Быть мамой аутиста. Консультация для родителей "Аутизм - что это за болезнь? Рекомендации родителям ребенка, страдающего аутизмом"

2 апреля во всём мире отмечают Всемирный день распространения информации об аутизме. Об особенностях общения с детьми с аутизмом, их образовании и программах поддержки семей рассказывает президент фонда помощи детям «Обнажённые сердца» Ася Залогина.

Люди с особенностями развития обладают теми же правами, что и остальные члены общества. Наш фонд придерживается принципа People first («сначала человек»). Это означает, что в первую очередь необходимо видеть человека, его интересы, потребности, а уже потом - его особенности или нарушения развития. Аутизм, церебральный паралич, синдром Дауна - это особенности развития, а не болезни, как раньше было принято считать. От них нельзя вылечить, от них не «страдают» и уж тем более ими нельзя заразиться. Поэтому правильно говорить «человек с аутизмом», «человек с особенностями развития» и так далее.

Ася Залогина, президент фонда «Обнажённые сердца»

Все люди с аутизмом очень разные. Кто-то обладает выдающимися способностями, а кому-то сложнее учиться и общаться. Аутизм - это спектр расстройств, при которых ребёнок развивается иначе. У ребёнка с аутизмом могут быть трудности с коммуникацией и общением с другими людьми, нарушения речи и необычные виды поведения, например, повторяющиеся действия или ограниченные интересы - «зацикленность» на чём-то. Если родители заметили, что ребёнок плохо идёт на контакт, замкнут или повторяет какие-то действия, это могут быть признаки аутизма. При подозрении нужно обратиться к специалисту (психологу или неврологу, который занимается аутизмом), точный диагноз, если таковой есть, может поставить только он.

По международным данным (CDD, 2014–2015 годы), сегодня аутизм диагностируют у каждого 68 ребёнка в мире. Точные причины расстройства аутистического спектра (РАС) до сих пор неизвестны. Но установлена генетическая природа нарушения, то есть с аутизмом рождаются, он не появляется из-за внешних воздействий. К возможным рискам относят и загрязнение окружающей среды, и более зрелый возраст родителей. Стоит учитывать, что изменилась и система постановки диагноза. Раньше, например, некоторым детям с аутизмом ставили «умственную отсталость», потому что они не могли устно отвечать на вопросы. Сейчас доказано, что у большой части детей с аутизмом вообще нет когнитивных нарушений.

В России официально используется диагноз «ранний детским аутизм», от которого уже отказались в Европе, США и других странах, потому что научно доказано, что ребёнок с аутизмом становится взрослым с аутизмом. Кстати, то же самое происходит с ДЦП: ребёнок с церебральным параличом становится взрослым с церебральным параличом. Но диагноз по-прежнему содержит слово «детский».

7 распространённых мифов об аутизме

1. Аутизм - это болезнь. Расстройства аутистического спектра - это особенности развития, а не болезнь. Аутизм не лечится никакими средствами, нет никакой чудо-таблетки от него.

2. Аутизм связан с прививками. РАС - это генетическое нарушение, с ним рождаются, а не приобретают из-за поставленных прививок в детстве или неправильного воспитания.

3. Аутизм - редкое нарушение. Сам по себе диагноз признали недавно, в некоторых странах он мало изучен. По статистике Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) - аутизм диагностирован 1 человеку из 100. По статистике США - 1 человеку из 68. Аутизм более распространён, чем синдром Дауна и церебральный паралич, поэтому редким назвать его вряд ли можно.

4. У людей с аутизмом есть нарушения интеллекта. Если у ребёнка есть проблемы с интеллектом - это дополнительный диагноз. Конечно, если ребёнку с РАС не помогать развивать коммунактивные способности, то, безусловно, могут появиться проблемы с развитием и поведением.

5. Все люди с аутизмом - гении. Люди с аутизмом разные. Да, среди них есть те, кто может в уме решать сложные математические задачи и обладает феноменальной памятью, а есть люди и со средними способностями.

6. Люди с аутизмом агрессивны. Иногда их поведение может показаться странным только лишь потому, что они не могут иначе выразить свои потребности. Когда человек не может ничего о себе сообщить, не может согласиться или отказаться, он пытается всевозможными способами показать, что ему не нравится, привлекая внимание окружающих.

7. Люди с аутизмом замкнутые, не хотят общаться и им никто не нужен. Это не так. Как и все, они испытывают потребность в общении. Им всегда есть что сказать, просто сложно это сделать. Поэтому нужно вовремя найти альтернативный способ коммуникации.

Об отношениях в семье

Учёные в один голос твердят, что начинать оказывать помощь особенному ребёнку нужно как можно раньше. Недостаточно сводить ребёнка в школу, где им занимаются специалисты, а потом вернуться домой и ничего не делать. Некоторым родителям необходимо осваивать методы альтернативной коммуникации (в том случае, если ребёнок совсем не пользуется речью или пользуется не в полном объёме). Это могут быть коммуникативные доски, система PECS и другие программы, которые помогают людям с РАС общаться. По статистике США, у 10% детей, которым оказали интенсивную раннюю помощь, нарушения развития вообще не заметны. Они максимально адаптированы к социальной жизни, идут в детские сады, школы, у них восстанавливается устная речь и коммуникация.

Всемирная организация здравоохранения считает, что в странах, где слабо развита сфера знаний об аутизме, нужна программа помощи не только детям, но и родителям, чтобы они могли заниматься со своим ребёнком. Сейчас мы совместно с фондом «Выход» переводим и адаптируем программы обучения для родителей, разработанные ВОЗ, и попробуем испытать их в трёх городах - Москве, Воронеже и Нижнем Новгороде. Но универсальных рекомендаций для родителей детей с аутизмом, в общем-то, нет. Все дети разные, к каждому нужен индивидуальный подход. Важно, чтобы у семьи, в которой живёт ребёнок с особенностями, была нормальная обычная жизнь со своим распорядком дня, а родители могли работать и заниматься своими делами. Условно: ребёнок ходит в школу, родители на работу, а, например, бабушка с дедушкой ждут всех дома.

Как правильно вести себя с детьми с аутизмом

Мне кажется, что тут действуют самые обычные правила, которые мы используем по отношению ко всем окружающим. Во-первых, не надо никого трогать и нарушать частное пространство, границы другого человека. Для некоторых детей с аутизмом это один из раздражающих факторов (так же, как и резкий свет или очень громкие звуки). Во-вторых, не стоит в разговоре использовать много слов и торопиться. Тем более если вы не знаете, каким способом общается человек. Он может делать это посредством обмена картинками или составлением слов из букв на планшете, что отнимает время. Лучше заранее уточнить удобный для него метод коммуникации.

О дефиците знаний в школе

Дети с аутизмом могут и должны учиться в школе. А у родителей должно быть право выбора: специальная школа или обычная. Главное, чтобы обучение происходила не дома. Социальная среда - очень важна для людей с особенностями. Проблема в том, что педагогам в школах не хватает знаний. Тем же аутизмом в России мало кто занимается. Так откуда учителям знать, как правильно учить таких детей? Наш фонд старается восполнить пробелы в знаниях и постоянно публикует видеозаписи лекций и вебинаров с российскими и международными экспертами, посмотреть их можно на нашем канале YouTube.

Фонд «Обнажённые сердца» занимается поддержкой семей с особенными детьми, строит инклюзивные игровые площадки, обучает школьных и дошкольных педагогов работе с детьми с аутизмом. Работа идёт в пяти городах - Санкт-Петербурге, Москве, Нижнем Новгороде, Туле и Твери. Наши эксперты - психологи, логопеды, детские неврологи - не просто приезжают на два дня, читают лекцию и уезжают. Помимо теории они разбирают с педагогами конкретные случаи взаимодействия с детьми с аутизмом, рассказывают про разные виды коммуникаций, что такое анализ поведения и как на нём базировать работу. При этом некоторые педагоги уже много лет проработали с особенными детьми, но оказалось, что делали это неправильно.

Команда фонда «Обнажённые сердца»

Учителя как привыкли: говорить много, а если дети не реагируют или не слушаются, сказать ещё громче, а потом повторить одно и то же раз десять. Приходится объяснять, что это не способствует более эффективному восприятию информации. Наоборот, говорить нужно меньше, по существу и без лишних слов. А школьные логопеды в России зачастую не догадываются, что в их обязанности входит не только помогать правильно произносить определённые звуки, но и налаживать коммуникацию с теми, кто не может пользоваться речью.

О будущем особенных людей

В зависимости от своих возможностей люди с аутизмом могут поступить в университет, получить специальность и устроиться на работу. Один из самых известных и вдохновляющих примеров - профессор Темпл Грандин, про жизнь которой сняли фильм и написали книгу. А в 2010 году журнал Time включил её в список 100 самых влиятельных людей в мире. Она росла в то время, когда никто толком не знал, что такое аутизм. Но благодаря упорству своей мамы, она смогла многого добиться.

Выступление профессора Темпл Грандин на конференции TED

Примеров трудоустройства людей с особенностями развития не так много, как хотелось бы, но они есть. В Танзании, например, люди с аутизмом работают в банке: находят ошибки в расчётах и делают это не хуже компьютеров. А в Сиэтле (США) находится прачечная, где 40% работников - люди с особенностями развития. Эта прачечная обслуживает все пятизвёздочные отели и больницы в городе и славится безупречным качеством работы. Люди с РАС очень внимательны к деталям и способны подолгу выполнять монотонную работу. То, что от обычных людей требует высокой концентрации внимания, людям с аутизмом даётся легко. Трудоустройство - вполне реальная задача, если понять, что конкретно у этого человека получается лучше всего. Тогда его способности можно применить с максимальной пользой.

Как рассказывать ребёнку о людях с особенностями развития

Нужно чаще говорить, что у нас у всех есть отличительные черты и свои особенности, не все мы одинаковые. При этом фокусировать внимание нужно на преимуществах, подмечать положительные стороны. Толерантность формируется с детства.

Чем раньше мы детям расскажем о разнообразии людей, тем спокойнее им будет расти, с ощущением, что особенности развития - это нормально, а вовсе не страшно.

Если не знаете, как начать разговор, покажите детям мультфильм «Про Диму». Его придумала мама, которая как раз хотела объяснить своему ребёнку, кто такие люди с особенностями. Начинать нужно с себя. Показывать своим примером, как нужно относиться к таким людям, учиться строить отношения с теми, кто от нас чем-то отличается.

Как меняется отношение к особенным людям

За последние годы отношение к людям с особенностями в общество заметно улучшилось. К примеру, фонд «Выход» объясняет кинотеатрам, музеям и кафе, как стать Autism friendly (дружелюбными к аутизму), что нужно поменять, чтобы к ним могли приходить люди с аутизмом и чувствовать себя комфортно. Даже если сейчас дети или взрослые с нарушениями куда-то приходят - они приходят отдельной группой и таким же составом перемещаются. Нужно стремиться к тому, чтобы они общались не только между собой, но и с окружающими, были среди нас. В этом и есть суть инклюзии - не отделяться, а идти на сближение.

Фото: фонд «Обнажённые сердца», Wikipedia

Еще до постановки точного диагноза важно не упустить время и начать раннее вмешательство. Чем раньше родители обратят внимание на первые симптомы у ребенка, указывающие на возможное расстройство аутистического спектра, тем быстрее и эффективнее может быть оказана помощь.

Вот некоторые из возможных признаков-ориентиров для обращения к специалисту: звуки, одинаковые во всех ситуациях (голод, злость, интерес, раздражение, радость), нежелание тактильного контакта, отстранение во время объятий и ласк, нежелание продлить тактильный контакт, отсутствие ответной улыбки и контакта глазами, пониженная чувствительность к боли, необычная привязанность к предметам, агрессия.

Мария Мальцева

Мария Мальцева: «Первое – это абсолютно любые грубые сложности в коммуникации с ребенком. Он не улыбается в ответ, когда мама или бабушка на него смотрят. Он не отвечает глазами: если маленькому ребенку просто посмотреть в глаза и улыбнуться, он сразу же глазками в глазки посмотрит и тоже начнет рожицы строить. Этого у ребенка с аутизмом вы не увидите. У ребенка с аутизмом не будет правильно формироваться речь и даже звуки, которые ей предшествуют. Любая мама к двум месяцам знает: вот он захныкал, потому что живот болит, вот проснулся, вот ему скучно, вот на ручки хочет, потому что эти звуки – предшественники речи. Если звуки непонятные и всегда одинаковые, это повод, чтобы начать искать специалистов хотя бы для первичной диагностики».

4. Найдите родителей детей-аутистов и нужных специалистов в своем городе

Если родитель присоединяется к уже существующей группе людей, он может воспользоваться их знаниями и опытом и сэкономить собственные время, силы и деньги. Можно поискать подобные сообщества в социальных сетях по запросам «аутизм_название города», «особенные дети_название города», спросить контакты других родителей у специалистов, обратиться по электронной почте к представителям проверенных фондов или поискать информацию на сайтах, запросить информацию у координаторов ассоциации «Аутизм-регионы» .

Мария Мальцева : «Желательно выходить на родительские сообщества своего города. Но не с целью сделать своему Васеньке то, что помогло соседскому Петеньке. Так не бывает. А с целью найти специалистов, о которых есть хорошие отзывы. Скорее всего, это будет комплекс».

Можно посмотреть список столичных и региональных организаций, оказывающих помощь детям с РАС.

Терапия при аутизме всегда комплексная. В подборе оптимальных методов и выстраивании определенного алгоритма действий в идеале должны быть задействованы сразу несколько специалистов: психолог, эрготерапевт, арт-терапевт, дефектолог, педагог, физический терапевт. Невозможно выстроить программу терапии, универсальную для всех аутистов. В каждом отдельном случае это будет индивидуальный комплекс. На наблюдение и разработку методов терапии может уйти от нескольких месяцев до нескольких лет.

Мария Мальцева : «Есть такая специальность, эрготерапия, которая у нас в стране крайне редко представлена, к сожалению. Мы адаптируем среду под развитие ребенка, убирая из нее лишние, мешающие факторы. Например, бывает, что ребенок в школе не может сосредоточиться, просто потому что у него слишком много предметов и людей мелькает перед глазами. Ставим ему на парту ширму, чтобы он мог сконцентрироваться. Кому-то, может быть, помогут наушники, чтобы не слышать лишних звуков.

Что еще нужно ребенку с аутизмом – это грамотная физическая терапия, лечебное движение. Через движение ребенок будет лучше чувствовать свое тело, через ощущение своего тела мы вообще познаем мир. Очень часто у ребенка с аутизмом исходно нарушена эта способность воспринимать свое тело правильно. То, что мы называем «образ тела» или «образ движения». Физический терапевт научит ребенка лучше ощущать свое тело. Это положительно скажется на восприятии мира. Иногда качество того, как ребенок ходит, прыгает и бегает, отражается на качестве речи.

Комплекс того, что ребенку поможет нормально развиваться, – это, как правило, воздействие на тело, разные формы лечебного движения, адаптация среды и иная структура обучения. И самое главное – научить ребенка контролировать свой стресс. Для этого нужен психолог и занятия с ним».

5. Обеспечьте себя проверенной информацией

К сожалению, далеко не в каждом крупном городе нашей страны, тем более в провинциальных центрах или деревнях есть возможность получения профессиональной, квалифицированной терапии и помощи как родителям детей-аутистов, так и самим детям. И в этом случае родителям придется самостоятельно погрузиться в вопрос и изучать его по мере сил.

Главное правило: информация должна быть проверенной и качественной. На сайтах ведущих российских фондов, занимающихся вопросами аутизма, собрано огромное количество статей, ссылок, методов, наблюдений. Ниже даны ссылки, которые могут оказаться полезными.

Мария Мальцева: «Я рекомендую ориентироваться на «Обнаженные сердца». У них больше всего доступных материалов в интернете, это качественные программы. Они ориентируются на самые последние знания об аутизме, которые есть в мировой науке. Это не доморощенные методы, это методы с проверенной эффективностью. И у них очень много программ, рассчитанных именно на родителей. Выйти на их сайт, почитать, поискать что-то похожее у себя в регионе.

В любом случае маме придется освоить поиск и большую часть знаний получать по интернету. Обучиться придется обязательно. Самое главное, что дает эффект в реабилитации такого ребенка, – это ежедневная, практически ежечасная поддержка дома».

Благотворительный фонд «Православие и мир» помогает центру развития и социализации детей и взрослых с ментальными нарушениями «Пространство общения» собрать деньги на аренду помещений и зарплату педагогов. Это уникальное пространство, в котором люди с особенностями развития могут чувствовать себя комфортно и всегда получить помощь.

Олегу 9 лет. У него серые глаза, светлые волосы и чудесная улыбка; он любит бегать, лазать и плавать, любит сыр, огурцы и шоколадную пасту «Нутелла», сказки А. С. Пушкина и мультфильмы про «Тачки» и терпеть не может стричься. А еще у него РАС - расстройство аутистического спектра.

Аутистический спектр довольно велик, и, несмотря на наличие общих черт, дети с РАС могут очень сильно отличаться друг от друга по способности к речи, общению, обучению и самообслуживанию. И сейчас я на основании своего опыта и общения с другими родителями из той же «тусовки» попытаюсь рассказать о том, каково это - быть мамой ребенка с РАС.

До лета 2010 года я знала об аутизме из американских фильмов вроде «Человека дождя» и кратких упоминаний в университетском курсе клинической психологии. И уж, конечно, не думала, что слово «аутист» когда-нибудь будет применимо к моему ребенку. Примерно до 2-х лет Олег развивался в соответствии с возрастными нормами: гуление, лепет, первые слова и даже предложения. Потом речь стала постепенно сходить на нет, пропало желание играть с родителями, а рацион сократился до десятка продуктов.

Тогда казалось, что в этом нет ничего необычного: я много работала - и сын научился играть самостоятельно, разбаловался, начал есть только любимую еду. И вообще, к этому возрасту у детей формируется вкус, стремление настаивать на своем, а что не говорит - так это тоже не страшно: в нашей семье уже были случаи поздно заговоривших детей. Да и невролог с логопедом, к которым мы ходили на консультации, успокаивали: к 3-м годам заговорит, пойдет в детский сад - заговорит.

Летом 2010 года настало время идти в сад, а ребенок так и не заговорил. Тогда я с Олегом впервые попала к психиатру и услышала: «Это у него аутизм». Потом были обращения ко множеству специалистов, изучения вопроса в Интернете, общение на тематических форумах…

Быть родителями ребенка с РАС - это как минимум первые несколько лет после озвучивания диагноза задаваться вопросами «откуда оно взялось?», «почему это случилось именно с нашим ребенком?» и, конечно, «что мы сделали не так?». Лично мне больше всего было жаль упущенных возможностей: чем раньше с таким ребенком начинают заниматься дефектологи, тем лучше и быстрее проходит коррекция. Да, аутизм неизлечим, но многие его черты можно существенно сгладить. Я очень винила себя за то, что слушала всех тех, кто меня успокаивал, вместо того чтобы искать людей, действительно разбирающихся в проблеме.

Современная психиатрия, психология и разные смежные (а местами и довольно мутные) дисциплины предлагают самые разные варианты работы с аутизмом: медикаментозное лечение, безглютеновая и безказеиновая диета, гомеопатия, ABA-терапия, дельфинотерапия, метод Томатиса… Но дети с РАС все разные, поэтому всегда можно найти тех, кому эти методы сильно помогли, и тех, чьи родители только впустую потратили время, силы и деньги, порой весьма немалые.

Даже с медикаментозным лечением все непросто: психиатры придерживаются разных мнений, сведения многих из них уже лет 20 как устарели, к тому же не всегда понятно, от чего именно должны лечить прописываемые таблетки. Помню, как просто тонула во всех этих рекомендациях, которые дают врачи, и советах других родителей детей с РАС. А еще мои волнующиеся за Олега родственники звонили и рассказывали о разных чудодейственных методах, о которых они прочитали в газетах или услышали по телевизору…

Поэтому быть родителем ребенка с аутизмом - значит постоянно сомневаться. Точно ли выбранный мною метод эффективен? Как понять, подходит ли он моему ребенку? Когда и каких результатов ждать? Вдруг я впустую трачу время и ресурсы, а спасение лежит в совсем другом месте? Аааа!..

Мне в свое время очень помогло понимание: мои силы конечны, я не могу хвататься за все, поэтому остается только выбрать маршрут и придерживаться его. Мы отбросили всякую экзотику и сосредоточились на регулярных занятиях с логопедом и дефектологом. Это было то, что наша семья реально могла потянуть, и это сработало. За 5,5 лет работы мой сын значительно продвинулся вперёд в развитии. Хотя я так и не узнаю, что было бы, добавь мы к занятиям что-то еще, например, дельфинов или диету…

Быть родителями ребенка с РАС значит иметь очень странные отношения с понятиями надежды и отчаяния. Специалисты, работающие с аутичными детьми, часто или вообще не дают прогнозов, либо дают противоречивые: сложно понять, как именно пойдет развитие. А если ребенок плохо говорит или не говорит вовсе, тяжело даже определить, на каком уровне это развитие находится сейчас. Можно судить только по внешним проявлениям, а они очень сильно меняются в зависимости от настроения ребенка, событий дня, погоды за окном и бог знает чего еще.

Поэтому мысли в голове - это бесконечные витки от «хорошо соображает, все понимает, все будет хорошо» до «мой ребенок безнадежен!». Наверное, они в той или иной степени знакомы всем родителям, но для отца и матери «особых» детей эта проблема стоит значительно острее: у нас нет никаких гарантий, что когда наши сыновья и дочери вырастут, они будут способны к самостоятельной жизни.

Недавно я читала переводную статью, в которой сказано, что родители детей с аутизмом испытывают больше стресса, чем родители детей с синдромом Дауна или умственной отсталостью. Если это действительно так, то, полагаю, дело именно в пресловутом маятнике от надежды к отчаянию. Говорят, что для многих надежда умирает вместе с взрослением ребенка. Сначала ты понимаешь, что твой малыш никогда не будет таким, как все остальные дети. Потом - что он вряд ли сможет учиться в обычной школе. Потом…

Не хочу пока думать, от каких еще надежд мне придется отказаться. Когда становится совсем грустно, я пролистываю старые записи в своем блоге и вспоминаю, что еще недавно мне казалось, что никакого прогресса не будет - например, что Олег никогда не заговорит… Несколько лет назад нам с мужем снилось, что Олег читает стихи. Мы просыпались и говорили друг другу: «Неужели это и правда когда-нибудь случится?» Теперь Олег читает наизусть любимые куски из «Сказки о царе Салтане» и «Сказки о рыбаке и рыбке», а нам все мало.

Быть родителями ребенка-аутиста значит постоянно преодолевать. В норме дети учатся, наблюдая за другими людьми и подражая им. Например, так они начинают говорить потому, что им хочется подражать и общаться. Подражание - основа обучения. Моему сыну, как и многим знакомым мне «аутятам», подражание ставилось «вручную». Но даже если он знал, что наградой будет конфета или игрушка, на то чтобы он выполнил действие по примеру взрослого, мог уйти час.

И весь этот час преподаватель или я говорили «сделай так», хлопали в ладоши, ждали несколько секунд и повторяли действие. Как вспомню, так вздрогну! И я не могу сказать, не хотел ли Олег повторять эти действия, не понимал ли, зачем, или у него существовало внутреннее «табу», запрещающее хлопать в ладоши по просьбе взрослого. Сопротивление было таким, словно речь и впрямь шла о табу. И эти метры нервов и литры слез сопровождали нас на многих этапах обучения.

Сейчас, конечно, многое изменилось. Но и теперь Олег частенько упирается, и никто, в том числе он сам, не может объяснить - почему. Пять минут назад он читал любимую книжку, а теперь кричит и уходит в отказ на просьбу прочесть одно-единственное хорошо знакомое ему слово. Не слушает объяснения, почему это надо сделать, не ведётся на подкупы, не соглашается на переговоры. А через полчаса настойчивых просьб вдруг преспокойно начинает читать.

Однако преодолевать приходится не только сопротивление ребенка, но и свое собственное. Приятно иметь дело с милым, ласковым, обнимающимся малышом, а вот со скандалящим - неприятно. Поэтому я регулярно ловила себя на том, что стараюсь отодвинуть тягостную обязанность делать с сыном домашние задания, и вообще стараюсь не делать ничего, что могло бы снова столкнуть меня с пугающими проявлениями его аутизма и со своей беспомощностью.

Проблему с домашним заданием я не решила до сих пор. По счастью, почти все уроки Олег делает на продленке в частной школе. Нам остаются только задания на выходные, и ими мы занимаемся, как вылазками на вражескую территорию - короткими перебежками от куста к кусту. Пять минут на повтор признаков весны, через час - пятиминутка составления примеров и решения задач, перед обедом - рассказ о том, какая бывает посуда. Фуф, выдохнули, поставили три галочки в своем чек-листе!

Быть родителем ребенка с РАС значит, постоянно разбираться, в чем твой малыш такой же, как все дети, а в чем отличается от них, что в его поведении от аутизма, а что - нормальная личная особенность, что требует коррекции, а что - нет. Очень легко скатиться в одну из крайностей: считать нормой абсолютно всё или бросаться в бой с каждой странностью ребенка, от боязни зеркал до нелюбви к йогуртам.

Наверное, тут проще тем родителям, у которых есть нейротипичные дети: они могут сравнивать своего «аутенка» с остальными детьми. Мне приходится время от времени опрашивать друзей о том, как ведут себя их дети, и о том, как они сами вели себя в этом возрасте, сверяться со своими детскими воспоминаниями и с тем, как вел себя племянник.

Для меня быть родителем ребенка с РАС - это еще и заботиться о себе и экономить силы. Звучит как очередная набившая оскомину рекомендация. Увы, в моём случае это насущная необходимость. Знаете теорию ложек? Я не могу позволить себе выкладываться по полной, потому что мне всегда нужно иметь несколько «ложек» про запас на случай, если мой ребенок решит устроить скандал или полноценную истерику в метро или другом людном месте. И тогда мне нужно будет сохранять терпение, чтобы успокоить сына и окружающих.

Думаете, что окружающие равнодушны? Попробуйте при них вытащить из вагона плачущего и упирающегося ребенка, особенно если при этом он повторяет набор взятых из мультфильма штампов типа «Спасите-помогите»! И здесь мне помогает только спокойное повторение: «Нет, Олег, нам надо ехать домой, а для этого нужно выйти на этой станции и перейти другую линию. Вот, посмотри на карте метро: мы тут, а нам нужно попасть вот сюда».

Даже если ребенок меня не слышит, другие люди слышат и понимают, что все под контролем. Это, конечно, не гарантирует, что никто не попытается сделать тебе выговор за дурно воспитанного ребенка, но на подобное я реагирую так же, как и мой ребенок, то есть никак. И, да: для того чтобы так делать, мне нужен запас сил. По счастью, подобные ситуации бывают всего несколько раз в год, но зато каждый раз - внезапно.

Быть родителем ребенка с РАС - это значит не иметь представлений о его и своем будущем. Когда Олег родился, у меня был план: в 3,5 года я отправлю его в сад, потом выйду на работу, в 7 лет он пойдет в школу, и я, пожалуй, рожу еще одного ребенка. Потом Олег выучится, устроится на работу, будет жить отдельно… С государственным садом у нас не получилось, а полноценный частный, учитывающий специфику ребенка, мы смогли себе позволить только когда сыну исполнилось 6 лет. Сейчас я даже не знаю, смогу ли когда-нибудь оставить его дома одного на несколько часов. Про второго ребенка пока тоже не знаю.

То есть хочется, конечно, но я пока не чувствую в себе сил и куража снова играть в эту лотерею под названием «рождение ребенка». Потому что по опыту теперь знаю, что в барабане у судьбы есть очень разные билеты. И хотя сейчас я в курсе, на что в случае чего обращать внимание и к каким специалистам идти, мне все равно страшно.

При републикации материалов сайта «Матроны.ру» прямая активная ссылка на исходный текст материала обязательна.

Поскольку вы здесь…

… у нас есть небольшая просьба. Портал «Матроны» активно развивается, наша аудитория растет, но нам не хватает средств для работы редакции. Многие темы, которые нам хотелось бы поднять и которые интересны вам, нашим читателям, остаются неосвещенными из-за финансовых ограничений. В отличие от многих СМИ, мы сознательно не делаем платную подписку, потому что хотим, чтобы наши материалы были доступны всем желающим.

Но. Матроны - это ежедневные статьи, колонки и интервью, переводы лучших англоязычных статей о семье и воспитании, это редакторы, хостинг и серверы. Так что вы можете понять, почему мы просим вашей помощи.

Например, 50 рублей в месяц - это много или мало? Чашка кофе? Для семейного бюджета - немного. Для Матрон - много.

Если каждый, кто читает Матроны, поддержит нас 50 рублями в месяц, то сделает огромный вклад в возможность развития издания и появления новых актуальных и интересных материалов о жизни женщины в современном мире, семье, воспитании детей, творческой самореализации и духовных смыслах.

9 Comment threads

11 Thread replies

0 Followers

Most reacted comment

Hottest comment thread

новые старые популярные

0 Вы должны войти, чтобы проголосовать

Вы должны войти, чтобы проголосовать 0 Вы должны войти, чтобы проголосовать

Вы должны войти, чтобы проголосовать 0 Вы должны войти, чтобы проголосовать

Вы должны войти, чтобы проголосовать 0 Вы должны войти, чтобы проголосовать

Вы должны войти, чтобы проголосовать 0 Вы должны войти, чтобы проголосовать

Вы должны войти, чтобы проголосовать 0 Вы должны войти, чтобы проголосовать

Вы должны войти, чтобы проголосовать 0 Вы должны войти, чтобы проголосовать

Вы должны войти, чтобы проголосовать 0 Вы должны войти, чтобы проголосовать

Вы должны войти, чтобы проголосовать 0 Вы должны войти, чтобы проголосовать

Как бы это ни было бы печально, но детей с диагнозом «аутизм» или «расстройство аутического спектра» с каждым годом становится все больше. Согласно американской статистике, сегодня каждый 68-й ребенок имеет такие особенности. Несмотря на это, причина аутизма до сих пор не найдена: дети живут в очень разных семьях, география проживания различна, часто в одной семье есть здоровые и особенные дети. То есть, до конца нельзя утверждать, что причиной заболевания является наследственность, место проживания, образ жизни родителей, наличие или отсутствие прививок, система питания.

И как бы ни хотелось узнать причину этой болезни, главный вопрос для родителей аутиста следующий: что делать?

Что делать, если ребенок

• не отзывается на свое имя,
• не смотрит в глаза,
• не разговаривает (или не вступает в диалог),
• ходит на носочках, сильно напрягает мышцы рук и ног, не умеет их контролировать,
• не участвует в играх сверстников и жизни семьи,
• не смотрит мультфильмы, не интересуется книжками и картинками,
• не играет в игрушки - кидает, ломает их, использует не по назначению,
• не подражает окружающим,
• не имеет указательного жеста пальцем,
• не приучается к горшку длительное время (либо совсем),
• не имеет понятия «я» - не узнает себя на фотографии и в зеркале,
• имеет склонность к стереотипии: прыгает, размахивает руками, часто моргает, трясет головой, может жмуриться или закатывать глаза в раннем детстве.
• вокализирует - издает спонтанные звуки, часто довольно громко.
• имеет склонность к определенным ритуалам: выставляет стулья, игрушки, флаконы в ванной рядами, ходит гулять только специальным маршрутам.

Тем не менее, каждый «аутенок» разный. Есть те, кому практически никто не нужен. Есть дети, которые нуждаются в общении с близкими, но выражают это крайне нестандартно: кусаются, щипаются, дерутся, кидаются в них различными предметами, кричат, совершают акты самоагрессии - бьют и кусают себя.

Оказавшись на улице или в общественном месте с таким ребенком (как правило, с умным взглядом, не выдающим умственной отсталости ребенка), родители сталкиваются в общем с довольно логичной поверхностной реакцией окружающих: люди начинают разбегаться с детской площадки, бабушки в очереди начинают давать советы нерадивой «мамаше капризного ребенка», родственники начинают укорять за то, что «ребенок не разговаривает из-за того, что ему не читают книг».

Аутизм - не болезнь, это нарушение развития. Аутизм нельзя вылечить. Иными словами - от аутизма нет таблеток. Помочь ребенку с аутизмом может лишь ранняя диагностика и многолетнее квалифицированное педагогическое сопровождение.

Что же не так делают эти родители?

• Не читают книг. В дошкольном возрасте аутичные дети плохо понимают обращенную к ним речь. Есть те, кто не обращает внимание на читающего, игнорируя его. То есть, опять же, не слушая и не вникая в текст. Есть те, кого чтение настолько раздражает, что они вырывают книгу из рук, кричат, вырывают страницы, бросают ее в читающего. Они выражают свой протест болезненному для них навязыванию слов, им не понятных и поэтому не интересных и не нужных.
• Не разговаривают. Со стороны, действительно, может показаться, что родители очень мало разговаривают с такими детьми. По факту происходит наоборот. Только вместо диалога происходит монолог, где родитель тщательно подбирает слова и своеобразные краткие «команды», чтобы ребенок его понял.
• Не гуляют вместе с другими детьми. Часто это происходит само собой, потому как ребенок очень долго может не интересоваться и даже раздражаться присутствием других детей.
• Не занимаются воспитанием. Это заблуждение происходит из-за того, что не говорящий ребенок не может сформулировать свое желание, не показывает жестом на предмет, а просто начинает плакать или кричать.

Например, он может очень долго не понимать и не давать понять окружающим, что хочет пить или взять игрушку. Родители могут перебрать все варианты, так и не найдя причины такой реакции ребенка. Малыш же будет уже закатываться в истерике от непонимания и потребности в чем-то.

У детей-аутистов часто не сформировано понятие «стыдно». И понятия «так поступать нельзя» для малыша с особенностями просто не существует.

Такие дети не умеют ждать. Истерика может начаться практически сразу в очереди в магазине, поликлинике, других организациях. При этом они могут набрасываться на родителей с кулаками или бить и кусать себя. Это протест против не понятной им системы. Обычно, таких внешне «нормальных» детей не пропускают в очереди, с любопытством и легкой улыбочкой рассматривают действия ребенка и родителей. Людям будет, что рассказать дома и на работе.

Дети с расстройством аутического спектра в разной степени имеют склонность к стереотипии: . Таким образом они успокаиваются, приводят в норму недостаток вестибулярных ощущений, отстраняются от неприятных для них внешних воздействий - света, шума и др. Если вы видите ребенка, который зажмурился или закрыл руками уши (при этом он может плакать или кричать) - значит для него болезненен этот звук или освещение. Ребенок, который размахивает руками, прыгает, трясет у себя перед лицом палочкой, бумажкой или другим предметом, свисает с маминых коленей или стула вниз головой, сидит и сильно раскачивается на стуле вперед-назад - приводит в порядок свои вестибулярные ощущения, ощущения своего тела.

И это нормально для таких детей! От этого нельзя «отучить», можно лишь путем длительных проб привести один вариант стереотипии к другому, более социализированному. Например, один ребенок успокаивался и концентрировался на выполнении задания только тогда, когда раскручивал носок на пальце около своего лица. Участь в школе, это не совсем корректное поведение он скрывал от одноклассников и учителей. Запирался в туалете, крутил носок и думал над задачей. Когда учитель сообщила маме о частых отлучках ребенка, та выяснила «что же он там делает». В результате был найден адаптированный для общества вариант. Был куплен красивый брелок, и ребенок во время мысленного напряжения сидел за своей партой и крутил его на пальце. Мама нашла оптимальное решение.

Но такой выход возможен не для всех детей с диагнозом РАС. К сожалению, есть дети, которые так и останутся пожизненно недееспособными: никогда не заговорят, не приучатся к горшку, не пойдут в школу, кто-то так и не научится есть самостоятельно и т.д. Поверьте, осознание этого очень тяжело для родителей. Если вы увидите ребенка с такими особенностями, представьте, как ему тяжело.

Часто родители сталкиваются не только с непониманием родственников и окружающих, но и с тем, что специалисты не хотят работать с такими детьми. Они слишком сложные и проблемные: кричат, кусаются, не включаются в диалог, прогресс бывает очень слабым. Так, очень хороший логопед может просто отказать в занятиях, только услышав диагноз ребенка. Зачем усложнять себе жизнь, если к нему стоит очередь из «нормальных» детей. А таким детям очень нужны занятия с логопедом, психологом и дефектологом.

С грамотным специалистом при раннем начале занятий можно добиться неплохой коррекции поведения, научить ребенка определенным бытовым и социальным навыкам. Долго и упорно. Так, обычный ребенок может сразу подуть на одуванчик или сделать большие пузыри в стакане с водой. Чтобы научить ребенка с расстройством аутического спектра дуть (это важный логопедический шаг) нужно потратить около полугода занятий. Далеко не каждый такой малыш в четыре года сможет задуть свечку или пустить пузыри в стакане с водой.

Стоит ли говорить, что занятия с особенными детьми часто стоят дорого. А один из родителей (обычно мама) при этом не работает.

По статистике, семьи с такими детьми считаются наиболее депрессивными. Здесь часто нужна помощь семейного психолога.

Тем не менее, история знает немало примеров, когда люди с такими особенностями становились лучшими футболистами современности, известными скульпторами и художниками, музыкантами, учеными. Эти дети имеют особенное видение деталей предметов, умеют наблюдать за процессом как бы со стороны. Эти особенности помогают им стать инновационными программистами (дети, которые питают особенный интерес к буквам и цифрам), открывать новые законы в физике (интерес к причинно-следственным играм, механике). Стоит сказать, что многие из этих успешных людей в школьные годы испытывали большие проблемы, а занявшись узкой специализацией, смогли обогнать своих коллег.

Если говорить об обыденной жизни, то дети-аутисты могут лучше других выполнять понятный им порядок простых действий, повторяющийся изо дня в день. Так, один парень сначала наблюдал и помогал своему отцу, который работал установщиком пластиковых окон, а потом, усвоив повторяющийся алгоритм действий, стал работать самостоятельно.

Для каждого ребенка свой благоприятный прогноз. Есть дети, которые говорят с двух-трех лет, для кого-то заговорить в четырые-пять лет очень хорошо, а кто-то так и останется не вербальным аутистом (которого можно научить читать и писать, но не говорить). Кто-то не сможет учиться в школе, другой будет заниматься на дому, кто-то будет учиться в коррекционной школе, кто-то в обычной и сможет закончить девять классов, кто-то закончит колледж, кто-то проявит себя в спорте, кому-то повезет больше. Но для этого, как говорят специалисты, родителям ребенка придется положить на это свою жизнь.

Чтобы больше понимать суть проблемы, мы подготовили список книг, связанных с аутизмом и полезные пособия для занятий с «необучаемыми» детьми.

Библиотека родителей аутиста

1. Айрес Э. Дж. Ребёнок и сенсорная интеграция. Понимание скрытых проблем развития. - 2-е изд. - М.: Теревинф, 2010. - 272 с.
2. Ауэр В.М. Практика пробуждения чувств. Игры и идея для детских садов и дошкольных групп. -К.: Изд-во «НАИРИ», 2014.- 144с.

3. Барбера М.Л. Детский аутизм и вербально — поведенческий подход (The Verbal Behavior Approach): Обучение детей с аутизмом и связанными расстройствами. - Екатеринбург: Рама Паблишинг, 2014. - 304 с.

4. Берн Эрик. Трансакционный анализ в психотерапии / Эрик Берн; (пер. с англ. А. Грузберга).- Москва: Издательство «Э», 2015.- 368с.- (Легенды психологии. Эрик Берн)

5. Грабенко Т.М., Зинкевич-Евстигнеева Т.Д. Чудеса на песке. Практикум по песочной терапии. -СПб.: Речь, 2007.-340с.

6. Грэндин Темпл , Скариано Маргарет М. Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма / Грендин Темпл, Скариано Маргарет М. под ред. Яковлева А. Г. , Дименштейн М. С. (пер.с англ. Холмогоровой Н. Л.).-М.: Теревинф, 2012.-184с. (Серия «Популярная психология»)

1. Гринспен С. На ты с аутизмом: использование методики Floortime для развития отношений, общения и мышления. - М.: Теревинф, 2013. - 512 с.

8. Грин Р. В. Новый подход к воспитанию и пониманию легко раздражимых, хронически несговорчивых детей - изд. 5-е. - М.: Теревинф, 2012. - 264 с.

9. Делани Тара. Раввитие основных навыков у детей с аутизмом: Эффективная методика игровых занятий с особыми детьми / Тара Делании; пер.с англ. В. Дегтяревой; науч. Ред. С. Анисимова.- 2-е изд.-Екатеринбург: Рама Паблишинг, 2016.-272с.

10. Дилигенский Н. Слово сквозь безмолвие.- М.: Центр лечебной педагогики, 2000,- 96с.

11. Доман Гленн. Что делать, если у вашего ребенка повреждение мозга/ Доман Гленн, пер. Калинин С. Л..- Медиакит, 2007.-330с.

12. Зарубина Ю.Г., Константинова И.С., Бондарь Т.А., Попова М.Г. Адаптация ребёнка в группе и развитие общения на игровом занятии КРУГ. - Теревинф, 2009. - 56 с. - (Лечебная педагогики: методические разработки разработки).

13. Кипхард Э. Как развивается ваш ребёнок? / Эрнест Й. Кипхард. Пер. с немецкого Л.В. Хариной. - М: Теревинф, 2006. - 112 с.

14. Кислинг Улла. Сенсорная интеграция в диалоге: понять ребенка, распознать проблему, помочь приобрести равновесие / Улла Кислинг, под. ред. Е.В. Клочковой; (пер. с нем. К.А. Шарр).- 6-е изд. -М.: Теревинф, 2016.- 240с.

15. Козлов В.В., Гиршон А.Е., Веремеенко Н.И. Интегративная танцевально-двигательная терапия. -Издание 2-е- расширенное и дополненное- СПб.: Речь, 2006.-286с.

16. Краснощекова Н.В. Сюжетно-ролевые игры для детей дошкольного возраста / Н.В. Краснощекова. Изд. 3-е - Ростов н/Д.: Феникс, 2008.- 251с.-(Школа развития).

1. Кротова Т. Б., Минина О. А., Саранчин Н. Н. , Чернышова В. М., Можейко А. В. Диагностические материалы для оказания психокоррекционной помощи детям 1-3 лет с проблемами в развитии./ под ред. Синельникова И.Ю.-АРКТИ, 2016г. - 40с. (Серия «Растем умными»)
2. Микляева, Ю.В.Логопедический массаж и гимнастика. Работа над звукопроизношением. -М.: Айрис-пресс, 2010.- 112с.-ил.-(Популярная логопедия)

19. Мэш Э., Вольф Д.. Детская патопсихология. Нарушения Психики ребенка- СПб.: ПРАЙМ-ЕВРОЗНАК. 2003. -384с. (Проект «Психологическая энциклопедия»)

20. Никитин Б.П. Интеллектуальные игры. - Изд. 6-е, испр. и доп. Обнинск, “Световид”, 2009. - 216 с., илл

1. Никитин Б. П. Ступеньки творчества, или Развивающие игры.—3-е изд., доп.— М.:

Просвещение, 1990.—160 с: ил..

1. Никольская О.С.; Баенская Е.Р.; Либлинг М.М. и др. Дети и подростки с аутизмом. Психологическое сопровождение. Изд. 3-е. - М.: Теревинф, 2011. - 224 с.
2. Никольская О.С., Баенская Е.Р., Либлинг М.М. Аутичный ребенок. Пути помощи. Изд. 10-е.- М.: Теревинф, 2016.-(Особый ребенок).-288с.
3. Нищеева Н.В. Программа коррекционно-развивающей работы в логопедической группе детского сада для детей с общим недоразвитием речи(с 4 до 7 лет).- СПб.: ДЕТСТВО-ПРЕСС, 2006.-352с.
4. Нуриева Л.Г. Развитие речи у аутичных детей: методические разработки/ Л.Г. Нуриева.- Изд. 9-е- М.: Теревинф, 2016.- 106с.- («Особый ребенок»)
5. Ньюмен Сара. Игры и занятия с особым ребёнком. Руководство для родителей / Пер. с англ. Н.Л. Холмогоровой. - Изд. 5-е, стереотипное. - М.: Теревинф, 2011. - 236 с.
6. Полински Л. PEKiP: игра и движение. Более 100 развивающих игр для детей первого года жизни / пер. с нем. О. Ю. Поповой. - 5-е изд. - М.: Теревинф, 2010. - 240 с.: ил.
7. Уильямс Донна. Никто нигде. Удивительная история аутичной девочки. / Уильямс Донна под ред. Липес Ю., пер. с англ. Холмогоровой Н.Л..-М.: Теревинф, 2016.-238с.
8. Фадеева Ю.А., Пичугина Г.А., Жилина И.И. Игры с прищепками: творим и говорим. - М.: ТЦ Сфера, 2011.- 64с (Библиотека логопеда).
9. Филичева Т.Б. Устранение общего недоразвития речи у детей дошкольного возраста:ипракт. Пособие/ Т.Б. Филичева, Г.В. Чиркина.- 5-е изд.- М.: Айрис-пресс, 2008.-224с. (Библиотека логопеда-практика)
10. Фрост Л. Система альтернативной коммуникации с помощью карточек (PECS) : руководство для педагогов. - М.: Теревинф, 2011. - 416 с.
11. Шаргородская Л.В. Формирование и развитие предметно - практической деятельности на индивидуальных занятиях - М.: Теревинф, 2006. - 56 с. - (Лечебно - педагогические программы).
12. Шипицина Л.М. «Необучаемый» ребенок в семье и обществе. Социализация детей с нарушениями интеллекта.- 2-е изд, перераб. и дополн.- СПб.: Речь, 2005.- 477с.
13. Ширли Коэн. Жизнь с аутизмом / перевод с англ. Игорь Костин.-М.: Институт Общегуманитарных Исследований, 2008.-240с.

Надеемся, что эти книги помогут вам и вашим близким!

Фото - фотобанк Лори