38,5 и сильный кашель и попросила забрать ребенка домой. На что воспитатель получил ответ мамы: «мне некогда, у меня бизнес!» В результате, больной ребенок сидел в саду со всеми остальными до 19 часов.

В итоге, моя дочь и некоторые другие дети, стали сильно кашлять и появился насморк. Я списала появление соплей на режущийся зуб, а кашель, на сопли, которые она не может высморкать и они застревают в горле и она начинает ими давится. Просидели мы дома неделю никуда не выходя, и в пятницу вдруг дочка сообщает, что у нее болит живот. Вызываю скорую, нас увозят в инфекционное отделение в состоянии средней тяжести. Обследование показало, что имеется вирусная инфекция и в результате осложнения с кишечником. Пролежали какое-то время в больнице и выписались долечиваться дома.

У меня несколько вопросов по данной ситуации.

1) Скажите пож-та, как повлиять на заведующую, при помощи каких законов, чтобы при приводе родителями откровенно больных детей, их сразу разворачивали домой лечится?

2) Как бороться с такими родителями-любителями приводить больных детей?

3) Обязан ли сад иметь в штате мед.работника?

4) Имеет ли право воспитатель не пустить в группу больного ребенка? Если да, то на каких основаниях он оценит самочувствие малыша?

5) Имеет ли право воспитатель, самостоятельно вызвать скорую помощь для такого ребенка, без присутствия мамы? Или если мама, как в моей истории, просто отказалась приезжать, т.к. ей некогда.

Заранее спасибо! Галина, Химки.

Ответы:

1) Скажите пож-та, как повлиять на заведующую, при помощи каких законов, чтобы при приводе родителями откровенно больных детей, их сразу разворачивали домой лечится?

Ответ: в этом случае нарушены обязательные требования по ежедневному приему воспитанников в детский сад, установленные п. 11.2 СанПиН 2.4.1.3049-13, согласно которому «Ежедневный утренний прием детей проводится воспитателями (медработниками), которые опрашивают родителей о состоянии здоровья детей…

Выявленные больные дети или дети с подозрением на заболевание в ДОУ не принимаются; заболевших в течение дня детей изолируют от здоровых детей (временно размещают в помещениях медицинского блока) до прихода родителей или их госпитализации в лечебно-профилактическую организацию с информированием родителей».

То есть, Вы можете направить сообщение о нарушении указанного п. 11.2 в Роспотребнадзор, который обязан принять меры.

2) Как бороться с такими родителями-любителями приводить больных детей?

Ответ: используя вышеуказанные обязанности работников ДОУ не принимать заболевших детей или с подозрением на болезнь. Если же родитель весьма существенно нарушает права своего ребенка и других детей детского сада на здоровье, то можно обратиться в прокуратуру, детскому омбудсмену, отдел опеки с требованием принятия мер к родителю, нарушающему права ребенка.

3) Обязан ли детский сад иметь в штате мед.работника?

Ответ: по данному поводу есть масса неоднозначных документов Минобразования, Минздрава России, которые исполняются с учетом региональных и муниципальных особенностей.

Поэтому наиболее точный ответ на Ваш вопрос может дать только районное (городское) подразделение Роспотребнадзора, поскольку требования СанПиН 2.4.1.3049-13 включают множество обязательных ежедневных и прочих мероприятий, которые должны проводиться в ДОО квалифицированным медработником (см. пп.12.9, 12.10, 14.21, раздел XVIII, п. 20.2. и пр.).

4) Имеет ли право воспитатель не пустить в группу больного ребенка? Если да, то на каких основаниях он оценит самочувствие малыша?

Ответ: поскольку в вышеуказанном п. 11.2 указывается на отказ в приеме больного (с подозрением) ребенка воспитателями (медработниками), согласно вышеуказанному п. 11.2 СанПиН 2.4.1.3049-13 воспитатель имеет право не пустить в группу больного ребенка.

Конкретного перечня оснований оценки самочувствия малыша не регламентировано в силу множества болезней и индивидуальных особенностей их перенесения ребеночком. Поэтому здесь нужен компетентный работник, если таковой отсутствует, то нужно его найти (например, позвонив в территориальную детскую больницу, поликлинику, ближайшему медику и пр.).

В этом случае мной не указываются явные признаки заболевания (температура более 37, рвота, понос, сыпь и пр.), при наличии которых воспитатель обязан изолировать ребенка и вызвать родителя и медика (скорую) (см. п. 11.2 СанПиН 2.4.1.3049-13).

5) Имеет ли право воспитатель, самостоятельно вызвать скорую помощь для такого ребенка, без присутствия мамы? Или если мама, как в моей истории, просто отказалась приезжать, т.к. ей некогда.

Ответ: см. п. 11.2 СанПиН 2.4.1.3049-13. из которого следует, что в случае выявления заболевания ребенка воспитатели его изолируют, оказывают первую помощь, вызывают родителя, медработника или скорую и ожидают прихода родителя или медработника (скорой). Кто первый придет, тот уже компетентен в решении вопроса о госпитализации ребенка или отводе его домой.

Практический совет: в случае невозможности приезда родителя к заболевшему ребенку для избежания в дальнейшем претензий целесообразно отразить в письменном виде (например, актом оповещения и пр.): время оповещения родителя (другого родителя), способ информирования и сотрудников детского сада, которые оповещали.

Владимир Коржов, юрист.

Двадцать девятого декабря 2012 года в семье протоиерея Александра Войтенко, клирика нашего храма Архангела Михаила в Тропареве и храма великомученика Георгия Победоносца в Семхозе (г. Сергиев Посад), после трех старших сыновей, родилась дочка Дунечка. Одну из наших девочек тоже зовут Евдокия. И я очень радовалась, что в нашем полку любителей этого имени прибыло.

Однажды Нина Васильевна, наша прихожанка и теща отца Александра, спросила меня: «Ну, как твоя Дунечка?». «Ой, прекрасно», – начала, взахлеб, рассказывать я. «А у нашей…». Тогда-то я и узнала, что батюшкина доченька тяжело больна. Помимо синдрома Дауна, у нее еще и порок сердца.

Каждый раз при встрече я спрашивала у Нины Васильевны, как там их Дунечка (к отцу Александру из-за какой-то ложной скромности я подойти стеснялась). И узнавала, что ей сделали операцию. Что она улыбается. Что начала поднимать ножку – а это такой прогресс для нее. Что ее все очень любят – вся семья, весь храм, куда ее возят на службы. И что это такая чудесная, светлая девочка. И почти не плачет! Мы вместе радовались и надеялись на чудо. И верили, что вот еще немного, и всё обязательно наладится.

А потом Дунечка умерла. Ей было всего полтора года. Помню, тогда я восприняла это очень остро, хотя ни разу не видела эту девочку. Прижимала к себе свою Дуняшу и плакала. А в голове всё время крутилось: «Как это возможно? Пережить смерть своего ребенка?! Как вообще после этого можно жить?»

Как это ни цинично звучит, но я очень хотела написать на эту тему статью. Но что могу сказать лично я? Ничего. Ведь что-то говорить родителям, которые похоронили детей, имеет моральное право только человек, прошедший этот путь. Отец Александр к моему удивлению с энтузиазмом согласился, и разговор наш, который заранее представлялся мне очень тяжелым, оказался в итоге совсем другим. Светлым, добрым, дающим надежду и силы. Не только о болезни и смерти, но еще и о жизни, счастье и любви.

«Жизнь ее будет недолгой…»

– У вашей Дунечки был синдром Дауна. Расскажите, какие они, эти детки.

– Врач-генетик сообщила нам после анализа крови на кариотип о наличии в клетках Дунечки лишней хромосомы (что и называется синдромом Дауна). Она рассказала, что такой ребеночек может родиться в любой генетически здоровой семье. Вероятность 1 из 1000. Причем это не зависит ни от вредных привычек, ни от негативных экологических факторов. Это природное отклонение встречается не только у человека, но и у животных.

У многих возможность появления такого ребенка вызывает чувство ужаса. Но когда на практике встретишься с этим, оказывается, что ничего страшного нет. Это родной и живой ребенок. Любимый. Который еще и несет на себе такой большой груз, такой крест.

Из-за лишней хромосомы в каждой клеточке у него особым образом устроены все ткани, весь организм. Он развивается гораздо медленнее, чаще подвержен различным болезням. Любой простой навык требует гораздо большей тренировки и участия со стороны родных. Поэтому, кстати, детки с синдромом могут хорошо развиться именно в семье, а не в интернатах. При этом все, кто имеет опыт общения с детьми с синдромом Дауна, называют их «солнечными». Они, действительно, очень радушные, и проявляется это с младенчества. Очень светлые и благодарные!

Еще до рождения нашей Евдокии в наш Тропаревский храм зашел мужчина и попросил отслужить благодарственный молебен. В его респектабельной семье после двух здоровых детей родился третий – с нежданным синдромом Дауна. В платной клинике, где они рожали, врачи обрушили на них целую атаку и месяц убеждали оставить ребенка в больнице. Сначала родители не могли себе даже представить, как можно отказаться от собственного ребенка! Но под жутким натиском начали сдаваться.

Возвращаясь из больницы, этот мужчина заметил бедную женщину с 12-летней дочкой с синдромом Дауна. И вызвался помочь им донести сумку. Они разговорились, и женщина искренне призналась, что это замечательные дети. Они очень отзывчивые, чувствительные, любящие. И как раз сказала это слово – БЛАГОДАРНЫЕ. Увидев живой опыт этой матери, живого ребенка, он отбросил все сомнения.

Они с женой и малышом счастливо выписались из больницы, окрестили его. И, как он сам сказал: «Испытали радость победы над соблазном». Вот по этому поводу он и просил отслужить молебен.

– А часто предлагают отказаться от подобных деток? Как вообще работает наша медицинская система в таких случаях?

– Сразу хотелось бы сказать, что нет такой юридической процедуры, как отказ от ребенка. Женщина нигде не пишет, что я, мол, отказываюсь и поручаю его заботе государства. Она просто уезжает и бросает свое чадо в больнице, а персонал фиксирует его как подкидыша. Получается, что даже с точки зрения закона – это нонсенс.

В процессе лечения моя жена провела с Евдокией много времени в разных больницах. Наверное, половину Дунечкиной жизни. Всего один или два раза мы столкнулись с врачами старой закалки, советского формирования, которые поднимали вопрос об отказе от ребенка. Мне кажется, что в нашей стране этот момент уже преодолен. В целом мы ощущали доброе отношение. Никакой напряженности и негатива со стороны персонала не было.

Наверное, это наследие советских времен, но у медиков иногда нет мужества реально описать положение дел. Они начинают говорить какие-то общие фразы, не дают комментариев к обследованиям. И я очень благодарен тем врачам, которые говорили всё как есть: «Жизнь ее будет недолгой». Всё! Простые и понятные слова. И мы знали, что должны сделать все, чтобы эта ее недолгая жизнь была счастливой насколько возможно.

В пять месяцев Дунечке провели операцию на сердце. Первое время она хорошо восстанавливалась, а потом стало понятно, что организм угасает. И врач сумел честно сказать, что то, что он назначает – это не лечение, а поддержание жизни. И мы, не обманывая себя, делали всё, чтобы поддержать ее жизнь и облегчить страдания.

Этот момент очень важен. Когда ты находишься в иллюзиях, а врач пытается завуалировать реальность, то будешь действовать неадекватно. Ни в коем случае нельзя скрывать от родителей реальное положение дел. Потому что время – это тоже Божие лекарство. Последние девять месяцев мы знали, что поддерживаем ее хрупкую, неуловимую жизнь. И эти последние Дунечкины девять месяцев под кислородным аппаратом были наполнены жизнью и любовью. Это была, действительно, полнота! Она причащалась каждое воскресенье.

За что или зачем?

– Как меняется жизнь в семье с появлением особого ребенка?

– Когда появляется больной ребеночек или вообще больной человек в семье, конечно же, жизнь очень сильно меняется. Забот намного больше, а время – намного ценнее. Дунечка прожила полтора года. И, как я уже сказал, половину этого времени она провела с мамой в больницах. А есть еще трое старших детей… Все резко переключаются, но понимают – ради чего. И такое переключение не болезненное. Оно очень мобилизует, дисциплинирует. Дети прекрасно понимают, что мама в больнице с малышкой. Они тоже переживают, молятся и по-своему осмысляют, что происходит в нашей семье. Мы ничего от них не скрывали. Им на тот момент было 9, 8 и 2 года. И они очень за это время повзрослели.

И еще один момент мы ощутили… Вокруг Дунечки все очень сплотились. Все неурядицы, несогласия, разногласия ушли на второй план. И общая обстановка в семье стала намного светлее. Потому что уже не до мелочей. Начинает ощущаться важность жизни, начинаешь дорожить тем, чем действительно стоит дорожить.

– Как отнеслись окружающие к появлению Дунечки? И как нужно относиться к таким семьям?

– Могу с уверенностью сказать, что со стороны родственников, близких, знакомых и врачей мы не встретили совершенно никакого неприятия. Наоборот. Мы почувствовали сразу огромную поддержку. Все относятся к больному ребенку с большой любовью. Этот момент отклика любви – он самый естественный и правильный.

Как ни странно звучит, но когда вы сталкиваетесь с этой проблемой (больной ребенок), не нужно из этого делать никакой проблемы. Да, ребеночек вот такой. Тем большего внимания и заботы он достоин, как и говорит Апостол: «Бог соразмерил тело, внушив о менее совершенном большее попечение» (1 Кор. 12:24). И вот в таком ключе любви и нужно принимать и больного ребеночка, и семью, где есть такой ребенок.

– И всё равно люди, даже пытаясь всё это понять в верном ключе (болезнь ребенка, его смерть), невольно задают себе вопрос: «А за что мне всё это?»

– «За что?» – это стереотипный вопрос, который очень часто возникает в душе человека при любой скорби. Отвечу на него тоже стереотипно. Не «За что?», а скорее «Зачем?». «С какой целью Господь мне попустил это испытание?». «Чего Он от меня хочет в данных обстоятельствах?»

И первоначальный вопрос, повернутый в такую плоскость, становится очень созидательным. Ты начинаешь искать, а главное – находить реальный смысл происходящего, понимать, что Господь поступает с нами по любви. Даже тогда, когда нам трудно и больно.

– Вы для себя ответили на вопрос?

– Сложно дать какой-то один ответ. Конечно же, я благодарю Бога за всё, что мы пережили. И продолжаем переживать. Потому что даже после смерти ребенок остается членом семьи. Общение с ним продолжается, потому что у Бога все живы. После смерти человек не исчезает. Он не уходит в небытие. Он остается членом семьи, который уже завершил свой земной путь, перешел в новое состояние. Это очень ощущается, когда задают вопрос: «А сколько у вас детей?» Я не могу ответить на него за вычетом Дунечки. Я всегда говорю: «Пять» (после смерти Евдокии в семье отца Александра родилась еще дочь Елена).

Когда ребенок уже убит

– Если ранние скрининговые исследования на наличие синдрома у ребенка дают положительный результат, перед родителями становится выбор: рожать или делать аборт? Как вы (как священник и как отец) считаете, стоит ли делать эти ранние исследования?

– Это серьезный и неоднозначный вопрос. Мы изучили довольно много литературы на эту тему. Оказалось, что обследования на ранних сроках беременности чаще всего нацелены на то, чтобы при каких-либо признаках генетических заболеваний навязывать будущей маме аборт. Родители подвергают себя очень серьезному испытанию. Всё же, если у плода и диагностировано какое-то генетическое отклонение – это не на 100 % достоверно. Часто бывают серьезные ошибки. Но выявляется это, как правило, потом. Когда ребенок уже убит.

Более точное исследование на трисомию по 21 паре хромосом (синдром Дауна) – это пункция. И, согласно тому, что мы прочитали, я могу сказать, что это очень опасный тест. Велика вероятность выкидыша. Причем она выше, чем вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна. Описано много случаев, когда родители были очень озабочены возможным рождением малыша с такой патологией. И в результате этого теста теряли здорового ребеночка.

Но так как я не врач, то ни в коем случае не беру на себя ответственность кого-то отговаривать. Делать или не делать такие скрининги – это, конечно, личное дело будущих родителей.

– А положительные стороны у такой диагностики есть?

– Конечно! Ранняя диагностика – замечательное достижение медицины. Но только если мы заглядываем внутрь ради будущей жизни, чтобы сделать что-то хорошее. Если же мы заглядываем туда как палачи, когда берем на себя роль судьи, подписывающего смертный приговор: «Так! Этого оставляем, а этого расстреливаем!», то здесь мы, конечно же, превышаем свои полномочия. Это уже не медицина, это убийство человека.

Предположим, увидели у ребенка серьезную патологию. Если она слишком серьезная, то природа сама остановит беременность – выкидыш. В нас это заложено. Это горько, но почти всем, кто много рожает, рано или поздно приходится через это пройти. Если же беременность развивается благополучно, то обнаружение патологии заранее помогает родителям найти специалистов, выбрать специализированную больницу для родов и тем самым, возможно, спасти жизнь своему ребенку.

С другой стороны, нужно быть готовым, что придется окрестить ребеночка сразу. Об этом можно заранее договориться со священником. В крайнем случае Крещение может совершить любой верующий православный мирянин. Для этого нужно взять простую воду, окропить младенца со словами: «Крещается раб Божий (раба Божия) …(имя) , во имя Отца, аминь, и Сына, аминь, и Святого Духа, аминь!» Таинство считается действительным. И если ребенок выжил, то уже в благополучной обстановке священник восполняет таинство, совершая полное чинопоследование.

Нести крест придется всем

– Сейчас у людей существует огромный страх того, что у них может родиться больной ребенок. И мысль: «А если он будет больным, зачем ему мучиться? Может, лучше вообще не рожать? Ради него же…»

– Мне кажется, что этот вопрос – одно из стереотипных заблуждений века сего, скрывающих в себе ложный логический переход. Таких немало. (Например: «Рожать много детей – плодить нищету?») И в этом псевдо-логическом переходе: «Если будет больным, то зачем ему тогда вообще рождаться?» мы уже совершаем преступление. Мы посягаем на жизнь. Так что давайте лучше остановимся на первой половине этой фразы: «А вдруг родится больной ребенок?» И вот это будем анализировать.

Мне вспоминаются слова архимандрита Иоанна (Крестьянкина), обращенные в письме к одной матери: «Задача родительского воспитания – это научить ребенка нести свой крест. Потому что нести крест придется всем». Здесь мы подходим к тому, что абсолютно здоровых людей нет. Но каждый из нас, имея ту или иную болезнь, наслаждается даром жизни, дорожит ею и считает величайшим даром.

Это справедливо в отношении любого человека. Рождается ли он инвалидом или становится им в течение своей жизни… Проживает ли он длинную жизнь или совсем коротенькую… Эта жизнь полная и цельная, независимо от того, сколько она длится. Она – не какое-то таинственное стечение случайностей, а Дар Божий и возможность обрести жизнь вечную. Это и есть ее смысл. И в этом ключе вопрос: «А вдруг родится больной ребенок?» находит некоторое разрешение. Наша задача как родителей, у которых особый ребенок (или обычный ребенок, не важно), – помочь ему войти в вечность, найти свой опыт Богообщения, научить его нести свой крест. А для этого его нужно в первую очередь родить.

– Можете вы дать какие-то советы родителям, у которых в семье окажется особый ребенок? И окружающим их людям?

– Родителям, наверное, – слушать свое сердце. Не только от ума действовать. Хотя и он может сыграть положительную роль. И умом, и сердцем нужно разобраться, что это такое. И, поверьте, вы откроете для себя новый мир. То, что вам, по незнанию, казалось страшным и тягостным, окажется новой, неизведанной, удивительной стороной жизни.

Что касается окружающих… Знаете, я всегда с благодарностью вспоминаю всех, кто просто по-человечески, с пониманием того, что у нас начался особый период жизни, к этому отнесся. Особенно дорога живая любовь и приветливость к больному ребенку. А самое неадекватное отношение – это нечто вроде: «Ой, бедные, как вам не повезло!»

– Стоит ли предлагать помощь и как правильно это делать?

– Если вы сами почувствуете, что чем-то можете помочь, вы эту помощь предложите. Я ощутил очень большую поддержку со стороны всех. Самая важная помощь – по дому и с детьми. У нас всё это взяла на себя моя мама. Спасибо ей огромное. Один знакомый понял, что нам предстоит много медицинских обследований, и подарил страховку в платной клинике. Это нас спасло от очередей. Что касается затрат на лечение, то благодаря квоте всё было бесплатно.

Гораздо важнее денег простая жизненная поддержка, понимание. Я очень благодарен нашему настоятелю отцу Георгию Студенову за то, что он два года не посылал меня на дополнительное образование (это занимает много времени) и снял с меня тогда все дополнительные послушания. Вот это была реальная помощь.

День отпевания как особое торжество

– Вы сами отпевали Дунечку? И что вы можете сказать в утешение родителям, потерявшим своих детей?

– Да, я отпевал ее сам. Вместе с ее крестным, который тоже священник. Мне и до этого приходилось отпевать младенцев. Это всегда особое событие. Всегда вызывают большое уважение матери, которые похоронили своих детей. В них ощущаются слова старца Симеона Богоприимца, сказанные Богородице, когда она принесла младенца в Иерусалимский храм: «Тебе Самой оружие пройдет душу» (Лк. 1:35).

Эта скорбь родителей отражена и в чине младенческого отпевания. Там прямо есть молитва Господу от лица усопшего младенца: «Боже, Боже, призвавый мя, утешение ныне буди дому моему… матере моея утробы прохлади, и ороси сердце отца…» Это очень хорошие, сострадательные слова. Вообще, в этом чине Церковь собрала огромный опыт осмысления смерти младенца, сподобившегося крещения. Он является очень большим утешением для родителей. Ребенок именуется БЛАЖЕННЫМ МЛАДЕНЦЕМ. Там нет прошений о прощении грехов. И по сути, чин этот провозглашает Евангельские слова: «Оставите дети приити ко Мне, таковых бо есть Царствие Божие» (Лк. 18:16).

Да, конечно, потеря ребенка – это огромное горе. Но жизнь не кончается. И это тоже особый опыт. Ты увидел жизнь своего ребенка от начала до конца. Дети – это ведь не наша собственность. Мы приняли его как дар от Бога. И вот сейчас провожаем его к Его Небесному Отцу. День отпевания и погребения Дунечки стал для нас особым торжеством. Не могу сказать, что радостным, но торжеством.

– Часто вспоминаете Дунечку?

– Да, конечно. Знаете, каждый ребенок особый, неповторимый. Но Дунечка была и есть самая любимая. Всеми! Ее очень все любили! Дети до сих пор проявляют ласку и какую-то особенную любовь: «А вот это Дунечкина игрушка, а вот это Дунечкино платьице…» Потом у нас родилась Леночка, но она ни в коем случае не заменила Дуню. Это совершенно другой человечек.

Да, жизнь Дунечки была недолгой. Но она была очень интересной и насыщенной. И хотя физическое развитие проходило медленнее, чем у обычных детей, у нее были какие-то свои любимые игрушки, особые предпочтения к цветам. Она, например, очень любила белые кустовые хризантемы. Поэтому к ней на могилку мы всегда приносим именно эти цветы.

Было очень много счастливых минут. Да, мы переживали, когда ей было плохо. Но очень радовались достижениям. Не нужно думать, что это был сплошной мрак. Наоборот, это была очень яркая и светлая жизнь. И я благодарен Богу за то, что Он нам ее подарил.

И знаете, когда ребеночек уже приближается к смерти, у него становится такой мудрый взгляд! Он становится взрослее, чем мы, его родители. Потому что он приобретает опыт, который мы еще не пережили.

– Почему Бог не совершил чуда?

– Чудо – это же не только продление жизни. В Евангелии Господь прямо говорит: «Много вдов было в Израиле… и ни к одной из них не был послан Илия, а только ко вдове в Сарепту Сидонскую» (Лк. 4:25-26). Христос показал Свою власть над болезнью, над смертью, Христос победил смерть Своим Воскресением, но Он не отменил смерть. Смерть остается для нас дверью, через которую мы выходим из этой жизни и входим в жизнь вечную.

Лично я отношусь к самому дару жизни, как к чуду. И считаю, что этого чуда больше, чем достаточно.