Жизнь без мозга. История о мальчике, который родился почти без головного мозга (8 фото)
27-летнюю Бриттани и 30-летнего Брэндона из города Таварес, штат Флорида, нельзя назвать счастливыми родителями, ведь их сын Джексон родился без части мозга и черепа. Еще на УЗИ, когда малыш находился в утробе матери, врачи обнаружили у ребенка внутриутробный порок развития и предложили родителям прервать беременность. Один из 4859 младенцев в США рождается с этой аномалией каждый год, и, как правило, такие дети умирают вскоре после рождения. Но вопреки всему ребенок не только родился на свет, но и смог отпраздновать свой первый день рождения.
(Всего 10 фото)
1. В социальных сетях Джексону дали прозвище Cильный, потому что он бросил вызов самой смерти и совсем недавно отметил свой первый день рождения. Малыш родился с частичным отсутствием больших полушарий головного мозга, костей, свода черепа и мягких тканей и имел ничтожные шансы на выживание.
2. Его история воодушевила множество семей по всей территории США, которые теперь пристально следят за судьбой и состоянием мальчика.
3. Еще в утробе матери Джексону был поставлен диагноз «анэнцефалия» - врожденный порок развития, возникающий вследствие нарушения формирования нервной трубки, из-за чего ребенок рождается без части головного мозга и черепа.
4. Хоть малыш и выжил, врачи, к сожалению, не могут дать положительных прогнозов на будущее.
5. Отец мальчика Брэндон сказал: «После нашего второго УЗИ, которое проводилось на 17-й неделе, мы узнали, что у нас будет мальчик. На следующий день врачи сообщили Бриттани, что результат МРТ вызывает у них беспокойство. Она была в слезах и сказала мне, что с ребенком что-то не так».
6. В течение следующих нескольких недель встревоженная пара ходила от врача к врачу, и те предположили, что у малыша может быть одна из нескольких возможных патологий, в числе которых были синдром Денди-Уокера, синдром Жубера, а также расщепление позвоночника.
7. Врачи дали им возможность прервать беременность на 23-й неделе, но молодая пара была против абортов и отказалась. Ребенок чудом выжил во время беременности и родился при помощи кесарева сечения 27 августа 2014 года весом 1,8 кг.
8. Первые три недели малыш провел подключенным сразу к нескольким трубкам в неонатальном отделении интенсивной терапии, в то время как нейрохирурги пытались понять его состояние.
9. После нескольких визитов к врачу и пугающих приступов, возникающих в течение двух месяцев, Джексон был доставлен в отделение неотложной помощи Бостонской детской больницы, где малышу наконец-то поставили точный диагноз - Microhydranencephaly. У родителей появилась надежда, ведь современная медицина хотя бы может облегчить его состояние. Тем не менее Бриттани и Брэндон до сих пор просыпаются каждый день, зная, что завтра Джексона уже может не быть здесь.
10. Коллеги Брэндона по работе создали страницу на GoFundMe, когда Джексон родился, чтобы помочь семье с покупкой дорогих лекарств. На данный момент собрано почти 55 000 долларов, и взносы растут с каждым днем.
Находясь на третьем месяце беременности, Шелли Уолл узнала, что у ее ребенка расщепление позвоночника, редкие хромосомные аномалии и гидроцефалия – скопление жидкости в мозгу.
Состояние ребенка было настолько серьезным, что врачи предупредили родителей мальчика, Шелли и Роба – их сын вряд ли выживет или родится с серьезными умственными и физическими недостатками. Врачи также рассказали супружеской паре, что у ребенка останется массивное отверстие в позвоночнике.
Пять раз Шелли предлагали прервать беременность, но с емья решила оставить ребенка.
Шелли рассказывает, что они купили маленький детский гроб для Ноя и приготовились к худшему.
Мозг начал расти!
Когда Ной родился, у него было меньше 2 процентов от мозга. Кроме практически полного отсутствия мозга, у него была также парализована нижняя часть туловища от груди. Врачи провели 5-часовую операцию, зашивая отверстие в спине Ноя, а затем установили шунт в череп, чтобы откачивать лишнюю жидкость из мозга.
Через десять дней после рождения Ноя выписали из больницы. Родители продолжали регулярно посещать с Ноем медицинский центр, чтобы откачивать жидкость из мозга мальчика, и не переставали верить, что Ной выживет.
Шелли и Роб окружали мальчика любовью, лаской и заботой. И мозг Ноя начал расти, расти и расти – занимая пространство, в котором раньше была жидкость.
Когда Ною исполнилось 3 года, сканирование мозга показало, что его мозг «расширился до 80% от состояния нормального мозга».
«Мам, все в порядке?» – он считает и ходит в школу
На снимках видно, каким был мозг Ноя при рождении, и каким стал в возрасте 3-х лет.
Нейрохирург Клэр Николсон, наблюдающая Ноя с рождения, называет его «необыкновенным ребенком с необыкновенными родителями» и подчеркивает, что история Ноя стала открытием для медицинского сообщества.
Сегодня Ною 4 года, и его мозг продолжает развиваться. Родители и старшая сестра Ноя Стеф помогают стимулировать его мозг, они называют это «тренировкой». Благодаря постоянному вниманию и заботе Ной научился считать до десяти, может держать ручку и даже посещает местную начальную школу – невероятный успех, о котором никто даже не мог мечтать.
Ной очень улыбчивый и заботливый мальчик, – когда Шелли начинает плакать, рассказывая о нем, он спрашивает: «Мам, все в порядке?»
Отец верит, что Ной сможет ходить
Аномалия развития позвоночника спина бифида привела к параличу от груди до ног, поэтому Ной вынужден передвигаться в инвалидном кресле. Но после серии болезненных и сложных операций появилась надежда, что в один прекрасный день он сможет ходить.
Отец Ноя Роб говорит, что «верит в то, что Ной сможет ходить, – либо с помощью механических средств, либо самостоятельно».
И вера родителей творит чудеса – спустя четыре года после рождения Ной продолжает жить и радовать своих близких вопреки прогнозам врачей.
По материалам Aleteia.org и UK’s Mirror
Перевод Марии Строгановой специально для портала «Православие и мир»
Пять лет назад на свет появился необычный мальчик Ной, который немало напугал и удивил профессиональных врачей. У новорожденного был деформирован позвоночный столб и практически отсутствовал головной мозг - менее 2% серого вещества!
Будучи на 3-м месяце беременности, Шелли Уолл узнала, что у ее ребенка расщепление позвоночника, редкие хромосомные аномалии, а также гидроцефалия - скопление жидкости в мозге.
Врачи предупредили родителей малыша - их сын родится с серьезными умственными и физическими недостатками и массивным отверстием в позвоночнике. Его шансы выжить приравнивались к нулю.
Неоднократно женщине рекомендовали прервать беременность до того, как дитя умрет в мучениях из-за неспособности его организма выполнять элементарные функции. Однако мать решилась родить ребенка, приготовившись к худшему и купив для него маленький гроб...
Сразу после появления Ноя на свет врачи провели 5-часовую операцию, зашивая отверстие в его спине, а затем установили шунт в череп, чтобы откачивать лишнюю жидкость из мозга.
А спустя 5 лет после рождения малыша телеканал BBC снял удивительный фильм об уникальном "мальчике без мозга".
Исходной причиной чудовищного дефекта Ноя были последствия гидроцефалии и поэтому ученые сразу поставили на нем крест - в истории медицины не было ни одного случая выздоровления при таких масштабах повреждения мозга.
Поначалу их прогнозы подтвердились: мальчик был полностью недееспособен в том, что касалось рассудочной деятельности, кроме того, у него была парализована нижняя часть туловища.
Через десять дней после рождения Ноя выписали из больницы. Дома родители окружили его заботой и любовью, и не забывали регулярно посещать с ним медицинский центр, чтобы откачивать жидкость из мозга мальчика...
И произошло чудо - мозг Ноя начал расти, занимая пространство, в котором раньше была жидкость!
Этот случай, без преувеличений, один из самых уникальных в истории медицины. Мальчик вряд ли когда-нибудь полностью восстановится, однако сейчас его выздоровление превратилось в диковинный эксперимент, который ставит сама природа.
А медикам остается только наблюдать и учиться.
Каждый день доктора детской интенсивной терапии спасают жизни своих маленьких и тяжелобольных пациентов. Порой бывает так, что малышу не помочь. Как тогда действует медперсонал и что они чувствуют, наблюдая за тем, как тает едва начавшаяся жизнь? Об этом и пойдет речь в отрывке книги «Ангелы спасения..
Пол Сьюард собрал в своей книге «Ангелы спасения. Экстренная медицина» , которая вышла в издательстве АСТ non-fiction, откровения врачей, их переживания и сомнения по поводу лечения больных. сайт представляет отрывок из произведения Сьюарда, в котором главный герой рассказывает про один из самых тяжелых случаев в своей медицинской практике - про несколько дней жизни мальчика, родившегося с деформированной головой и без мозга. Это история также о том, что чувствуют доктора, когда перед ними встает дилемма: поддерживать жизнь в пациенте или дать ему уйти.
Груз выбора
Не все пациенты интенсивной терапии нуждались в немедленной помощи. Случались и трагедии, в которых помочь было нечем, но и устраниться мы не могли - приходилось просто их переживать.
День за днем мы, делая обход, спрашивали себя, что тут можно сделать. И день за днем не находили ответа.
Я хорошо помню, как нас однажды вызвали в родильное отделение для кесарева сечения. Неотложное кесарево сечение зачастую означает, что ребенок болен, так что нам следовало присутствовать, чтобы немедленно оказать новорожденному помощь. В тот раз проблема заключалась в ягодичном предлежании, причем перевернуть плод не удавалось, а сердцебиение у него начало замедляться.
Большинство детей рождаются головой вперед. Это означает, что когда кровоснабжение через плаценту прекращается, головка ребенка уже находится снаружи, и он может дышать. Если ребенок рождается вперед ножками - или, что бывает чаще, ягодицами, - существует вероятность, что кровоснабжение прекратится, когда головка еще внутри. Если в этот момент возникают проблемы с ее продвижением, младенец может задохнуться. Поэтому, если при осмотре обнаруживается ягодичное предлежание, акушер пробует руками перевернуть плод, прощупывая его положение через брюшную стенку матери, чтобы головка вышла первой. Если перевернуть ребенка не получается, акушер обычно назначает кесарево сечение, чтобы избежать опасностей подобных родов.
В данном случае мать во время беременности у нас не наблюдалась, а появилась впервые уже для родов. Акушер несколько раз пытался перевернуть плод, но это никак не удавалось. И тут пульс у ребенка начал замедляться - серьезный признак кислородной недостаточности. Соответственно - и вполне обоснованно - акушер решил делать кесарево сечение. Во время операции ординатор и я стояли рядом с ним.
Операция прошла как по маслу. Роженице дали наркоз, сделали горизонтальный надрез в нижней части живота, потом еще один, в тканях матки. Выплеснулась амниотическая жидкость, заработал отсос, и акушер вытащил младенца.
И тут все разом изменилось.
Несколько секунд акушер держал младенца, молча глядя на него. Потом, по-прежнему не говоря ни слова, повернулся и передал ребенка ординатору, который, тоже молча, положил его на детский стол и начал автоматическими движениями обтирать пеленкой. В процессе он пробормотал себе под нос: «Господи Боже мой!» Это прозвучало как молитва.
Потом он попросил кого-нибудь вызвать дежурного неонатолога.
Я стоял у детского стола и смотрел на лежащего там ребенка. От шеи и ниже он был совершенно нормальным младенцем. Но выше шеи… да, теперь стало ясно, почему перевернуть плод не удалось.
Спереди того, что могло условно считаться головой, находилось крошечное уродливое личико. А дальше, где обычно начинается череп, возвышалось что-то, напоминавшее огромную розовую дыню. Позднее, когда все мы успокоились, когда были сделаны рентген и ультразвук, наши первые выводы подтвердились: нервная система плода развивалась с серьезнейшими нарушениями, что привело к двум тяжелым отклонениям.
Первое из них - анэнцефалия, или отсутствие мозга. Простыми словами, мозг ребенка не был поврежден - он вообще не сформировался. У младенца имелась лишь та часть нервной системы, которая контролирует автоматические функции: дыхание, сердцебиение, базовые моторные рефлексы и тому подобное. Вот почему он дышал, и сердце у него билось. Фактически, поскольку основные действия у новорожденного рефлекторные, он во многом не отличался от нормального малыша.
Однако никакой надежды на то, что у него разовьются остальные функции, не существовало. Более того - насколько медицина могла утверждать тогда и утверждает сейчас, - не оставалось надежды даже на крошечные проблески сознания. Дети с такой аномалией обычно умирают еще в утробе. Тех, кому удается дотянуть до родов, ждет неминуемая смерть в первые несколько дней.
Второе отклонение, которое у него обнаружилось, называется гидроцефалия - водянка мозга. Обычно у детей с гидроцефалией череп сзади не закрывается.
То небольшое количество нервной ткани, которое у них имеется, остается на виду, ничем не прикрытое. Однако в данном случае череп закрылся - обеспечив тем самым защиту немногочисленным фрагментам нервной системы, которые смогли сформироваться, - и препятствовал оттоку спинальной жидкости. Жидкость накапливалась, заполняя пространство, где должен был находиться мозг, отчего голова ребенка стала похожа на гигантский пузырь.
Он не плакал и почти не шевелился. Признаюсь, что в какой-то момент я понадеялся, что ребенок не сможет дышать. При нормальных родах мы в такой ситуации изо всех сил растирали бы малыша, чтобы согреть его и стимулировать первый крик. Однако тут мы все стояли без движения.
Мы знали, что этот младенец проживет совсем недолго. Понимали, что из-за отсутствия мозга он не испытывает какой-либо боли или дискомфорта. Однако полной уверенности у нас не было. Наука даже сейчас не может точно ответить на вопрос, как работает человеческое сознание.
Тем не менее даже без функционирующего мозга он демонстрировал примитивные рефлексы. После паузы, показавшейся нам ужасно долгой, младенец сделал вдох, потом другой, потом еще и еще. Цвет его кожи из белесого стал голубоватым, потом розовым. Ординатор прослушал его сердце и легкие, которые работали нормально, и мы все вместе покатили кювез с ребенком в детское отделение.
Дежурный врач, доктор Тули, прибыл незамедлительно, и когда все обследования были сделаны и диагноз поставлен, долго сидел с родителями новорожденного, объясняя, что произошло и в чем проблема. Он предложил им несколько вариантов дальнейших действий, одним из которых было просто уйти, оставив ребенка. Так они и поступили. Больше мы их ни разу не видели.
Теперь доктору Тули предстояло обеспечить должную заботу и уход этому безнадежно изуродованному существу в последние дни его короткой жизни.
Некоторые читатели наверняка задаются вопросом, насколько законна такая процедура. Я не присутствовал на встречах доктора Тули с работниками социальных служб и органов опеки, с судьями и судебными исполнителями. Однако, поскольку смерть отказного младенца была хоть и печальным, но нередким событием в отделении интенсивной терапии новорожденных, я уверен, что доктор следовал всем необходимым требованиям закона.
Я знаю, что он обладал всеми полномочиями, чтобы принимать решения. Более того, на мой взгляд, ни один закон не обеспечил бы лучшего ухода и не гарантировал бы лучших решений, чем принимал доктор Тули.
Врачи - не боги. Однако иногда им приходится подчищать за судьбой ее ошибки, поскольку больше этого сделать некому.
Доктор Тули, на тот момент возглавлявший неонатальное отделение, половину жизни посвятил преданной службе больным малышам и их семьям. Очень высокий и стройный, он двигался, ходил и говорил с достоинством и элегантностью. Надевай он на обход смокинг, это было бы вполне уместно. Вскоре после того, как я начал интернатуру, он попал в автомобильную аварию и сломал ногу - уже не помню, какую. Поэтому весь срок моей работы он передвигался на костылях.
Для любого другого костыли стали бы обузой. Для доктора Тули они были аксессуаром. Конечно, он использовал их для ходьбы, но в то же время, во время лекций, опирался на них, как на трибуну, чтобы освободить руки, и даже поигрывал ими, как джентльмен тросточкой.
Проблема в случае с тем младенцем заключалась в том, что все блестящие умения доктора Тули были бесполезны. Не существовало обследования, процедуры, лекарства, которые смогли бы что-то изменить. И что было гуманней: продлить ребенку жизнь или дать ей закончиться? Если принять какое-то решение, то как его исполнить? А вдруг младенец все-таки может чувствовать боль, и что тогда: страдает он или нет? Как это узнать? И если да, надо ли продлевать его страдания? Вот на какие вопросы должен был отвечать доктор Тули, но делал он это не один.
Все мы - ординаторы, интерны, медсестры - вместе ухаживали за ребенком, хотя окончательное решение оставалось, конечно, за ним.
Соответственно, какую ответственность он нес перед нами и какую - мы перед ним?
Его первым решением стало положить малыша в палату к здоровым детям, но туда, где его не смогут видеть другие родители и посетители. Во время утреннего обхода мы все - доктор Тули, интерны, ординатор и медсестры, задействованные в уходе за этим младенцем, - по нескольку минут смотрели на него, гадая, как поступить дальше.
Поначалу мы предполагали, что он проживет день или два, но обращались с ним, как с обычным новорожденным. Сосание - один из базовых рефлексов, и он, хотя не сосал хорошо, все-таки мог проглотить немного детской смеси. Именно ее сестры по предписанию доктора Тули начали ему давать. Но прошла неделя, потом десять дней, и ничего не менялось. Да, ребенок немного потерял в весе, но в основном из-за оттока жидкости, скопившейся в голове. Он продолжал дышать, кое-как сосать и жить.
Мы решили прекратить кормление. Я говорю «мы», потому что, хотя решение принимал доктор Тули, мы все участвовали в обсуждении, и никто не возражал. Поскольку мы не знали, может ли младенец в таком состоянии страдать от жажды, доктор Тули распорядился давать ему воду.
Ожидание затягивалось. Время тянулось бесконечно, и каждый новый день напоминал нам о нашей беспомощности. Помню, однажды утром, когда мы стояли вокруг кювеза, кто-то сказал:
Господи, давайте уже кто-нибудь прокрадется сюда ночью и даст ему морфина.
Мы понимали, что имелось в виду. Все знали, что это было сказано просто, чтобы выразить боль, которую испытывали все мы, наблюдая за разворачивающейся трагедией. Кто-то пробормотал «понимаю», чтобы поддержать говорившего. Остальные промолчали.
На следующий день - кажется, прошло почти три недели - доктор Тули спросил:
Как вы отнесетесь к тому, если мы перестанем его поить?
Никто не отвечал, поэтому доктор продолжил.
Вместо этого начнем вводить ему малые дозы морфина, чтобы он точно не испытывал ни боли, ни жажды.
Все согласно закивали. Я тоже сделал глубокий вдох и кивнул.
Дальше все случилось быстро. Через три дня во время обхода я увидел, что кювез пуст. Тогда я обратился к медсестрам и спросил, когда это произошло. Ночью, ответили они. Я поинтересовался, как они себя чувствуют. Сестры ответили, что все в порядке, а одна сказала, что рада, что все закончилось. Потом мы продолжили обход.
Доктор Тули скончался в 1992 г. Отделение интенсивной терапии новорожденных ныне носит имя Уильяма Г. Тули.