Мальчик из англии которого хотят отключить. Папа отключает сына-аутиста от аппарата жизнеобеспечения. Шунтирование как спасение

Чарли Гард - это мальчик из Великобритании, который привлек международное внимание своей неизлечимо смертельной болезнью. Сейчас его родители пытаются найти экспериментальное лечение, надеясь, что оно сможет помочь их сыну победить редкий недуг - «истощение ДНК», который обычно становится причиной смерти младенцев в течение первых нескольких месяцев их жизни. Но чем вызвано это заболевание, и почему оно так быстро разрушает организм младенцев?

Диагноз мальчика

Чарли появился на свет 4 августа прошлого года, однако с октября остается на госпитализации в лондонском госпитале Great Ormond Street. Известно, что 11-месячный мальчик не может самостоятельно дышать, не слышит и не видит, а также страдает от судорог. Родители хотят отправиться с ним в Соединенные Штаты, чтобы начать экспериментальное лечение, однако врачи ребенка с этим не согласны. Они заявляют, что лечение не спасет ребенка, а только продлит его страдания. Эксперты, которые все это время наблюдали Чарли, заявляют: самое гуманное, что они могут сделать, - это отключить аппараты жизнеобеспечения.

Случай Чарли возобновил дискуссию о правах родителей на выбор лечения для своих детей. Британские суды оказались на стороне больницы, в результате чего Чарли должны были отключить от аппаратов еще 30 июня. Однако родители попросили врачей отложить эту процедуру, чтобы иметь больше времени попрощаться с ребенком.

Как проявляется истощение ДНК

Энцефаломиопатический митохондриальный синдром истощения ДНК, от которого страдает мальчик, вызван мутациями в генах, которые помогают поддерживать ДНК, обнаруженную внутри митохондрий (клеточных «электростанций»), которые отвечают за превращение питательных веществ в энергию, а также отличаются собственным набором ДНК.

В случае с Чарли мутация произошла в гене, который называется RRM2B. Он принимает участие в создании этой митохондриальной ДНК. Мутация становится причиной уменьшения количества митохондриальной ДНК, а также не позволяет нормально работать митохондриям.

Это состояние влияет на работу многих органов, прежде всего на мозг, мышцы и почки, которые имеют высокие энергетические потребности. В результате синдром приводит к мышечной слабости, микроцефалии (уменьшении размеров головы ребенка), проблемам с почками, судорогам и потере слуха. Слабость мышц, задействованных в процессе дыхания, может быть серьезной проблемой, что и произошло с Чарли. Сейчас мальчик не может дышать самостоятельно.

Длительность жизни и распространение в мире

Данный синдром встречается крайне редко: до Чарли было известно только о 15 младенцах со всего мира, которые имели тот же диагноз, что и мальчик.

Симптомы болезни начинают проявляться достаточно рано. В случае с Чарли, к примеру, они начали проявляться, когда мальчику было всего несколько недель. Кроме того, дети, которые страдают от этого состояния, обычно не способны пережить младенческий возраст. Согласно обзору 2008 года, семеро детей с тем же синдромом, что и у Чарли, умерло еще до достижения ими 4-месячного возраста.

К сожалению, этот синдром неизлечим. Единственное, что могут сделать врачи - это обеспечить поддержку питания или использования вентилятора для оказания помощи при дыхании.

Стоит ли надеяться на экспериментальное лечение

Родители Чарли хотят испробовать на сыне экспериментальное лечение - терапию нуклеозидом, направленную на материалы ДНК, которые не могут производиться его клетками. Эффективность этого лечения еще следует подтвердить, хотя ранее его использовали для пациентов, которые страдали от менее выраженной формы этой болезни, известной под названием мутация TK2. Однако терапию еще ни разу не использовали для пациента с мутациями RRM2B. Даже врач, который сначала был готов помочь Гардам с экспериментальным лечением, позже был вынужден признать, что эта терапия вряд ли вылечит Чарли, поскольку ребенок находится на поздних стадиях болезни.

Недавно представители детской больницы в Италии предложили переместить Чарли к ним, чтобы обеспечить необходимый для него уход, однако врачи лондонского госпиталя отказалась сделать это, сославшись на юридические причины. Борис Джонсон, который является министром иностранных дел Великобритании, также заявил, что «это решение соответствует экспертному медицинскому заключению, поддержанному судами», при принятии которого в первую очередь учитывались интересы ребенка.

Мед. работники английской клиники по уникальным генетическим болезням Great Ormond Street считают, что парню посодействовать уже нереально и выключение от системы закончит его страдания, тем не менее отец с матерью ребенка Конни Йейтс и Крис Гард не прекращают воевать за его жизнь и намереваются собрать денежных средств, чтобы увезти сына в США, где разрабатывается экспериментальное лечение.

У родителей Чарли Криса Гарда и Конни Йейтс остается последний шанс переубедить судью. У ребенка — редкое заболевание, истощение митохондриальной структуры ДНК. По их мнению, ребенка нужно отключить от поддерживающих жизнь аппаратов, чтобы закончить его страдания. Небольшой Чарли находится в реанимации с октября 2016.

Они обратились в суд с просьбой обязать клинику не выключать их сына от системы искусственного жизнеобеспечения и «не лишать его последнего шанса». В социальных сетях люди со всей планеты пустили кампанию в помощь ребенка. Заболевание вызывает прогрессирующее атрофирование мускульной ткани. На текущий момент он не может видеть, слышать, есть, глотать и дышать, для функционирования его организма нужна система жизнеобеспечения.

История Чарли Гарда привлекла к себе весь мир – тяжело больного 10-месячного малыша хотят отключить от аппарата жизнеобеспечения. Родители уже месяц пытаются оспорить решение суда и дать своему сыну право на жизнь.

Странная и жестокая ситуация развернулась в Великобритании и вызвала бурные споры в разных странах. 10-месячный ребенок Чарли Гард практически сразу после рождения получил диагноз «синдром истощения митохондриальной ДНК». Мальчик уже больше полугода лежит под аппаратом жизнеобеспечения, не может сам дышать, кушать и даже видеть. Состояние малыша прогрессирует, процессы в мозге уже необратимы, и, по мнению врачей, младенец испытывает мучения. Месяц назад после тщательных исследований врачи приняли решение отключить Чарли от аппарата, то есть позволить ему умереть.

Но родители не согласны с таким решением и обратились в суд Британии, где их апелляцию отклонили. Европейский суд по правам человека также подтвердил решение британского суда, и изможденные родители обратились к общественности. Папа Римский предложил Чарли гражданство Ватикана, а Дональд Трамп предложил лечение в США. Но даже так врачи английской больницы отказываются помочь мальчику – они уверены, что полет в США он не переживет.

За жизнь этого тяжелобольного малыша борются его родители и еще десятки тысяч неравнодушных людей по всему миру. Ранее сразу несколько судов вынесли младенцу смертный приговор - отключить от аппаратов жизнеобеспечения. Но это решение оспорили: родители утверждают, что шансы вылечить Чарли есть - достаточно провести экспериментальную терапию.

И вот теперь судья требует доказательств, что такое лечение действительно поможет, а не причинит мальчику еще большие страдания.

Сегодня борьба за жизнь Чарли превратилась в настоящую политическую акцию протеста. Перед зданием Высокого Суда в Лондоне стоят люди, своим количеством пытаясь повлиять на решение судьи, а все проезжающие машины сигналят. Весь город знает, кто такой Чарли и что такое митохондриальный синдром, которым он болеет.

Один из десяти подобных Чарли пациентов в результате полученного лечения может дальше жить без искусственной вентиляции легких, говорит эксперт из Америки. Таким образом, у Чарли Герда шанс выжить - 10%. Нельзя посчитать, во сколько раз американские врачи оптимистичней английских, так как английские дают Чарли шанс - ноль, а на ноль делить нельзя. Врачи лондонского госпиталя «Грейт Орманд Стрит», в котором Чарли подключен к аппарату искусственного дыхания, утверждают, что даже пробовать лечить его нельзя, так как у ребенка отсутствует какое-либо качество жизни и нет ни малейшей надежды, что оно появится.

Заметили опечатку или ошибку? Выделите текст и нажмите Ctrl+Enter , чтобы сообщить нам о ней.

От систем жизнеобеспечения. Он так и не отметил свой первый день рождения. отправить сына на лечение в США, собрали деньги, но в итоге суд запретил забирать ребенка из больницы.

Он не дожил неделю о своего первого дня рождения. 11-месячный Чарли Гард, чья короткая жизнь оказалась в центре внимания всего мира, в итоге был отключен от аппарата искусственной вентиляции легких и скончался в одном из лондонских хосписов.

Место, где это произошло, держится в секрете - настолько эмоциональной и скандальной была история этого ребенка, что все, связанное с ним, власти пытаются поскорее упрятать под ковер.

Чарли родился вполне здоровым ребенком. Это понятно по видео, которое попало в британскую прессу. Но уже через месяц все изменилось. Врачи диагностировали у него редчайшее заболевание — синдром истощения митохондриальной ДНК. Чарли поместили в лондонский госпиталь Great Ormond Street. Это лучшая в Великобритании детская клиника. Но местные специалисты ничем не смогли помочь. Состояние Чарли ухудшалось. К концу прошлого года он уже не мог самостоятельно дышать, потерял зрение и слух.

Администрация госпиталя настаивала на том, что борьба за его жизнь не имеет смысла. Родители с этим не могли смириться. Они утверждали, что их сын видит и слышит, нашли в США специалиста, который был готов попытаться спасти Чарли с помощью экспериментальной нуклеазидной терапии. Но в лондонской клинике отказались выпустить ребенка, объясняя это тем, что лечение в Америке принесет ему лишь дополнительные мучения.

Начались суды. Родители Чарли один за другим их проигрывали. Дошли до Европейского суда по правам человека, но и там прозвучал все тот же приговор - отключить младенца от аппаратов искусственного жизнеобеспечения.

Обычный почтальон и сиделка столкнулись с системой, которая отняла у них право решать судьбу собственного ребенка. Реакция общества была совершенно другой - добровольные пожертвования на лечение Чарли Гарда составили один миллион триста пятьдесят тысяч фунтов стерлингов. Последняя надежда появилась после того, как за младенца вступились президент США Дональд Трамп и Папа Римский. Высокий суд Лондона, наконец, выслушал профессора Колумбийского университета Мичио Хирано, который предлагал свою терапию, и даже разрешил ему приехать в Англию, чтобы осмотреть ребенка. Но, побывав в госпитале и изучив данные последнего сканирования мозга, американский эксперт признал, что на этом этапе он уже не в состоянии чем-либо помочь.

Родители Чарли даже не смогли проститься с сыном так, как они хотели. Им не разрешили забрать ребенка домой. Где умер Чарли Гард - неизвестно, но его уход из жизни не остался незамеченным.

Вице президент Пенс написал в "Твиттер":

Saddened to hear of the passing of Charlie Gard. Karen & I offer our prayers & condolences to his loving parents during this difficult time.

— Vice President Pence (@VP)

В апреле этого года Высокий суд Лондона постановил, что Чарли Гард (Charlie Gard, в тот момент ему было 8 месяцев), страдающий от редкого генетического заболевания — синдрома деплеции митохондриальной ДНК, должен быть отключен от аппаратов поддержания жизнедеятельности. Без специализированной медицинской помощи ребенок быстро умрет. Врачи клиники Great Ormond Street, в которой Чарли провел и большую часть своей жизни, попросили суд разрешения отключить ребенка от аппарата жизнеобеспечения. В суде они дали показания и заявили, что мозг ребенка безнадежно поврежден, шансов выздороветь у него нет, и врачи попробовали все возможные способы лечения.

Родители Чарли, Крис Гард и Конни Йейтс (Chris Gard and Connie Yates), намерены до последнего бороться за жизнь своего сына. Они прошли все круги апелляционного ада британской судебной системы, собрали на краудфандинговой платформе 1,3 миллиона фунтов (94,5 миллионов рублей по нынешнему курсу) на лечение ребенка и хотят получить экспериментальное лечение в США. После апелляций судьи оставили им несколько недель на прощание с ребенком, а госпиталь организовал для семьи Гардов пикник на крыше, куда можно было вынести ребенка, не отключая его от аппарата. Гарды, впрочем, воспользовались этим временем еще и для того, чтобы обратиться в Европейский суд по правам человека, который постановил, что этот ребенок имеет право на жизнь, заботу и лечение, как и любой другой, и отменил решение Высокого суда. Теперь родители смогут попробовать экспериментальное лечение.

Чарли Гард страдает от деплеции митохондриальной ДНК, редчайшего заболевания, вызывающего прогрессирующую мышечную слабость, «высасывающего энергию из мышц и органов ребенка», как написала Daily Mail . Без специальной аппаратуры Чарли не может самостоятельно дышать, он не видит (хотя мать ребенка выкладывает в социальных сетях фотографии ребенка с открытыми глазами и утверждает, что он реагирует на солнце, свет, ветер и музыку. Врачебная комиссия больницы Great Ormond Street в Лондоне инициировала иск об отключении Чарли Гарда от аппаратов искусственного дыхания и жизнеобеспечения. Пресс-секретарь больницы заявил что все возможности лечения при помощи самых инновационных методов были рассмотрены комиссией врачей - но, по мнению докторов, вылечить ребенка было невозможно. Обычно дети с этой болезнью не доживают до десяти месяцев.

Но Крис Гард и Конни Йейтс собираются перевезти сына в США, где ему будет проводиться дорогостоящее экспериментальное лечение. Речь идет о нуклеозидной терапии (nucleoside bypass therapy, вот тут довольно старая , которая говорит о том, что такое в принципе возможно). Родители надеятся, что она запустит естественный процесс ремонта ДНК и дальше уже необходимые ребенку вещества будут вырабатываться.

Нуклеозидная терапия вылечила в США уже 18 человек, правда тут у докторов есть сомнение: случай Чарли слишком тяжелый.

Впрочем, на то, что он будет полностью развит, станет весело бегать и декламировать Шекспира, родители не рассчитывают, но не считают это достаточным поводом для того, чтобы Чарли умер.

Мы будем следить за этой историей.

Отключили ли Чарли Гарда от аппарата жизнеобеспечения? Печальные последние новости про мальчика из Англии не оставили равнодушными даже российских жителей – вся страна со страхом ждет, будет ли смертельно большой 10-месячный Чарли Гард отключен от аппаратов, поддерживающих его жизнь. Без них ребенок давно бы умер – ведь он болеет тяжелым заболеванием генной системы. Точный диагноз Чарли Гарда – синдромом истощения митохондриальной ДНК, при этой болезни наблюдается целый ряд патологий, от эпилепсии, до инсультов, ребенок сохраняет почти полную неподвижность, и умирает либо от кровоизлияния в мозг, либо от сердечной недостаточности. У человека нарушен синтез белков, поэтому организм работает полностью неправильно, а повлиять на генные мутации даже при наличии современных методов лечения крайне сложно.

Суть конфликта в следующем: англичане хотят отключить Чарли от аппарата жизнеобеспечения, а американцы предлагают им отправить ребенка в США, где постараются помочь. Однако, англичане не хотят этого делать, поскольку предполагают, что это будет пустым выкачиванием денег и ребенка только измучают.

Где сейчас Чарли Гард?

В настоящее время Чарли Гард жив, но судебные разбирательства продолжаются. По свежим новостям ребенка несколько раз осматривал американский врач Мичио Хирано. Ему сделали томографию и рентген головного мозга. В виду большого общественного резонанса проблему взяли под особый контроль даже главы государств – Дональд Трамп и королева Елизавета Вторая.

После осмотра Мичио Хирано заявил, что вероятность улучшения составляет примерно 56%. Однако, это вовсе не означает, что в США Чарли Гарда смогут вылечить. Дело в том, что британские врачи придерживаются версии, что мозг младенца необратимо поврежден. И, соответственно, Мичио Хирано только предположил, что американская экспериментальная терапия с вероятностью чуть выше 50% сможет восстановить кровоснабжение в голове ребенка или уменьшить неонатальные судороги.

Вся проблема в том, что тяжелые припадки эпилепсии уже давно начались у Чарли Гарда, и их количество постоянно растет. Поэтому британское правосудие считает, что защищает интересы ребенка.

Необходимо отметить, что всю тяжесть ситуации для родителей мальчика из Англии обуславливает еще и то, что еще совсем недавно был Чарди Гард здоров. Синдром митохондриальной ДНК действует на мышечную систему и сосуды не сразу, поэтому ребенок с момента рождения чувствовал себя хорошо, а в больницу был доставлен с пневмонией.

После постановки диагноза родителям удалось собрать необходимую сумму для лечения, однако, британские судебные органы пока не дали на это согласие.

Вылечат ли Чарли Гарда?

В мире известно не более 20 случаев больных с таким диагнозом – мутация необычайно редкая, вызванная несовместимостью супругов. И пока ни одного случая выздоровления выявлено не было. Синдромом истощения митохондриальной ДНК – это прогрессирующая болезнь, остановить которую пока что никому не удалось. Функции организма постепенно перестают нормально работать, мышцы атрофируются, поэтому причина смерти наступает либо из-за инсульта, либо из-за паралича сердце или дыхания.

Больше того, методы лечения остаются в процессе разработки, и в виду небольшого количества больных ими не очень-то и занимаются.

Теоретически, если врачам из США получится восстановить функцию печени и выработку нормальных белков, то Чарли Гарда вылечат. Но терапию нуклеозидами уже пытались провести, ее прекратили в виду увеличения количества эпилептических припадков.

Вопрос об отключении Чарли Гарда от аппаратов жизнеобеспечения, вероятно, вообще бы не решался где-то в странах СНГ. Ведь на постсоветском пространстве оборудование реанимации необходимо другим детям.

Даже для животных в случае появления частой эпилепсии применяется эвтаназия для того, чтобы избавить их от лишних страданий. С другой стороны, отключение Чарли Гарда очень напоминает убийство, учитывая, что хотя бы очень маленький шанс на то, что мальчик выживет есть.

Вопрос морали

Даже многие верующие люди считают, что ребенок уже не может жить самостоятельно, значит Бог, уже решил его судьбу. И поддерживать жизнь смертельно больного Чарли Гарда – это означает вмешательство в волю Творца. Однако, телефонного аппарата с Богом у человечества пока что не имеется, связь сугубо односторонняя. Поэтому другая часть верующих считает, что человеку Богом даны способности лечить других, изобретать аппараты реанимации, искусственной вентиляцию легких и так далее. И сохранять жизнь человеку стоит как можно дольше.

Здоровый человек при смерти мозга может жить при условии искусственного поддержания жизни десятки лет. Однако, с Чарли Гардом такого быть не может – если нормальный синтез белков восстановить не получится, то он все равно умрет. Прогноз тут единственный, и даже при наличии прогрессивной реанимационной техники, долго поддерживать функции организма не получится. Да, можно вентилировать легкие, и даже гонять кровь при помощи аппарата искусственного кровообращения, постоянно делать переливания, но рано или поздно откажут остальные системы организма.

Поэтому многие, жалея Чарли Гарда, подразумевают лишь то, чтобы мальчика из Англии не отключали от аппаратов жизнеобеспечения до проведения терапии американцами, а если она не принесет результата, то зачем причинять мучения несчастному малышу.