Паллиативная помощь детям: что это такое? Я — паллиативный пациент

Придет время и неизлечимых болезней не будет совсем, однако, сейчас, увы, врачи могут вылечить далеко не всех. А потому важной задачей Фонда является поддержка тех людей, кто попал в беду, оказание им всесторонней помощи. Именно поэтому мы всячески развиваем проекты паллиативной медицины, которая способна улучшить качество жизни неизлечимых больных, особенно детей, облегчить симптомы их заболеваний.

Как известно, паллиативная педиатрия - это вид паллиативной медицинской помощи, который обеспечивает нужное обследования и вмешательство врачей, целью которого является облегчение страданий неизлечимо больных детей. И в этом деле крайне важно учитывать физическое, эмоциональное и душевное состояние малышей.

Особенности паллиативной помощи детям

Пациентам, которым оказывается паллиативная помощь, поддержка бывает нужна 24 часа в сутки 7 дней в неделю, а потому и задача врачей — обеспечить её. Здесь имеет значение все: своевременно реагировать на изменение в состоянии больного, увидеть любые проблемные места, оказать психологическую помощь, обеспечить всеми необходимыми медицинскими препаратами, приспособлениями, а также средствами ухода. Безусловно, что без тесного взаимодействия с самим пациентом и его родными это не представляется возможным.

Достижения современной медицины позволяют продлить жизнь все большому числу неизлечимо больных пациентов, но при этом они остаются очень зависимыми от новых и зачастую весьма дорогих технологий ее поддержания. Это касается наиболее тяжелых хронических заболеваний, и врожденных, и приобретенных. Практически лечение, которое направлено на продление жизни ребенка, и паллиативное лечение часто осуществляется одновременно. Пациент, который пережил криз, вновь нуждается в терапии и реабилитации, направленной на продление его жизни, поэтому ко всем больным требуется индивидуальный подход. Международный благотворительный фонд Архангела Михаила всеми силами старается помочь обеспечить необходимые условия для больных деток, чтобы облегчить их участь.

Оказание паллиативной помощи детям в домашних условиях

Что касается домашнего ухода за умирающим ребенком, то это конечно возможно, но только если специалисты по паллиативной терапии имеют возможность оказать помощь в любое время суток. И конечно, если доступны другие нужные специалисты, а также есть кто-то, кто будет ответственен за связь между больничными и амбулаторными службами, отдельными специалистами. В случае необходимости следует незамедлительно организовать госпитализацию больного. Важно учитывать и состояние родителей, их психологические и физические силы, которым, возможно, нужна передышка. Это необходимо в случае длительно прогрессирующего хронического заболевания. Вот почему родители должны быть уверены, что их не оставят без должной помощи.

Госпитализация больного ребенка

Стоит отметить, что большинство больных предпочитают оставаться дома, если им предоставляют возможность выбора. Хотя бывают и обратные случаи, когда выказывается желание о госпитализации. На терминальной стадии заболевания полноценная паллиативная помощь возможна только в больничных условиях, где хорошо организована работа персонала, и нет препятствий для ухода за больным.

Также, в последнее время во многих клиниках особое внимание стало уделяться к нуждам пациентов и их близких. Более свободным стал график посещений в отделениях интенсивной терапии, проявляется большая гибкость в отношении обязательных исследований и мониторинга состояния больного. Философия паллиативной помощи, которая оказывается детям, успешно внедряется в работу стационара там, где все внимание при уходе уделяют удобству и качеству жизни пациента. Все, что делается для больного и его близких, важно оценивать исходя из этих целей. Вот почему важно тщательно отбирать персонал, который с одобрением воспринимает такой подход, не забывая о том, что в паллиативной помощи, равно как и в интенсивной терапии, нет приемов, которые подходят на все случаи жизни.

Как видим, полноценная паллиативная помощь детям требует скоординированных усилий большого круга специалистов - как врачей, так психиатров, социальных работников, священнослужителей и волонтеров. Именно активная деятельность каждого из нас способна подарить еще немножко времени детям и их родителям побыть вместе, возможность увидеть новый день. Поэтому Фонд Архангела Михаила призывает к сотрудничеству всех, кто желает помочь облегчить страдания детей.

Около 3 тысяч детей в Беларуси нуждаются в паллиативном наблюдении. Однако на учете состоит лишь одна тысяча. Порой родители сознательно отказываются давать согласие на паллиативную помощь для своего ребенка. Почему? Многие не могут смириться с установкой тяжелого диагноза и считают, что паллиатив означает, что на ребенка махнули рукой и им не будут заниматься.

Здоровые люди побывали в уникальном в своем роде учреждении на просторах СНГ - Республиканском клиническом центре паллиативной медицинской помощи детям. В отличие от хосписов, это полностью государственное учреждение. Помощь подопечным круглосуточно оказывает специально обученный медицинский персонал.

На вопросы журналиста ответила Людмила Бомберова.

Людмила Бомберова

Директор Республиканского клинического центра паллиативной медицинской помощи детям

Страх ставить ребенка под паллиативное наблюдение совершенно не обоснован, - уверена директор. - Наоборот. Такого подопечного возьмут под патронаж специалисты в своей области, для него полезнее будет побыть у нас, нежели съездить в санаторий или обычный реабилитационный центр. Мы ведем индивидуальную работу. Стараемся, чтобы трудились не аппараты и приспособления, а сам ребенок. Пусть улучшения будут совсем маленькими, но с активным участием пациента.

- Правда ли, что паллиативная помощь в основном направлена на облегчение ухода из жизни?

Это справедливо в отношении взрослых людей. Попасть под наблюдение хосписа означает, что они находятся в терминальной стадии заболевания. Чаще всего онкологического.

У детей все несколько иначе. Да, мы помогаем им на последних стадиях недуга, когда происходит уход из жизни. Но это лишь часть нашей работы. В основном стараемся улучшить качество жизни тем детям, которые страдают от тяжелых, угрожающих жизни и ограничивающих ее срок, патологий. При этом наши подопечные могут наблюдаться у нас длительно, вплоть до 18 лет. Переходя потом под патронаж взрослых служб.

Паллиативная помощь включает целый комплекс услуг: медицинские, психологические, социальные. Активно сотрудничаем с Белорусским детским хосписом, реализуем совместные проекты. Очень много внимания уделяем социализации детей, чтобы они не находились постоянно в четырех стенах. Особенно это касается детей-колясочников. На базе нашего центра действует «Клуб друзей». Учим детей, как вести себя в обществе. Организуем с ними выезды на выставки, специальные дискотеки. Делаем все, чтобы их жизнь была насыщенной.

Важное направление работы - адаптация и улучшение качества жизни семей, воспитывающих таких сложных детей.

- Какие отделения есть в вашем центре?

Основная лечебная структура нашего центра включает три отделения:

• Стационар. Он рассчитан на 10 коек. Пять из них отводится для оказания плановой медицинской помощи детям. Работают врачи-педиатры, физические терапевты (инструкторы по лечебной физкультуре), психолог, медсестры, младший медперсонал. За каждым пациентом закреплена сиделка. Составляем индивидуальный график на день. Просто так детки не лежат. С ними обязательно разговаривают (проводит занятие психолог), включают музыку, выполняют упражнения на лечебной физкультуре, меняют положение тела так, чтобы были задействованы разные мышцы, не появлялись пролежни. Курс лечения обычно составляет 10?14 дней. Мы называем его абилитацией. Полностью выздороветь, конечно, наши пациенты не могут. Но улучшить качество жизни при своем заболевании - да.

Еще пять коек - для предоставления услуги социальной передышки . В течение 28 дней в году у семьи есть возможность решить свои вопросы, отвезти на отдых других детей и т. д. В это время персонал центра осуществляет только уход за ребенком-инвалидом, без лечебных процедур. Родители сами предоставляют все предметы ухода: салфетки, подгузники, а также необходимые лекарства. Оплата за этот период составляет 80% пенсии ребенка-инвалида.

• Отделение дневного пребывания. В этом отделении дети находятся с утра до вечера, получают лечебные процедуры, а на ночь родители забирают их. Для иногородних прямо в Центре имеется современная гостиница.
• Выездная служба. Одна из задач нашего Центра - обучение медработников по всей Беларуси ведению паллиативных пациентов. Врачи и медсестры службы оказывают организационно-методическую помощь на местах по наблюдению за такими детьми, проводят консультативный осмотр детей.

- Какие дети попадают в центр? Как это происходит?

Попасть в наш Центр можно по направлению врача. В каждой области есть координатор детской паллиативной помощи. В Минске и Гродно работают паллиативные кабинеты. Мы поддерживаем с ними связь.

Наши пациенты - в основном дети с тяжелыми заболеваниями нервной системы, врожденными пороками развития, генетическими заболеваниями. Около 15% составляют онкопациенты. Есть также дети после тяжелых острых заболеваний или дорожных травм, когда еще неясно, сможет ли ребенок восстановиться.

В обществе должны понимать: мы сейчас берем на себя ответственность за выхаживание детей с экстремально низкой массой тела, не всегда они остаются здоровыми. Все чаще родители осознанно сохраняют беременность, даже зная, что у ребенка врожденный порок развития. Впоследствии эти дети должны наблюдаться и получать квалифицированную помощь. Ее мы и предлагаем в нашем центре.

Показания для стационарного лечения.

- Какие результаты в своей работе считаете успешными?

Даже самый маленький прогресс для наших подопечных дорогого стоит. Как улучшается качество жизни ребенка, если у него уменьшается количество судорог! А когда наладилась питание, трофика, ребенок набрал вес? Любая мелочь, которую освоил такой ребенок, способна облегчить его жизнь. Научился длительно сидеть, освоил еще один новый слог... Мы радуемся любой положительной динамике. Для наших пациентов любой шаг вперед - результат огромных усилий.

В прошлом году был резонансный случай. Женщина ехала за рулем, отвлеклась и резко съехала на обочину прямо на двух ехавших в это время на велосипеде детей. Они оба из одной семьи. 8-летняя девочка пострадала меньше. А вот ее 16-летний брат получил тяжелую черепно-мозговую травму. Спортивный и самостоятельный юноша, учащийся кадетского училища в Минске, в момент стал глубоким инвалидом. Огромное горе для семьи, которая в тот момент готовилась к появлению на свет третьего ребенка. К счастью, родители не сложили руки. Первый раз Никита попал к нам в очень тяжелом состоянии. У него были установлены трахеостома и гастростома, он не мог самостоятельно дышать и есть. За год благодаря усилиям медиков, упорству и труду родителей парень может дышать и кушать самостоятельно, сидит и даже уже может отвечать на вопросы.

Молодой организм пластичный. Всегда призываем родителей не опускать руки. Если ребенок неподвижен, если снижен интеллект - это не значит, что он должен просто лежать. С ним нужно разговаривать, заниматься. Благодаря постоянной стимуляции мозга, сегодня могут возникать такие улучшения, которые вчера казались еще невозможными.

Согласиться на то, чтобы тяжелобольной ребенок попал под паллиативное наблюдение - не значит отказаться от попыток улучшить его состояние. Наоборот. Под контролем профессионалов, которые детально и глубоко занимаются такими детьми, пребывание в специализированном Центре поможет улучшить прогноз. А для родителей это отличная возможность получить квалифицированные консультации и обучиться грамотному уходу.

Памятка

Республиканский клинический центр паллиативной медицинской помощи детям расположен по адресу: Минская область, Минский район, Боровлянский с/с, 71, р-н пос. Опытный.

Учреждение предоставляет услуги по оказанию паллиативной помощи тяжело больным детям, обучению родителей навыкам ухода, «социальной передышки», а также обучения медработников республики основам оказания паллиативной помощи детям. Специалисты консультируют как по телефону, так и на выезде.

“Паллиативная помощь детям – это активная, всесторонняя забота о теле ребенка, его психике и душе, а также поддержка членов его семьи. Она начинается с момента установления диагноза и продолжается в течение всего периода заболевания, в том числе на фоне проводимого радикального лечения. Специалисты, оказывающие помощь, должны провести оценку и облегчить физические и психологические страдания ребенка, а также предоставить его семье социальную поддержку. Для обеспечения эффективности паллиативной помощи необходима реализация широкого мультидисциплинарного подхода, при этом в оказании помощи принимают участие члены семьи ребенка и используются общественные ресурсы ”.
Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) 1998 год, ред. 2012 года.

Понятие паллиативной помощи шире, чем понятие “паллиативная медицина”. Согласно определению ВОЗ, паллиативная помощь – это не просто направление медицины, а медико-социальная деятельность, цель которой – улучшение качества жизни ребенка и его семьи. Паллиативную помощь отличает мультидисциплинарный подход: не только избавление от боли и тяжелых симптомов заболевания, но и психологическая помощь, социальная поддержка ребенка и его близких.

Принципы оказания паллиативной помощи детям:

Мультидисциплинарный характер помощи

Доступность 24 часа, 7 дней в неделю

Качество

Гуманность

Бесплатность

Преемственность

Сотрудничество государственных, общественных и других организаций, включая международные, в решении вопросов оказания ПП детям и их семьям

В России понятие паллиативной помощи законодательно закреплено в статьях 32 и 36 Федерального закона Российской Федерации № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» от 21 ноября 2011 г. В 2015 году Минздрав РФ утвердил Порядок оказания паллиативной медицинской помощи детям. Это первый документ, уточняющий правовые нормы при оказании медпомощи неизлечимо больным детям в нашей стране.

Существует заблуждение , что в паллиативной помощи нуждаются в основном пациенты в терминальной стадии рака, которым осталось жить считанные месяцы или недели. Если речь идет о детях, это вдвойне заблуждение: во-первых, паллиативная помощь оказывается на разных стадиях неизлечимого заболевания и при должном качестве такой помощи дети могут жить долго. Во-вторых, онкологические заболевания – далеко не самые распространенные состояния у детей, при которых необходима паллиативная помощь, и составляют лишь 10-20% случаев.

Мария Рулик:

Здравствуйте! С вами снова канал «Медиадоктор», программа «Здоровое детство» и ее ведущие - я, Мария Рулик, и Александр Лобанихин, врач-педиатр, заместитель главного врача детской клиники «Ребенок». Здравствуйте!

Александр Лобанихин:

Добрый вечер!

Мария Рулик:

Мы наконец-то вернулись после длительных каникул, после отдыха. И сегодня у нас в гостях детский врач, неонатолог Монахова Оксана Анатольевна - заведующая корпусом педиатрии для новорожденных и детей грудного возраста Детской городской клинической больницы № 13 имени Филатова, главный специалист-неонатолог Северо-Западного округа Москвы. Здравствуйте, Оксана Анатольевна!

Оксана Монахова:

Здравствуйте!

Мария Рулик:

И сегодня у нас достаточно сложная и тяжелая тема, о которой все равно, мне кажется, надо говорить. Мы поговорим о паллиативной медицинской помощи для детей, кому она показана, как она организована у нас в Москве, в России и, в частности, в Филатовской больнице. И самый главный вопрос, который многие люди для себя не очень понимают, что такое паллиативная медицина, что значит этот термин? Потому что для многих это, скорее, как смертельный приговор. Что это такое и что входит в это понятие?

Оксана Монахова:

Паллиативная помощь - это раздел помощи, которая следует за постановкой тяжелого диагноза, но после этого продолжается жизнь. То есть вот эту жизнь мы должны облегчать, продолжать, насколько это возможно, это жизнь без боли до конца, и сделать ее максимально комфортной как для родителей, так и для самого ребенка.

Детская паллиативная помощь несколько отличается от взрослой. Во-первых, она отличается по структуре своей заболеваемости. То есть если во взрослой патологии это, в основном, онкологические заболевания, то в детской структуре онкологические заболевания занимают порядка 10-15%, а все остальное - это генетические заболевания, хромосомные тяжелые патологии, это травмы, в частности, травмы головного мозга, которые в последующем приводят к инвалидизации, это тяжелые органические поражения головного мозга, которые тоже несут за собой тяжелую инвалидизацию и скорую гибель ребенка. И вот та жизнь, которая от момента постановки диагноза и до момента кончины ребенка, она должна быть комфортной, безболезненной, и нужно помочь принять этот диагноз и родителям, и некоторым детям, когда они уже в сознательном возрасте.

Паллиативная помощь - это раздел помощи, которая следует за постановкой тяжелого диагноза, но после этого продолжается жизнь. То есть вот эту жизнь мы должны облегчать, продолжать, насколько это возможно.

Мария Рулик:

Когда езжу по Москве, часто наталкиваюсь на этот плакат, если не ошибаюсь, он принадлежит какому-то фонду, который занимается паллиативной помощью, на нем написаны слова, что если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь. Скорее речь идет о помощи облегчения состояния, или мы говорим и о какой-то социализации данного ребенка?

Оксана Монахова:

Здесь помощь идет как медицинская, так и социальная. Структура паллиативной помощи, которая создана в России, представлена паллиативными отделениями стационарного типа, то есть там, где оказывается медицинская помощь, это медицинские организации. Есть выездная паллиативная помощь, это помощь на дому, то есть в домашних условиях оказываются все необходимые мероприятия, помощь психологическая, духовная - любая. И есть еще хосписы - вот это как раз медико-социальные учреждения, которые направлены на последнее время пациента.

Александр Лобанихин:

То есть когда пациент не может пребывать дома? И где это разделение - дома или не дома?

Оксана Монахова:

Это желание родителей, по большей части. Если они готовы проститься дома, то ребенок может находиться дома. Порой его жизнь, которая может длиться несколько лет, может быть на аппарате искусственной вентиляции, и это тоже возможно в домашних условиях. Некоторые родители с трудом воспринимают такую ситуацию, поэтому этот ребенок может находиться в хосписе, когда ему не требуются активные медицинские манипуляции. Ну, а тем, кому требуются, должны находиться в отделениях паллиативной помощи детям, то есть в нашей больнице, в отделении паллиативной помощи.

Александр Лобанихин:

В рамках этой педиатрической паллиативной помощи оказывается психологическая поддержка родителям? Или это отдельное направление работы с ними?

Оксана Монахова:

Это не отдельное, это все очень близко. Все наши врачи, которые имеют специальность «врач паллиативной помощи», проходят семинары, вебинары в постоянном режиме оказания паллиативной помощи, оказания психологической помощи - и направленной на пациентов, и направленной на родителей, а также направленных на себя, потому что, конечно, работать близко к смерти - это тяжело.

Мария Рулик:

Вы сказали, что паллиативная помощь, оказываемая взрослым и детям, отличается, в частности, по постановке диагноза, то есть по заболеваниям, которые возникают. Можем немножко подробнее поговорить, кому показана такая помощь, когда речь идет о детях, и с чем чаще всего работает именно Филатовская больница - с какими диагнозами, с какими детками, какой возраст?

Оксана Монахова:

Да, можем. Во-первых, все пациенты, подлежащие паллиативной помощи, разделяются на четыре категории в зависимости от степени, от возможности реабилитационного потенциала, то есть насколько состояние ребенка возможно скорректировать, насколько близок конец. В нашей больнице отделение паллиативной помощи больше направлено на детишек, которые имеют неврологическую патологию, и ограничено несколько возрастом - до 4-х лет. В большинстве случаев дети к нам попадают в возрасте новорожденности, мы оцениваем их состояние (выездная врачебная комиссия), мы приезжаем по запросу врачей, которые заподозрили, что ребенку потребуется паллиативная помощь и, соответственно, создаем свое видение. То есть мы понимаем, нуждается он в паллиативной помощи, не нуждается, и даем заключение. Да, нуждается? Мы готовы принять этого ребенка у себя. Нет, не нуждается? Вы можете продолжить помощь, именно медицинского характера. Мы подозреваем, либо он нуждается в помощи в другом медицинском учреждении, либо паллиативная помощь, но несколько другой направленности. И когда деток мы забираем к себе, конечно, мы родителям тоже предлагаем находиться у нас.

В нашей больнице отделение паллиативной помощи больше направлено на детишек, которые имеют неврологическую патологию, и ограничено возрастом - до 4-х лет.

Мария Рулик:

У Вас дети лежат вместе с родителями?

Оксана Монахова:

Мы предлагаем такую возможность. К сожалению, многие дети уже без родителей.

Мария Рулик:

Отказные?

Оксана Монахова:

Это дети, от которых отказались родители.

Александр Лобанихин:

Вы сказали, что доктор определяет показания для паллиативной помощи, и потом уже комиссия решает, есть эти показания или нет. Это доктор первичного звена, педиатр или кто эти врачи?

Оксана Монахова:

Любой врач, который работает с данным ребенком. Это дети, в основном, достаточно тяжелые, и если мы и выходим куда-то с комиссией, то мы выходим в стационары. Изначально такие диагнозы ставятся в стационаре, в отделениях реанимации либо в отделениях выхаживания.

Александр Лобанихин:

Если медицинские работники не сориентировали конкретную семью на необходимость паллиативной помощи, может семья сама выйти на Ваше отделение или какое-то другое?

Оксана Монахова:

Да, конечно, они могут обратиться к нам с такой просьбой. Ребенок по своему основному заболеванию будет госпитализирован в больницу, и в дальнейшем будет проведена врачебная комиссия. Еще они могут обратиться в хоспис, это медико-социальное учреждение, оно, по большей части, благотворительного типа, содержится на деньги благотворителей, там есть все специалисты, которые тоже могут принять решение о некурабельности больного.

Александр Лобанихин:

То есть Филатовская больница, по большому счету, не только пациентов от своих отделений, но и из других стационаров тоже аккумулирует?

Оксана Монахова:

Мы принимаем других пациентов.

Мария Рулик:

Мы говорим о том, что в клиниках это происходит. Но Вы уже коснулись того, что есть выездная консультативная паллиативная служба. Она нужна для того, чтобы подтвердить необходимость такой помощи, или она помогает в случае того, что родители приняли решение оставить ребенка дома и ухаживать за ним? Что это вообще такое?

Оксана Монахова:

Это достаточно разносторонняя помощь и, по большей части, практическая. Родители в постоянном контакте с прикрепленным врачом и средним медицинским персоналом по телефону, задают вопросы, решают необходимые задачи. А в дальнейшем, если ребенку требуется помощь, матери требуется помощь, например, в постановке зонда, то есть у нее не получается, к ней срочно выезжает средний медицинский персонал, то есть медсестра, которая с ней работает, помогает. Бывают ситуации, когда нужна помощь специалистов, например, невролога, выезжает невролог, оказывает помощь, консультирует на дому. Но это, конечно, не отменяет помощи в системе ОМС, то есть обычной помощи в поликлинике, когда тоже выходят доктора на дом и помогают ребенку дома.

Мария Рулик:

Эта служба также оплачивается ОМС? То есть это по страховке?

Оксана Монахова:

Нет, это разные системы бюджета. Паллиативная помощь в рамки местного бюджета включена, это помощь Москвы. Соответственно, московские дети могут получать в московских больницах такую помощь.

Мария Рулик:

Как это организовано в нашей стране, насколько это развито? Мы говорим в данный момент не только о Филатовской больнице, о Ваших возможностях, а по всей России.

Оксана Монахова:

По всей России организованы службы паллиативной помощи. Пусть они не во всех городах, но в крупных городах они везде есть.

По всей России организованы службы паллиативной помощи. Пусть они не во всех городах, но в крупных городах они везде есть.

Мария Рулик:

А Московская область может обратиться, или у них своя служба?

Оксана Монахова:

Если у нас в Москве и в нашей больнице находится ребенок с паллиативным заболеванием, мы оформляем протокол некурабельности больного.

Мария Рулик:

Что такое некурабельность?

Оксана Монахова:

Некурабельность - это невозможность вылечить пациента по данному заболеванию, неизбежно приводящая к смерти в ранние сроки. Вот в данном случае мы договариваемся уже с местными медицинскими организациями о переводе ребенка по месту его жительства, где в дальнейшем уже переводится в паллиативную помощь.

Мария Рулик:

Вы помогаете найти такую возможность по месту жительства?

Оксана Монахова:

Мария Рулик:

Все время у нас звучит это страшное слово - скоропостижность смерти данного ребенка. Я так понимаю, что в таких случаях дети должны находиться в стационаре, когда речь идет уже о небольших сроках жизни. А в каких случаях принимается решение, что ребенок может быть переведен домой, и дома ему оказывается такой службой помощь?

Оксана Монахова:

Когда мы маму полностью обучили уходу за ребенком, когда она может поставить любой зонд, очищать дыхательные пути ребенка, она полностью обеспечивает его питанием, то есть умеет накормить такого особенного ребенка и действует без помощи медицинского персонала.

Мария Рулик:

В принципе, нахождение у Вас в стационаре - это не всегда до конца, это бывает иногда для обучения родителей, чтобы они могли забрать такого ребенка и побыть с ним вместе, возможно, у них есть старшие или младшие дети, чтобы всей семьей иметь возможность побыть до конца с таким малышом?

Оксана Монахова:

Да. Есть обратная сторона, когда ребенок находится в семье, есть понятие социальной передышки. Паллиативное отделение в этом тоже помогает. Когда есть старшие дети, которым когда-то нужно отдохнуть и выехать на море, взять с собой тяжелого ребенка не могут, тогда ребенок на социальную передышку направляется в паллиативное отделение, где полностью уход осуществляет медицинский персонал.

Когда есть старшие дети, которым когда-то нужно отдохнуть и выехать на море, взять с собой тяжелого ребенка не могут, тогда ребенок на социальную передышку направляется в паллиативное отделение, где полностью уход осуществляет медицинский персонал.

Мария Рулик:

Это действительно замечательно, потому что нахождение такого ребенка мало того, что стресс для всей семьи, но это очень физически тяжело для матери, или для всей семьи, которые обеспечивают уход. Это же 24 часа, насколько я понимаю, и в постоянном режиме. Скажите, очень часто слышу, читаю в Интернете призыв о помощи, сбор денег и так далее. Мы затронули косвенно тему о том, что если ребенку требуется аппарат искусственного дыхания - это дорогостоящее медицинское оборудование, которое не каждая семья, а скорее единицы, кто может позволить себе приобрести, Вы таким пациентам помогаете приобрести, или выдаете, или как-то можно обеспечить, чтобы ребенок не находился всегда в больнице?

Оксана Монахова:

Можно. Наша служба выездной паллиативной помощи не настроена на работу с аппаратами искусственной вентиляции, то есть это не наше направление. Но такие аппараты, как концентратор кислорода, аспиратор, то, что помогает убирать слизь из дыхательных путей, любая другая медицинская аппаратура, которая потребуется детям нашего профиля, мы ее выдаем. Она есть, и всех обеспечиваем детей, которые к нам прикреплены.

Мария Рулик:

И все эти трубочки, запчасти родители тоже не должны покупать за собственные деньги, а могут обращаться к Вам?

Оксана Монахова:

Не к нам. За расходными материалами родители обращаются в службы социальной помощи. Эти дети являются инвалидами с детства и полностью обеспечиваются государством всеми расходными материалами, поэтому когда им оформлена инвалидность, в службе социальной помощи они получают все, что необходимо.

Эти дети являются инвалидами с детства и полностью обеспечиваются государством всеми расходными материалами, поэтому когда им оформлена инвалидность, в службе социальной помощи они получают все, что необходимо.

Александр Лобанихин:

А можно вопрос ближе к Вашему отделению? Мне бы хотелось понять, что оно из себя представляет - грубо говоря, мощности отделения, что это за специалисты, каков профиль специалистов? Потому что мы сейчас обсуждаем понятные вещи, но хотелось бы донести, что это люди, которые учатся и умеют работать с данным профилем пациентов, потому что просто получив медицинское образование, если ты изо дня в день не сталкиваешься с подобными пациентами, такого навыка ты не приобретешь. Что из себя представляет отделение паллиативной помощи, что в нем есть, чего в нем нет, какие специалисты, чего бы хотелось, куда бы хотелось двигаться именно в рамках Вашего отделения?

Оксана Монахова:

У нас есть корпус педиатрии и патологии новорожденных. В структуре этого корпуса есть отделение паллиативной помощи. Это отделение небольшое, рассчитанное на 7 коек, и, в принципе, мы готовы положить всех этих детишек с родителями. В настоящий момент ни один родитель у нас не находится. Работают с детишками медсестры, имеющие квалификацию и специальность «медсестра в педиатрии по уходу за новорожденными», и эти сестры дополнительно прошли обучение по паллиативной помощи, а также врачи. Изначально эта врачи-педиатры, в дальнейшем получившие сертификаты по неонатологии и в дальнейшем получившие сертификаты по паллиативной помощи или продолжающие свое обучение. Сейчас практически все обучение переведено в Интернет, и различные вебинары либо конференции, которые посвящены паллиативной помощи, также посещают.

Александр Лобанихин:

Образовательная база есть в этом направлении?

Оксана Монахова:

Да, уже есть.

Мария Рулик:

Вы несколько раз повторили, что и медсестры по паллиативной помощи прошли специальные курсы, и врачи. А что именно внесено в это обучение, на что больше сделан акцент? На психологическую поддержку при работе с такими детьми или психологическую поддержку самих врачей и медсестер?

Оксана Монахова:

И то, и другое. Здесь в большей степени понимание самой паллиативной помощи, что это не конец, и донести до родителей, что мы продолжаем оказывать медицинскую помощь, делаем все необходимое для ребенка. Мы позволяем ему быть в более комфортных условиях, то есть мы убираем боль, мы убираем ту же самую слизь, которая мешает дышать ребенку, мы лечим его сопутствующие заболевания, понимая, что когда-то это все закончится. И вот на это настроено все обучение, всеми врачебными манипуляциями врачи владеют изначально. Здесь больше понимание, как помочь такому ребенку.

Конечно, если поставить просто педиатра рядом с неизлечимым ребенком, он разведет руками: не знаю, что делать. У него плохо работают почки, он не понимает, что происходит, он не развивается совсем - чем мне ему помочь? У нас закономерно ухудшаются анализы, например, мочи и крови у этого ребенка, но они ухудшаются по основному заболеванию, и тогда мы не можем помочь. Либо это состояние, которое присоединилось в связи с основным заболеванием. Например, присоединилась пневмония, либо нарушается трофика кожи, и требуется дополнительный массаж, обработка, требуется определенный уход за ребенком. Именно этому и обучают наших докторов паллиативной помощи.

Александр Лобанихин:

Дети, которые у Вас сейчас находятся, как Вы сказали, находятся там без родителей. Если это ребенок с более длительным, более хорошим прогнозом, я так полагаю, что это, в основном, совсем еще маленькие дети, если это не месяц, не два, не три, а сколько-то лет он может прожить в той или иной форме полноценности, они остаются на весь этот период в отделении, или есть какой-то срок пребывания и переводятся в другое место?

Оксана Монахова:

В нашей больнице ограничение до 4 лет, то есть 4 года может находиться у нас этот ребенок, а в дальнейшем будет переведен.

Мария Рулик:

Если мы говорим о совсем маленьком возрасте, дети хотят развиваться, хотят видеть что-то яркое, трогать, играть, насколько это возможно в их состоянии. Если мы говорим уже о более старшем возрасте, им требуется гораздо больше активности. Как помочь в этом? Дается ли такая помощь, и входит ли это в паллиативную помощь?

Оксана Монахова:

Конечно, это входит в паллиативную помощь. И это как раз отличие от паллиативной помощи взрослым. Детям требуется развитие. Каким бы он ни был, он нуждается и в том, чтобы его взяли на ручки, и в том, чтобы его погладили, прижали, сказали ласковое, доброе слово, показали игрушки, дали подержать игрушки, это все у нас присутствует. У детей есть разные игрушки, есть мобили. Сестры берут их часто на ручки, выносят погулять на улицу. У нас не часто, но все-таки приходят волонтеры, которые с колясочками выходят на улицу с детишками и какое-то время там гуляют. Дети откликаются. Несмотря на то, что не все развиты соответственно своему возрасту, эти дети отвечают. Они порой и улыбаются, зовут, у каждого свой характер. Дети все разные, но они остаются детьми.

Александр Лобанихин:

Мы, будучи студентами медуниверситета, у нас тоже кафедра располагалась в Казани, в том числе в больнице, где было отделение детей-отказников, и настолько всегда врачи приветствовали присутствие студентов с этими детьми, потому что, так или иначе, количество медсестер и врачей никаким образом не могли обеспечить тот уровень социального взаимодействия, который нужен, чтобы они могли развиваться, потому что даже если 3 медсестры на отделение, детей там 35, например, а врачам вообще нужно лечить, заниматься чем-то другим. Волонтеры имеют доступ к этим детям? Откуда они берутся, и как этими волонтерами можно стать?

Оксана Монахова:

Для того чтобы стать волонтером, нужно быть, как минимум, здоровым, иметь медицинскую книжку, иметь все прививки и обратиться с этим к руководству нашей больницы. Мы всегда приветствуем волонтеров и рады их присутствию у нас. Вот они приходят на помощь сестрам. Конечно, прийти на 1-2 раза - это некоторая помощь, но немножко не та. Дети привязываются, и сестры несколько ревностно относятся к этому. Поэтому кого-то они могут дать погулять, а кого-то нет (я сама пойду, то есть это мой ребенок, который лежит годами). Конечно, они привязаны, и сестры работают посменно, работают они всегда, беря одних и тех же детишек, поэтому дети знают своих медсестер.

Для того чтобы стать волонтером, нужно быть, как минимум, здоровым, иметь медицинскую книжку, иметь все прививки и обратиться с этим к руководству нашей больницы. Мы всегда приветствуем волонтеров и рады их присутствию у нас.

Мария Рулик:

А волонтеров Вы тоже обучаете? Потому что желание прийти и помочь - это одно, но это сложно. Тут не каждый человек, не имеющий детей, может младенца на руки взять. Папе из роддома принесешь ребенка, и то не сразу его берет. А здесь речь идет о ребенке с некоторыми особенностями: что-то вообще нельзя ему делать, где-то ему будет больно, если его неправильно взять, где-то нужно заметить какой-то признак, когда ему нужна помощь, когда ты уже не справишься, а нужно позвать медсестру или доктора. Они проходят какое-то обучение?

Оксана Монахова:

Нет, они не проходят обучение, они под постоянным контролем медицинского персонала.

Мария Рулик:

Они одни не остаются?

Оксана Монахова:

Не остаются.

Александр Лобанихин:

Важен тот факт, что волонтерам нужно понимать то, что ты берешь некое шефство, то есть это не должно быть 1-2 раза, и нужно просто сделать медицинскую книжку, быть здоровым, и если есть у людей потребность помогать, это возможно.

Мария Рулик:

Но надо еще понимать, что если ты пришел первый раз и понял, что ты не способен это повторять постоянно, то надо найти в себе силы признаться, а не попробовать еще, еще, а потом бросить, потому что думать надо не только о себе, но и о том, что ты оставишь там ребеночка, который будет испытывать какую-то привязанность к тебе и желать тебя увидеть. Ну, и те же медсестры, которые не зря ревностно относятся, потому что они эту работу исполняют из года в год и действительно на правах человека, который почти как мама этому малышу, имеют право решать, кого я подпущу, а кого нет. Это, мне кажется, очень сложная тема, потому что многие взрослые не понимают, что такое волонтерство, им кажется, что это так легко и так хочется помочь, а на самом деле это очень тяжелый труд, как и труд медсестер, которые работают с такими детками, и врачей.

Оксана Монахова:

Поэтому нужно, конечно, определиться. То есть всегда смотрим, насколько близко такое действо для данного человека. Очень часто отказываются от работы с такими детишками, переходя к новорожденным, относительно здоровым, которые в ближайшее время смогут пойти домой либо в детский дом.

Мария Рулик:

Я тоже слышала о том, что есть такая вакансия в нескольких больницах - это быть мамой для новорожденного ребеночка, чтобы брать его больше на руки, кормить, потому что медсестер не хватает, и медсестра, помимо всего прочего, должна оказывать медицинскую помощь.

Оксана Монахова:

Не «помимо», это ее первая функция.

Есть такая вакансия в нескольких больницах - быть мамой для новорожденного ребеночка, чтобы брать его больше на руки, кормить, потому что медсестер не хватает, и медсестра должна оказывать медицинскую помощь.

Мария Рулик:

Чаще всего медсестра - это женщина, и, конечно, у нее сердце разрывается, когда малыш плачет, когда ему дискомфортно, больно, но всех же она на руки не может взять. Я Вам уже рассказывала эту историю, что раньше в Бакулевской больнице в отделении новорожденных забирали детей - родители не имели права там находиться, то есть они отдавали ребенка и дальше по списку смотрели, как прошла операция, и потом врачи сообщали, когда можно забрать, то есть уже после выписки можно было забрать детей. Так вот, в этом отделении не работали медсестры женщины, там работали медбратья. И одна главная медсестра была женщиной - в возрасте, с боевым характером, мне кажется, ей можно было полком руководить. И медбратья, потому что женщины реально не выдерживали, а мальчишки как-то пошустрее обходились с детьми. Не могу сказать, что они проще к этому относились, но легче переносили все тяготы и очень умело справлялись. Может быть, Вам имеет смысл взять на вооружение - нужно брать медбратьев? И физическая сила тоже может пригодиться - коляску вынуть, ребенка тяжелого поднять.

Оксана Монахова:

Болеющие дети имеют маленький вес. Сестры наши за счет того, что они сами мамы, то есть их отношение к детям именно материнское, и мы это в большей степени ценим. Все-таки медбратьям с более быстрым принятием решений хорошо работать в реанимации, а не там, где нужно выхаживать детишек, то есть медленно и по-матерински.

Мария Рулик:

Согласна с Вами.

Александр Лобанихин:

А давайте вернемся к такому понятию, как дети с потенциалом реабилитации. Ребенок находится на паллиативной помощи, но в какой-то момент мы понимаем, что этот ребенок вдруг становится на данном этапе либо курабельным, либо срок его ухода отодвигается на неопределенное количество лет. Имеют ли место такие дети?

Оксана Монахова:

Да, такие дети имеют место быть. Начнем с того, что когда мы признаем их инкурабельными, мы подразумеваем 4 категории. Это дети с угрожающими жизни заболеваниями, но имеющие некоторый потенциал. Например, при проведении радикальной операции может получиться, а может не получиться. Пока дойдет ребенок до данного оперативного вмешательства, тогда уже будет ясно, продолжить паллиативную помощь, либо ребенок уже может быть снят с паллиативной помощи и дальше будет развиваться, не сильно отличаясь от своих сверстников.

Александр Лобанихин:

Но будет ли у него какая-то социализация?

Оксана Монахова:

Мария Рулик:

Но у них единственная социализация - нахождение не где-то там, далеко, а все-таки с родителями. Сложно ставить такой вопрос - чувствуют ли эти дети? Они не развиваются, но чувствуют ли они заботу и любовь, прикосновения и поцелуи родителей?

Оксана Монахова:

Они чувствуют, и это очень хорошо заметно. Когда родители приходят, ребенок меняется, меняется его взгляд, он открывает глазки, смотрит, но взгляд не осмысленный у детей с такой патологией. В принципе, когда родители приходят, они ведут себя совсем по-другому - мы это видим. У них голос другой, у них движения другие, то есть ощущение того, что они рады.

Мария Рулик:

Вы же тоже видите разницу между теми детьми, которые находятся у Вас на лечении без родителей, и те дети, которых Вы курируете на дому, которые находятся со своими родителями, со своей семьей. Пусть они иногда привозят к Вам в стационар для того, чтобы отдохнуть, и для того, чтобы пройти тот же самый медицинский осмотр с собственными старшими и младшими детьми, или для себя. Есть ли разница между этими детьми?

Оксана Монахова:

Как Вы поняли, у нас очень небольшая паллиативная служба, и поэтому точно скажу, что разницы практически нет. Наших детей, которые находятся у нас в больнице, в нашем паллиативном отделении, любят, и они это ощущают.

Наших детей, которые находятся у нас в больнице, в нашем паллиативном отделении, любят, и они это ощущают.

Мария Рулик:

Но для этих детей, какой бы не был диагноз, какой бы не была скорость финала, даже врачи не могут точно предсказать, когда это произойдет. И, как Вы говорите, иногда бывает, что сроки жизни увеличиваются, иногда неожиданно, и для врачей в том числе. Ребенок проявляет свой собственный внутренний потенциал. Все равно это видно по этому ребенку, что ему хорошо - от того, что он дома, от того, что его любят, от того, что с ним находятся. И родители должны это понимать, что это важно - важно для ребенка, важно для самого родителя, как чувство того, что ты даешь ребенку с ограниченными возможностями и сроком жизни все то, что ты давал бы здоровому ребенку.

Оксана Монахова:

Александр Лобанихин:

Что греха таить, еще 10 или 15 лет назад в нашей стране в отношении таких детей, в отношении таких людей сказали бы: а зачем это нужно?

Мария Рулик:

Это, скорее, была бы ответственность только родителей.

Александр Лобанихин:

Я просто понимаю, что в этом направлении, которое Вы развиваете, нужно иметь определенный склад души, чтобы в это направление прийти, потому что я прекрасно понимаю, что это за отделение, что там можно испытывать, какие эмоции. Это сейчас имеет определенное развитие, определенный виток в нашей стране. Изначально, наверное, на административном уровне, потом медицинское сообщество это восприняло по-другому. Но насколько мне известно, эта философия пришла к нам уже в некотором готовом виде из-за рубежа. На каком этапе сейчас мы находимся по отношению ко всему миру, какой у нас потенциал, и насколько мы хотим двигаться вперед?

Оксана Монахова:

Двигаться мы хотим, развитие идет. Наверное, очень коротко: с 1993 года в России запущено такое паллиативное движение, мы только начали, у нас есть потенциал развития в плане, по большей части, переноса паллиативной помощи именно на дом. Да, общество не совсем готово принять таких детишек, и поэтому у нас есть отделение паллиативной помощи стационарного типа и хосписы, где эта помощь проводится не короткими временными промежутками, как в других странах, а более длительно. Но каждый для себя сам решает, ведь это достаточно тяжелый родительский труд - уход за таким ребенком. Поэтому у нас есть к чему стремиться, это к тому, чтобы хоспис был на дому, чтобы к ребенку приходили все необходимые специалисты, чтобы все дети, нуждающиеся в этом, были охвачены. Для этого нам нужно продолжить работу с обществом, с тем, чтобы приняли, чтобы поняли, что паллиативная помощь - это не конец, это помощь, которую необходимо принять, для того чтобы вашему ребенку и вам же самим было более комфортно психологически. И плюс физическая поддержка, то есть это тот персонал, который приходит и помогает что-то делать на дому, те же самые медицинские манипуляции.

Мария Рулик:

Тоже важно, чтобы родители понимали, что оказавшись в такой ситуации, кто действительно остался со своим ребенком, не отказался и продолжает этот путь, они находятся не одни. Потому что и психологическую помощь Вы оказываете, и человек видит примеры того, что происходит у Вас, он знает, что может прийти и поучиться, он может прийти и оставить ребенка, допустим, на неделю, иметь собственную жизнь. Это очень важно в такой ситуации - понимать, что ты не один. Возможно, устраиваются встречи, родители между собой могут познакомиться, и приходя к Вам, общаясь с Вашими врачами, могут обменяться контактами, поддержать друг друга. Это очень важно - понимание того, что с этим горем ты не один. И каждый родитель должен понимать, что ему помогут, что есть куда обратиться, есть специалисты, которые готовы и поговорить, и физически оказать помощь, медикаментозно в том числе, даже в той ситуации, когда кажется, что выхода уже нет.

Александр Лобанихин:

Я бы даже сказал, что родители должны дозреть до того, что вот этот промежуток - это не горе и не беда, это жизнь, просто немножко другая, а горе и беда все-таки случится.

Мария Рулик:

И к этому можно быть готовым.

Оксана Монахова:

К этому нужно подготовиться, но при этом продолжать жить более полноценной жизнью. Есть у нас выездные паллиативные службы, есть хосписы, есть благотворительные фонды, которые помогают и устраивают праздники таким детям. Есть волонтеры, которые помогают выехать таким детишкам в бассейн. То есть дети на искусственной вентиляции легких выезжают и плавают в бассейне с родителями, потом их так же возвращают домой. Это большое событие, большой праздник для таких детишек.

Александр Лобанихин:

Вот такие молодцы. На позитивной ноте закончим такое сложное мероприятие.

Мария Рулик:

Спасибо Вам большое. И я надеюсь, что мы немножко позитива в эту тему внесли. Спасибо Вам еще раз огромное за такой рассказ.

Оксана Монахова:

Спасибо вам за возможность рассказать.