Кто такие «особые» дети и чем же они особенные? Я особенная, нестандартная мама особенного, нестандартного ребенка

Приятно сознавать, что наша жизнь хоть в чем-то, но меняется к лучшему. Касается это и так называемых "особенных" детей – даунов, аутистов, инвалидов и тех, кому врачи поставили диагноз умственно отсталых.

Еще каких-то пару десятилетий назад почти 99% родителей оставляли таких детей в роддомах или сдавали в специализированные интернаты, которые мало чем отличались от психиатрических заведений и мест лишения свободы. Если же родители решались оставить такого ребенка себе, то чаще всего им приходилось держать своих отпрысков дома. Появиться с таким ребенком на улице – поступок не для слабонервных: выдержать повышенное внимание прохожих, сопровождающееся тыканьем пальцами, выдержит далеко не каждый. К счастью, сегодня наше общество относится к таким детям спокойно. Ну, или почти спокойно. И это говорит о том, что у нас есть шанс стать по-настоящему демократической страной. Вот только для родителей появление таких детей по-прежнему большая трагедия. Как принять и полюбить "особенного" ребенка?

Ребенок – не бытовая техника

Итак, "особенный" ребенок родился – он есть и, как бракованный автомобиль или не работающая бытовая техника, обмену и возврату не подлежит. С одной стороны, непонятно, как можно , оставив его в роддоме, как просроченный товар – на кассе. Но если судьба испорченной колбасы особого беспокойства у нас не вызывает, трудно жить спокойно, зная, что где-то живет твой ребенок и, возможно, без тебя он глубоко несчастен.

С другой стороны, вопрос этот, конечно, очень личный, можно даже сказать, интимный – тут каждый решает за себя. И если родители не хотят или не чувствуют в себе достаточно сил, чтобы воспитывать такого ребенка, ни заставить их, ни приказать им нельзя. Но и семей, которые не побоялись оставить себе "особенных" детей, довольно много, и это не может не радовать.

Понять, принять, полюбить

Главное, что нужно сделать родителям, а чаще всего маме "особенного" ребенка, – это постараться понять его, принять и полюбить. Последнее – самое сложное. Психика отвергает то, что видит человек в момент появления такого ребенка. В мечтах он представлял себе нечто иное – красивое, пухленькое, в пеленках с кружевами, реальное же дитя выглядит, мягко говоря, немного не так.

Родителям нужна психокоррекционная работа души, направленная на то, чтобы понять и принять этого человека. Если это удается сделать, все остальное – общение, да и собственно жизнь с таким ребенком – получается довольно легко. Можно смотреть на это как на работу, которая поначалу кажется неинтересной и даже неприятной, но стоит выучиться ей и приобрести какие-то навыки, как понимаешь, что ничего сложного в ней нет.

Он просто "особенный"

Часто родители, воспитывающие таких детей, задумываются: "Почему все дети как дети, а мой – вот такой?!" Важный момент, о котором стоит помнить: ни в коем случае нельзя считать своего ребенка больным, уродливым или, не дай бог, дураком. Таких детей не зря назвали особенными – просто физически или психологически они . Да, такой ребенок не прост в общении. Да, ему нужен особый подход, но кто сказал, что так называемые нормальные дети его не требуют? Случается, и особенно это касается подросткового возраста, хлопот они своим родителям приносят гораздо больше, чем самый сложный "особенный" ребенок.

Нет социальным стереотипам!

Жизнь родителям "особенных" детей отравляют и , которые диктуют нам, кто должен считаться здоровым, красивым и полноценным, а кто – больным, уродливым и ущербным. Но, во-первых, все эти нормы сейчас очень размыты, и отделить одно от другого крайне сложно. Во-вторых, кто может взять на себя миссию господа бога, чтобы решать, кто достоин быть членом общества, а кто нет. От таких рамок надо отходить, особенно если мы хотим считать себя цивилизованным обществом.

"За что мне это?!"

Очень часто родители, у которых появляется "особенный" ребенок, воспринимают его как наказание за что-то. Если на первых порах рождение такого чада воспринимается как горе, его близким приходится пройти все традиционные стадии горевания. И первая из них – шок: "За что мне это?!" Это вполне нормальное и естественное состояние, которое нужно пройти, дав себе время на то, чтобы его пережить. Как правило, длится эта стадия недолго – от недели до месяца, если шок продолжается дольше, человеку нужна скорая помощь специалистов. Если процесс не зашел слишком далеко, советом и добрым словом людям в состоянии помочь их близкие или психолог.

Чем закончится острая стадия горевания, зависит от самого человека – точнее, от того, во что он верит. Кто-то выходит из нее с убеждением, что некие высшие силы послали ему такое испытание, и от того, выдержит ли он его, зависит многое. Кто-то считает, что это опыт, который ему необходимо приобрести. Кто-то воспринимает это как божий промысел или карму. А кто-то – как труд, который нужно в этой жизни совершить. В любом случае появление такого ребенка не стоит считать наказанием. Зациклившись на мысли о том, что "особенный" ребенок – кара божья, можно очень сильно осложнить жизнь и себе, и ему.

«Мир вверх ногами», Художница Екатерина Дудник

«Особые» дети – это довольно большая группа детей с трудностями в развитии. Еще Лев Семенович Выготский писал о том, что развитие человека происходит при помощи так называемых психологических орудий (языка, письма, чисел и т.д. и т.п.) и, соответственно, ведущую роль в развитии человека играет обучение. У «особых» детей, в силу особенностей их здоровья (прошу прощенья за невольный каламбур), возникают трудности в использовании этих психологических орудий. Все это приводит к тому, что у этих детей развитие начинает идти своим «особым» путем. И мир, в котором живут «особые» дети отличается от мира обычных детей и тем более от мира, в котором живут обычные взрослые. В моей практике ярким примером столкновения этих двух миров явилась попытка найти контакт с ребенком с синдромом раннего детского аутизма.
Именно тогда я нос к носу столкнулся с ощущением того, что я не понимаю и не чувствую ребенка. Как будто ребенок живет в своем мире, а я в своем, и между нами пропасть. Все мои ожидания и представления, все мои знания и мой опыт внезапно оказались бесполезны. Я понял, что столкнулся с чужой системой координат, где действуют совершенно иные законы и принципы. Этот мир был не хуже и не лучше моего, он был просто другим. И тогда я стал наблюдать. И через некоторое время я увидел то, что заинтересовало моего подопечного. Этим предметом оказалась гитара, и именно эта гитара помогла наладить мне контакт с ребенком.
Конечно, далеко не у всех «особых» детей мир настолько специфичен, но эта специфика есть, и мой опыт говорит, что об этом нужно помнить. Более того, эту специфику надо уважать и сотрудничать с ней.
Если попытаться обобщить все написанное выше, то становится ясно, что первым шагом в установлении контакта с «особым» ребенком является признание инаковости его мира, то есть честный взгляд на ситуацию. Вторым важным условием является активное заинтересованное наблюдение, когда, с одной стороны, специалист предлагает ребенку различные варианты игры, а с другой — не навязывает их. Третьим важным компонентом, необходимым для установления контакта с «особым» ребенком, является вера. Прежде всего – это вера в то, что попытки установить контакт с ребенком имеют смысл, я бы даже сказал – это вера в ребенка. Во-вторых – это вера в себя, в то, что ты можешь это сделать. И, в-третьих – это вера себе, умение доверять своим эмоциям, чувствам и интуиции.
На вере в ребенка я бы хотел остановиться особо. Мое столкновение с кризисом этой веры произошло, когда мне сказали написать честную характеристику на ребенка с тяжелым множественным нарушением развития (умственная отсталость, сочетанная с нарушением опорно-двигательного аппарата и аутизмом). По результатам этой характеристики ребенок либо должен был отправляться в школу, либо оставался «необучаемым». Проблема была в том, что тогда я не мог установить с этим ребенком полноценный контакт и мягко, говоря, сильно сомневался, что он сможет учиться в классе. Но я понимал, что от моего решения, в некотором смысле зависит дальнейшая судьба этого ребенка. И я решил рискнуть, поверить в ребенка, и все-таки рекомендовал ребенку обучение в школе, правда, по индивидуальной программе. Сейчас этот ребенок успешно учится в школе, причем учится он вместе с другими детьми в классе «особый ребенок».
Впрочем, есть еще одна составляющая, необходимая для сотрудничества с ребенком – это уважение и принятие. В первую очередь – это принятие того факта, что ребенок имеет право быть «другим», а во вторых – это уважение границ и интересов друг друга.
Впервые с этой проблемой я столкнулся, еще когда работал с подростками с задержкой психического развития. Дело в том, что у многих из них весьма специфические представления о норме поведения. И если не ставить очень жестких границ, то все может кончиться очень печально, (для меня это кончилось тем, что дети постоянно сливали в мою сторону свою агрессию). И вместо реальной работы вы будете заниматься выживанием. Вообще, умение проставить границы – это очень важное умение, от которого во многом зависит успех работы специалиста. И я полностью согласен со словами Кристины Йенни (Сhristine Jenni), эрготерапевта с 20-летним стажем: «Развития не бывает без воспитания». Хотя здесь есть тонкая грань, между проставлением границ и прерыванием активности. И умение пройти по этой грани во многом определяет профессионализм специалиста.
Резюмируя написанное вышее, можно сказать, что сущестует ряд условий которые необходимы для установления и поддержания контакта с «особым ребенком» (хотя по моим наблюдениям с «обыкновеннымми» детьми и взрослыми это тоже работает).
Что нужно, что бы установить контакт?

1. Принятие «инаковости» другого. Мир «особого» ребенка не лучше, и не хуже, он другой. В нем просто работают другие механизмы восприятия и переработки информации. У него другой жизненный опыт. И это надо учитывать и относится к этой инаковости с уважением.
2. Желания взаимодействать. Взрослый должен с одной стороны активно предлагать разные игры, но с другой не навязывать их. Ведь взаимодействие подразумевает, что в процессе участвуют две стороны. И это желание взаимодействовать должно подпитываться прежде всего интересом со стороны взрослого. Процесс взаимодействия должен быть интересен сам по себе.
3. Вера. Вера в ребенка, в себя и вера себе (своим чувствам и ощущениям)

Условия для поддержания контакта

1. Принятие. Ребенок имеет право быть «другим» и мы не должны подгонять его под свои ожидания. Например если ребенок проявляет агрессию, мы не должны убеждать себя и других, что он «лапочка». Наша задача — это понять почему он агрессивен и как нам с этим взаимодействовать
2. Взаимоуважение. Уважение границ и интересов друг друга. Как я уже сказал выше, ребенок имеет право быть другим. Но и у Вас тоже есть право быть собой (со своими интересами и желаниями). И для успешной работы, важно отстаивать не только права ребенка, но и свои права. И если ребенок проявляет в вашу сторону агрессию нужно донести, что вам это не нравится. И перенаправить эту агрессию в социально-приемлимое русло

Не нужно от них требовать, чтобы они были как вы. Они просто другие, — так считают одиннадцать знаменитостей, воспитывающих особенных детей.

Ирина Хакамада с мужем Владимиром Сиротинским и их дочкой Машей

«Мы с мужем знали, что у нас должен родиться особый ребенок, и хотели избежать сенсаций в желтой прессе», — рассказывает Ирина Хакамада. О Машеньке все узнали, когда они всей семьей пришли на московскую премьеру фильма «Хроники Нарнии: Принц Каспиан».

«Она очень любит танцевать. У нее художественное мышление – в математике ни бум-бум, а все, что касается образного видения мира, рисования, танцев, пения – это у нее получается», — рассказала тогда корреспонденту «Российской газеты» Ирина Хакамада. (Напомним, Машенька – второй и очень долгожданный ребенок Хакамады, а старшему ее сыну уже 35 лет).

Эвелина Бледанс, Александр Семин и их сын Семен.

Эвелина Бледанс воспитывает двоих сыновей - 19-летнего Николая и 2-летнего Семена. О том, что младший - особенный мальчик, актриса у знала уже на 14-й неделе беременности.

«Сразу, как только я родила, мы с мужем Сашей стали замечать, что шутившие и веселившиеся до этого врачи вдруг начали шушукаться, выбегать в коридор, лица их помрачнели, - рассказала в интервью Эвелина. - Они стали прятать глаза и говорить, что у нас родился «какой-то не такой» ребенок. Вопрос, оставлять ли малыша, — вызвал у актрисы недоумение. «Конечно, оставлять, воспитывать и любить больше всех на свете!»

В семье знаменитого композитора и продюсера Константина Меладзе тоже растет особенный ребенок. У Валерика, его так назвали в честь брата — Валерия Меладзе, тяжелая форма аутизма. «Это не приговор, это расстрел, после которого тебя оставили жить.Это тяжелейшее заболевание, которое пока никак не лечится. Оно корректируется, - рассказала Яна Меладзе в интервью газете «Комсомольская правда». - Таких деток, как Валерик, можно обучать. Думаю, родителям, столкнувшимся с подобной проблемой, знакомо чувство страха, беспомощности перед горем, стыда. Наше общество «инаковых» не принимает, не признает. Но когда у ребенка появляются первые успехи, просыпается надежда, вера — и вот тогда начинается новая точка отсчета подлинных побед и светлой гордости за своего малыша».

Лолита Милявская с дочерью Евой

Певица Лолита Милявская души не чает в своей дочери Еве. Кстати, Лолита давно не воспринимает ее особенной и уж тем более какой-то не такой.

«Аутизм - не такой страшный диагноз, как страшно было поведение врачей в те дни, когда Ева только родилась», — вспоминает Лолита. «До сих пор помню, как врач частной клиники пришла к нам домой после выписки и смотрела на ребенка как на кусок мяса в детской кроватке. Говорила, мол, откажитесь, пока не привыкли, никто не знает, во что может вылиться такая недоношенность».

Сергей Белоголовцев с супругой и сыном Женей.

Актер Сергей Белоголовцев, известный по сериалу «33 квадратных метра» и юмористическому шоу «О.С.П.-студия», долгие годы было не до смеха. Воспитывает «особенного» Никиту. Сейчас он уже взрослой и даже ведет передачу на телевидении. Кода его жена она рожала их второго сына, врачи объявили: у малыша - ДЦП. Медики готовили Сергея и Наталью к самому худшему развитию событий, но они выходили Женю и воспитали его отзывчивым, трудолюбивым и очень добрым молодым человеком. «Помню, как тыкали пальцем, шептались за спиной, - делится Белоголовцев. - Подходили с идиотскими вопросами, проявляя такое, знаете, «мясное» любопытство. Но, к счастью, чем старше становился Женя, тем больше мы стали замечать, что в обществе меняется отношение к нему. О таких, как он, стали говорить, снимать про них программы на телевидении. Сейчас с этим нет никаких проблем. Но детские годы - это, конечно, был ад».

Анна Нетребко с сыном Тьяго.

Оперная дива Анна Нетребко в 2008 году, находясь в гражданском браке с баритоном из Уругвая Эрвином Шроттом, родила сына Тьяго. На русский манер Анна зовет его Тишкой. Удивительно, но лишь когда мальчику было 3 года, Нетребко заметила, а врачи подтвердили: у малыша - аутизм. Ради сына Анна переехала из Австрии в США - там есть специальные курсы для лечения особенных детей. Сейчас Тьяго учится в интеграционной школе с индивидуальным подходом в обучении.

«Я хочу сказать всем мамам, у которых детки с аутизмом: поверьте, это - не приговор! Есть методики, которые развивают таких деток до нормальных стандартов», — рассказала Нетребко в эфире шоу «Пусть говорят». - «Просто нужно время, по прошествии которого Тьяго станет таким, как все обычные дети. Все будет у сына в порядке!»

Тони Брэкстон с сыном Дизелем.

В октябре 2006 года американская певица Тони Брэкстонразрыдалась на концерте в отеле «Flamingo» в Лас-Вегасе, со сцены рассказав о том, что ее младший сын Дизель болен аутизмом, а также заявив, что, если бы диагноз был поставлен раньше, мальчику можно было бы оказать гораздо большую помощь. «Ранняя диагностика имеет значение величиною в жизнь… Как мама, я знала, что с моим малышом что-то не так, еще когда ему было примерно 9 месяцев. К тому времени, как ему исполнилось полтора года, я сказала: «Он развивается не так, как его старший брат»», - вспоминает Тони.

У Серджио, младшего сына Сильвестра Сталлонедиагностировали аутизм в возрасте трех лет (сейчас ему 35). Для актера эта новость стала настоящим ударом. Позже Сталлоне рассказал, что он нашел способ общения со своим сыном: «Вы не можете заставить ребенка вернуться в вашу реальность, но вы можете последовать за ним в его мир… После того, как малыш научится вам доверять, он становится более открытым и общительным».

Винсенте дель Боске и Альваро.

Сыну главного тренера сборной Испании по футболу Висенте дель Боске - Альваро, - у которого синдром Дауна, - уже 24 года. Благодаря легкому и доброжелательному нраву его обожают не только родители, но и вся испанская сборная, которая, похоже, считает парня своим талисманом. В многочисленных интервью тренер дель Боске не скрывает гордости своим сыном и с удивлением вспоминает времена, когда они с женой плакали из-за того, что он родился не таким, как все: «Какими же глупыми мы были!».

Дочь первого президента России Бориса Ельцина, Татьяна Юмашева, родила ребенка с синдромом Дауна 30 августа 1995 года: вскоре после появления на свет обожаемого бабушкой и дедушкой мальчика, получившего имя Глеб, Татьяна развелась с его отцом. «Глеб замечательно рисует и играет в шахматы. А ведь говорили, что с СД невозможно научиться этой игре.Он потрясающе плавает всеми стилями. На соревнованиях по плаванию в «Олимпийском» он получил кубок; тренер считает, что в будущем он сможет выступать на паралимпийских играх», - пишет в своем блоге Татьяна.

Актер Колин Фаррел в интервью Irish Independent признался, что у его 9-летнего сына Джеймса синдром Ангельмана. «Я вспоминаю, что с ним что-то не так только когда вижу его в окружении его ровесников». Кстати, у Джеймса был отмечен большой прогресс в 4-летнем возрасте – он научился ходить после долгих тренировок. «Как-то раз я решил для себя, что Джеймс – он такой, какой должен быть, вот и все».

Много статей написано про принятие родителями своих детей.

Что зачастую мы ждем от них каких-то успехов, действий, достижений, к которым они не готовы, или которые нужны только лишь НАМ, но не ИМ.

В данной статье, в первую очередь, я буду опираться на свой личный опыт.

У меня есть дочь, ей три с половиной года. Чем старше она становится, тем больше у меня появляется страхов. Страхи эти связаны с тем, как она развивается в сравнении со своими сверстниками и относительно понятия «норма». Ведь ни для кого не секрет, что дети, которые развиваются по-другому, выделяются «из толпы». И страхи у родителей появляются именно в этом контексте. «А у соседа ребенок уже пошел, а у друзей стихи рассказывает, а в детском саду все водят хоровод».

Например, на детском дне рождения она больше тянется к обществу взрослых и очень мало общается со сверстниками. Сейчас, конечно, она уже не боится их, но играть совместно по-прежнему не хочет. Со временем я поняла, что ей необходимо много времени, чтобы привыкнуть к кому-то из сверстников, и потом она может вместе играть.

Она поздно начала говорить и до сих пор еще в полной мере не может рассказать, что с ней происходит. А мне-то хочется, чтобы моя девочка развивалась как ВСЕ: быстро устанавливала контакт, дружила, складывала пазлы. Но она так не может. В силу своих особенностей и эмоциональных сложностей.

Мне казалось, у меня самый худший ребенок среди всего моего окружения. Ничего не умеет, общаться не может, в саду плачет. Одно время я ломала голову, почему же все так? Я страдала, злилась на нее и на себя. Но, как говорится, когда ребенок попал в яму, нужно думать, как его оттуда достать, а не о том, как он туда попал.

С самого рождения у моей девочки были выявлены некоторые неврологические проблемы, которые мы лечили кучей лекарств, процедур и массажей. К году все более-менее нормализовалось. Я расслабилась, считая, что все сложности закончились, и теперь наша дочь будет развиваться нормально, расти и радовать нас.

Тоже, кстати, момент, нашей культуры. Ребенок должен нас радовать. Даже на днях рождения желают: «Радуй маму и папу». С чего вообще ребенок должен кого-то радовать?
Вообще радовать это хорошо. Но у нас, как правило, не принято давать детям возможность быть непослушными, капризными, нужно ведь «держать марку». Если истерика в гостях, срочно успокаивать, а то стыдно… А как же тогда ребенку учиться справляться и с негативными эмоциями? Где брать опыт, если его лишают?

В сад я ее вела с трясущимися ногами. И забирала первое время тоже. Мне казалось, я сейчас приду, она там все обкакала, описала и вообще всех побила (это при том, что она не агрессивная). На самом деле она большая молодец, привыкает, ходит. Плачет, конечно, когда я утром ухожу, но это не самое страшное.

Еще большим страхом для меня было то, что если в саду детей ругают, могут прикрикнуть - это кошмар, кошмар. Что моего ребенка травмируют и доведут до невроза. И я по-прежнему понимаю, что такая возможность, конечно, есть. Но сейчас к этому добавилось осознание, что как бы плохо ни было моей девочке в детском саду, она сможет мне сказать об этом. К тому же я сама порой бываю еще хуже. И здесь, скорее всего, поведение воспитателей обращает меня к самой себе, как я порой не выдерживаю и кричу на дочь. Посещение детского сада развернуло меня к мыслям о необходимости развивать доверие к миру, все больше отпуская контроль.

Конечно, мне здорово помогла психотерапия, и, в особенности, закрытая группа (закрытая группа - это такая форма психотерапии, где участники встречаются на протяжении полугода раз в неделю. Там есть возможность самораскрытия, получения поддержки). Когда люди мне сказали, что ничего такого страшного с моим ребенком не происходит. И все дело в моем принятии ее.

До этого я была уверена, что все прекрасно понимаю, что все и правда плохо, и потому продолжала страдать.

Мне понадобилось много времени, чтобы уложить в голове, что вот так она развивается. У нее свой темп, свои потребности и возможности. Но, чтобы к этому прийти, мне пришлось даже обратиться к своим коллегам, чтобы посмотрели, все ли с ней нормально. Некоторые сложности подтвердились. Но знаете, что самое ужасное? Тяжелее всего от них именно МНЕ, а не ЕЙ!!!

В тот момент мне стало очень стыдно перед своей девочкой. И перед мужем. Ведь и с ним я делаю то же самое.

Как я сама не даю дочке шанса быть самой собой, а, наоборот, стараюсь заставить ее делать, что мне нужно или якобы, положено - но не то, что ей самой хочется.

Я увидела, как я умею обесценивать то хорошее, что дочка уже умеет, с чем уже неплохо справляется. И как сильно раздуваю ее сложности. Причем я делаю все, чтобы, как я думаю, ей помочь. Вожу на детскую группу, занимаюсь с ней, говорю про чувства. Но так часто забываю самое главное - просто дать ей возможность быть собой. Направлять ее и мягко подсказывать, но руководствуясь не своими мотивами и страхами, а ее чувствами и желаниями. Ведь они правда у каждого свои.

А еще я задала себе ряд важных вопросов:

• Чего я боюсь?
• Что она будет отличаться от своих сверстников?
• Что у нее не будет друзей, будут сложности в обучении?

Я поняла, что эти страхи и фантазии ни к чему меня не приведут. И сейчас стараюсь останавливать себя, учусь ловить момент. Делать то, что можно сделать уже сейчас, и не тревожиться так за то, чего вообще может никогда и не быть. Ведь, несмотря на все свои сложности, она очень трогательная, ранимая, нежная, добрая и любопытная девочка. И мне хочется защищать ее, любить, беречь ее.

Ко мне нередко приходят такие же тревожные родители с детками. И я очень четко вижу огромные ресурсы в детях, и зачастую все не так плохо, как представляется родителям. Но при этом я очень хорошо понимаю, что они чувствуют.

Я считаю, что все это в такой же мере относится и к семьям, где у деток есть сложности аутистического спектра или какие то другие. Ведь здесь речь тоже идет о принятии. Что вот такой он, мой ребенок. Особенный, чудесный, неповторимый... И это вовсе не означает, что вы плохой родитель, что «судьба у вас такая», и вам «крест нести всю жизнь». Зачастую половина успеха в таких семьях - это именно принятие родителями своих детей, их особенностей и диагнозов.

У нас с вами - как у взрослых и родителей - намного больше ресурсов и сил помочь своему ребёнку адаптироваться в этом мире, показать, что можно радоваться жизни, ценить каждое ее мгновение. Учиться бережнее относиться к себе и замечать то, что у нас хорошо получается, не бороться все время с самим собой. Ведь всему этому можно научить только своим примером.

Конечно, на это нужно много сил и физических, и эмоциональных. Поэтому так важно обращаться за поддержкой. Психотерапия в этом смысле универсальный помощник. И для детей, и для родителей. Ведь именно здесь у вас будет возможность научиться принимать своего ребенка, справляться со всеми сложностями, грузом переживаний и эмоций. Кроме того, специалисты всегда могут дать адекватную и объективную оценку состояния ребенка и прогнозы относительно его сложностей, отследить динамику изменений в процессе терапии. А это очень важно, так как родители зачастую (не специально, в силу своих переживаний) могут усугублять ситуацию.

В целом обращение за профессиональной помощью позволяет расширить горизонт проблемы, увидеть перспективу и возможные варианты того, что можно сделать.

Я надеюсь, что моя статья, мое признание в своей уязвимости поможет родителям, которые испытывают похожие чувства. Поможет понять, что все с вами в порядке, что вы живые и настоящие и стараетесь принять своего ребенка и, конечно, желаете ему только хорошего. Что невозможно быть идеальным родителем, ведь в таких сложных переживаниях (да и вообще в родительстве) актуализируется множество своих внутренних конфликтов, установок родительской семьи, которые порой необходимо осознать, прожить, чтобы появилась возможность что-то изменить и привнести свое.

Это долгий и сложный путь, но он реален , он есть,
и я желаю всем сил и терпения на этом пути!

Когда ты становишься мамой, все в мире приобретает новые смыслы и краски. Вот, ты жила сама по себе, имела свободное время, распоряжалась своей жизнью в полном смысле этого слова. А теперь ты мама. Ты не одна. Все изменилось.

Когда в семье появляется ребенок, мама по-другому начинает смотреть на свои поступки и слова, начинает оценивать их со стороны. Ее начинает волновать миллион вопросов: как быть идеальным примером для своего малыша? Как помочь ему стать самым лучшим и сильным, как дать ему все самое интересное, прогрессивное, перспективное? Как устроить его в самую крутую школу, а потом — в университет? Как поступить, если он захочет себе какой-нибудь гаджет, что делать, когда он захочет набить татуировку? Какими будут наши внуки, в конце-концов? Мы начинаем загадывать далеко вперед, мечтать о будущем.

Все эти вопросы отходят на второй план лишь в одном случае — когда твой ребенок не такой, как все. Все вокруг начинает подчиняться другим приоритетам, включаются иные инстинкты, когда ты борешься не за качество жизни, а за саму жизнь.

Моя беременность была самой обыкновенной. Вернее, я относилась к ней, как к самой обыкновенной беременности. Анализы в порядке, врачи не давали никаких комментариев, недомоганий не было. В принципе, я жила, как и раньше, меняясь внешне, становясь мечтательной и изощренной в еде.

Роды, как мне казалось, тоже прошли достаточно легко, хотя, мне было не с чем сравнить. Нина — моя первая дочь, и я совсем не догадывалась, что что-то могло быть не так. Мне казалось, если ребенок закричал, появился на свет в срок и без хирургического вмешательства — все прошло гладко. Но теперь я знаю, сколько бывает нюансов и как они могут влиять на здоровье малыша. Стимуляция, гипоксия, переворот ребенка во время рождения, некорректные врачебные манипуляции — все это произошло с нами.

Как это часто бывает, нам поставили 8/9 по шкале Апгар, но ребенка почему-то забрали в палату интенсивной терапии. Мне сказали, это подстраховочная мера после обнаружения кефалогематомы и проявления некоторого неврологического перевозбуждения. Этот этап считается промежуточным между реанимацией и обычным детским отделением. Все было окутано какой-то загадочностью, мне не давали лишних комментариев. Тогда я начала переживать. На 4 сутки дочку вернули в мою палату. Она была очень вялой, плохо ела, ножки практически не разгибались. Худая и очень маленькая. Но врачи уверяли меня, что все в порядке и это пройдет.

Нас выписали достаточно быстро, на 5 сутки, но патронажный врач сразу взяла нас на особый контроль — мне окончательно стало ясно, что с дочкой что-то не так.

Ближе к месяцу мы прошли всех необходимых врачей. Невролог завела меня в свой кабинет, посадила меня и сказала: «Я очень хочу, чтобы я была не права, но у вашей дочери большие проблемы со здоровьем. Я боюсь давать вам какие-либо прогнозы, но готовьтесь, что, скорее всего, вы всю жизнь будете посещать коррекционные заведения и места реабилитации».

Мир, конечно же, перевернулся. В остальных кабинетах мы тоже не услышали ничего радужного. Неутешительные комментарии дали практически все врачи: хирург, окулист, педиатр, врач в кабинете ЭКГ, специалист по УЗИ. После обхода мы вышли с пачкой возможных диагнозов, начиная от слепоты и спастического тетрапареза, заканчивая подвывихом тазобедренных суставов и генетическими нарушениями. Никакой определенности! Все врачи дали свои рекомендации, после чего стало ясно: медлить нельзя, мы должны обследоваться вдоль и поперек, чем раньше — тем лучше.

Этот период был наполнен моими слезами. Тяжестью и осознанием того, что все будет не так, как мы бы хотели. Знаете, будто ты повзрослел в два раза за пару недель. Прибавьте к этому изменившуюся внешность, период восстановления, — короче говоря, было сложно, я не скрою. Если вы чувствуете боль, то самая большая глупость — это намеренное ее игнорирование. Мне хотелось выплакаться. Я видела, что Нине не очень хорошо, и понимала, что на мне теперь лежит огромная ответственность за ее здоровье и жизнь. Вариант, что «она это перерастет», был не нашим.

За первый год я пролежала с Ниной в трех стационарах, изучала ее вдоль и поперек: МРТ, генетические тесты, ЭЭГ, многоуровневые проверки зрения. Мы объездили очень много специалистов и частных практиков, я показала дочь почти сотне докторов и кандидатов медицинских наук, старалась посещать только самых опытных и проверенных реабилитологов и врачей. Мы прошли бесконечное количество занятий и пропили множество препаратов. При всем этом, ни один анализ или обследование не выявило сильного нарушения или патологии. Врачи разводили руками. Ее состояние двигалось с положительной прогрессией, но не так быстро, как мне бы хотелось. Мне постоянно чего-то хотелось от нее: я ждала, что она начнет выполнять функции по «норме», начнет стремительно прибавлять в весе, выздоровеет.

Но все это неправильная позиция.

Сейчас я понимаю, что самое важное в принятии — просто любить своего ребенка, давать ему все необходимое для восстановления. Не нужно ждать, что все наладится, делить детей на «нормальных» и тех, что не вписываются в эти рамки, если мы говорим про неврологию. Это просто ребенок, этот ребенок мой. Мой самый любимый и родной человек.

Наверное, я являюсь редким экземпляром. Мне удалось не только принять состояние дочери, но и углубиться в осознание своих страхов путем изучения всего того, что с ней происходит. Я сразу начала изучать все неврологические термины, прошла курс по неврологии на Сoursera, читала научную литературу, изучала зарубежные источники, зарегистрировалась на форумах, начала вести блог в приложении mom.life, который сейчас читает около 2 тысяч человек. Я стала лучше понимать врачей.

Многие из них, видя анамнез, который я написала для упрощения процесса знакомства с новым специалистом сама, задавали мне вопрос: «А вы точно не учились в «меде»?».

Я не закрылась, я не испугалась. Думаю, это можно назвать вторым пунктом на пути к принятию: быть открытым и не бояться данности. Сейчас Нине 2,5 года. У нее до сих пор нет конкретного неврологического диагноза, кроме размытых понятий, вроде задержки развития. Все ее навыки приобретались значительно позже, чем у сверстников, несмотря на большое количество реабилитационных занятий. Также есть ряд установленных диагнозов, вроде нистагма и сильной миопии, но это совершенно меня не пугает.

Я поняла, что моя дочь уникальна, и это не просто красивая фраза. Я не знаю какой будет Нина через два года, через 10 лет, но я бы никогда не могла знать этого, даже если бы моя дочь росла и развивалась по «норме». Мне очень повезло, что рядом всегда были близкие люди, родители и друзья. Когда Нина подросла, на какое-то время я смогла найти ей классную няню, которая освобождала мне еще несколько свободных для себя часов в день. Я понимаю, что моя жизнь так же полна и увлекательна, как и у других «обыкновенных» мам. Сейчас я активно развиваю свой проект , работаю дизайнером, был период, когда я успевала выступать со своей группой Groove Etiquette. Я тусовалась, занималась спортом, виделась с друзьями — все так же, как и у всех. Быть может, даже больше, так как Нина научила меня видеть жизнь во всех ее красках, не делить мир на черное и белое, правильное и неправильное. Жизнь гораздо шире и получить это знание — дар, который стал доступен мне благодаря «особенности» моей дочки. Конечно, в моей жизни всегда есть неизменная мысль о том, в каком направлении я могу развивать свою дочь, какие манипуляции или препараты ей необходимы, я всегда «держу руку на пульсе». В ближайшее время Нина пойдет в лучший инклюзивный сад Москвы, построенный при содействии Юнеско. Я полагаю, что там мы обретем новых друзей и прекрасных специалистов.

Я научилась не только принимать эту данность, но и благодарить Вселенную за то, что со мной все случилось именно так. Люди не делятся на «нормальных» и «особенных», потому что каждый из нас уникален.

специально для Hipsta Mama.